syndroom van doose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 15 okt 2010, 12:04

Ik begrijp het helemaal. Ik ben er moedeloos en erg verdrietig. In juli was onze zoontje opgenomen in het ziekenhuis en onderzoeken gestart. Na twee weken onderzoek zei de neuroloog ook ja syndroom van doose. Wel moesten we afwachten voor urineonderzoek, dit in verband met mogelijk stofwisselingziekten. Volgens de neuroloog dat was onwaarschijnlijk. Nu is het ongeveer twee maanden later en over een paar weken gaan ze toch voor een spierbiopsie, dit weer in verband met stofwisseling ziekten, de lactaat is een BEETJE verhoogd. Een beetje?
En er is verder geen sprake meer van syndroom van doose? Ik weet het ook allemaal niet meer. Hij heeft nu ethymal 2x 5ml, 1 frisum per dag. Hij neemt het moeilijk in. Hij heeft ongeveer 5 per dag, het is ongeveer 1 schok per keer. Heet dat ook schokjes. Hij heeft nu een valhelm wat hem toch redelijk beschermt. Laatst toch zijn ogen gestoot en nu loopt hij met een blauwe oog. Misschien is ook een helm iets voor jullie.
Sterkte.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 10 dec 2010, 10:31

We zijn inmiddels al enige tijd bezig met onderzoeken naar de oorzaak van zijn aanvallen. De medicatie is ook verhoogd maar hij heeft nog steeds aanvallen, ongeveer 4 keer per dag. Moet er weer een nieuwe medicatie komen? Hij heeft nu ethymal en frisum. Er is nog een laatste wat we kunnen uitproberen....maar als dit ook niet helpt en dan. Hij is inmiddels 3,4 jaar. Hoe zit het dat met scholing volgend jaar? Hij spreekt nog niets. Wie heeft hiermee ervaring. Wat voor school dan.
Alvast bedankt. :(

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 13 dec 2010, 15:10

De vraag is nu helpt de medicatie voldoende? Eerst dachten we het ging goed met frisum en ethymal. En sinds 2 weken elke dag max 6 en vandaag al 13 aanvallen. Sinds hij deze medicijnen was het tot ongeveer 4. En nu? graag ervaringen hiermee. Alvast bedankt.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 24 feb 2011, 15:05

Na 4 maanden te hebben gewacht op uitslag van spierbiopt, is de uitslag negatief. Dus dat is wel goed nieuws. De neuroloog zei: het was zo goed als uitgesloten dat het om een stofwisseling ziekte zou gaan. Zo goed als uitgesloten? Wanneer is het dan wel uitgesloten? Nu afwachten op de Dna test.
Voorlopige diagnose, syndroom van Doose. Wordt het wel ooit bekend waar de epilepsie vandaan komt. En hoe lang gaat het nog duren? De medicatie is nog niet helemaal goed ingesteld.

Gast

Re: syndroom van doose

Bericht door Gast » 24 mar 2011, 22:55

Aanvallen ja, sinds 12 dagen geen een aanval gehad. Medicatie is aangepast, topamax. Wat zijn we blij...ja. Hij draagt alleen zijn helm nu op de opvang. Thuis even niet. Hij kijkt zo helder en blij. We hopen dat het zo blijft.
Het is nog niet helemaal duidelijk waar de epilepsie vandaan komt maar even niet aan gedacht.

Gast

Re: syndroom van doose

Bericht door Gast » 22 apr 2011, 15:13

Hallo,
Ik lees het een en ander, wat ik erg herken aangezien. Mijn ervaringen met met medicatie en school heb ik hieronder geschreven.
Bij mijn zoon is het syndroom van Doose deze zomer 3 jaar geleden vast gesteld.
2 jaar geleden zijn we begonnen met het ketogene dieet omdat we de bijwerkingen van de depakine, kepra en frisium niet accepteerden. Tijdens de gewenningsperiode was hij mn erg snel moe. Sneller dan bij alleen de medicatie.
Hij werd voornamelijk druk en had ongeremd gedrag. Het doel van het dieet is afbouwen van de medicatie het dieet moet het dan geheel overnemen. Na ongeveer 3 jaar wordt het dieet afgebouwd en zullen we het eindresulaat zien af hij geheel zonder medicatie kan..
Hij gaat naar een gewone basisschool, dit echter niet zonder problemen. Hij was mn het eerste jaar erg snel moe. Hierdoor hield hij geen hele dagen vol de hele week. Hij viel regelmatig in slaap. We hebben doorgezet en nu is hij bij bijna 6 jaar en hij gaat gewoon hele dagen naar school (hij is nog wel sneller moe dan ene gemiddeld kind).
Ik moet wel zeggen dat hij aanvalsvrij is.
Jesse zijn iq is getest hij zit op 95. Dit is heel netjes. Zijn begripsvermogen lag lager dan zijn taalgebruik. Verder heeft hij lichte concentratieproblemen waardoor hij een cognitieve achterstand kan ontwikkelen.

Het kan hij doose 2 kanten opgaan, maar ook zeker de positieve kant op.
groet Yvonne

Gast

Re: syndroom van doose

Bericht door Gast » 27 mei 2011, 13:50

Hallo Ivonne,

Ja dat hopen we ook. Hij had bijna 2 maanden geen aanval. Sinds begin mei zijn de aanvallen teruggekeerd, van 1 tot en met 6 aanvallen per dag. Gisteren nog de neuroloog gebeld. De topamax is vanaf vandaag verhoogd. Hij was en is de laatste tijd heel erg druk. Bijten/haren trekken en knijpen is een van zijn voornaamste bezigheden. Helaas spreekt hij nog geen een woord.
Ik vind wel dat hij best wel veel begrijpt en ook aanwijst wat hij wil. Ook is het nog niet duidelijk welke school geschikt zou zijn voor hem. Hij wordt van de zomer 4 jaar, nog steeds bezig. Zijn intelligentie is ook niet te testen. Hij zit dan wel 2x per week op een kinderdagverblijf en dat gaat goed. Hij bijt alleen nu af en toe.
Boeken lezen vind hij ook leuk. Of tenminste het voorlezen en kijken naar plaatjes.

Plaats reactie