syndroom van doose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

syndroom van doose

Bericht door Gast » 14 aug 2010, 17:52

Zijn er ouders met kind met syndroom van doose die niet kunnen spreken? Mijn zoon kende een paar woorden maar in de loop van de tijd niet meer uitgesproken. Mama en papa en klaar vergeten. Heeft iemand hiermee ervaring.

H

Re: syndroom van doose

Bericht door H » 30 aug 2010, 10:48

Hallo,

Bij onze dochter is dit voorjaar Doose vastgesteld. Ze is nu bijna 4 en lijkt, in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes, een normale spraakontwikkeling door te maken. Wel zien we op andere (cognitieve) vlakken een lichte achterstand.
Hoe oud is jullie kindje?

Groetjes Hilda

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 04 sep 2010, 16:33

Hij is net 3 jaar geworden, het is sinds juni dat hij aanvallen krijgt wel keine hij valt vaak. In augustus zijn de onderzoeken begonnen en het is nog niet duidelijk waar dit vandaan komt. Hij spreekt nog geen woord. Begrip is er wel en motoriek lijkt ook alles te werken.
Medicijnen zoals keppra en ethimol lijkt ook niet bij hem te werken.
Wat voor medicijnen gebruikt uw kind en is al bekend waar de epilepsie vandaan komt.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 05 sep 2010, 11:40

In de maand juni waren de aanvallen begonnen. Achterover vallen, struikelen en uiteindelijk voorover op zijn voorhoofd en hierna een grote bult aan over gehouden. Na de eerste onderzoek gelijk opgenomen in het ziekenhuis en het toedienen van medicijnen begonnen. Na toedienen van depekine wat slecht voor zijn lever bleek te zijn, leken de aanvallen vaker en duidelijker naar voren te komen. Kan de aanvallen gestimuleerd worden door het toedienen van medicijnen? Dit vraag heb ik bij de neoroloog neergelegd. Hij antwoorde van dat kan niet. De aanvallen horen hierdoor minder te worden. Heeft iemand ervaring hiermee??
Later Keppra geprobeerd en nu afbouwend en zijn we met ethymol begonnen en nog steeds aanvallen. Gisteren hadden we geen een gezien en vandaag ook niet. Zou dit kunnen betekenen dat ethymol wel werkt.
Hij spuugt ook af en toe een beetje van zijn medicatie uit, hij vindt het vies en het is elke ochtend en elke avond een strijd om ze in te nemen.
Werk de medicijn of omdat hij dit uitspuugd minder krijgt wat ook beter voor hem is??? Zoveel twijfels.
Er is een 24 uurs urine getapt en hiermee onderzoeken ze dan stofwisselingziektes, uitslag pas 23 september. Dit beangstigd me heel erg. Ik slaap heel slecht en ben vaak gestressd.
Volgende week krijgt hij ook een valhelm, dat zou hem kunnen beschermen. Ik hoop echt dat het allemaal goed komt.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 06 sep 2010, 10:51

Vandaag is de 3 de dag zonder aanvallen. Sinds afgelopen woensdag is keppra verlaagd en ethymol verhoogd. Hij krijgt niet de volledige dossering binnen omdat hij dit regelmatig uitspuugd.
Wel is hij erg beweegelijk.

De vraag is nu:
Is hij overheen gegroeid?
Is dit een stilte voor de storm?
Slaat ethymol toch goed aan?
Of minder medicatie toch beter?
Heeft iemand heer ervaring mee. Gaat het toch goed komen.
Morgen belt de neoroloog en deze week krijgt hij zijn valhelm.

H

Re: syndroom van doose

Bericht door H » 09 sep 2010, 10:48

Ook wij hebben heel vragen waar we (nog) geen antwoord op hebben...
Epilepsie is een erg vervelende aandoening die de ontwikkeling van een (jong) kind behoorlijk in de weg kan staan. Onze dochter kan redelijk goed praten, maar kan ons nog niet duidelijk maken wat ze precies voelt (want dat ze de toevallen voelt aankomen, is ons wel duidelijk).
Ze is momenteel nog steeds niet goed ingesteld op haar medicijnen. Op het moment dat het na een verhoging van de med. weer goed lijkt te gaan en wij weer hoop krijgen, komen de toevallen weer net zo snel terug... :|
Gelukkig hebben wij een goed contact met de kinderneuroloog van het UMCGroningen en kunnen we altijd voor vragen bij hem terecht. Ook heeft dit ziekenhuis een zgn. epilepsieconsulent die je voor de meer dagelijkse gang van zaken kunt benaderen. Er zijn verschillende epilepsieconsulenten werkzaam in Nederland, misschien ook één bij jullie in de buurt. Kijk maar eens op www.epilepsieconsulent.nl.
En wat zegt het consultatiebureau over de ontwikkeling van je zoontje? Ik weet vanuit mijn omgeving dat jongetjes meestal wat later zijn met praten, net alsof gaat alle energie in hun motoriek zitten :D
Bedenk echter wel dat de toevallen van epilepsie een normale ontwikkeling behoorlijk in de weg kunnen zitten. Onze kinderneuroloog heeft gezegd dat het kwestie is van de langste adem: het is per persoon én kind verschillend welk medicijn het beste aanslaat. En dat kan helaas een hele poos duren... Erg frustrerend!
Oja, onze dochter gebruikt 2x daags 6 ml. depakine en krijgt 's avonds een half tabletje frisium. Je kunt een vloeibaar medicijn trouwens heel goed door een beetje (vruchten) yoghurt of vla doen. Wij spuiten het bij onze dochter gewoon in haar mond, gelukkig heeft ze daar geen problemen mee.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 12 sep 2010, 15:03

Gelukkig is het contact met de neuroloog ook goed, hij belt een keer per week en dat bespreken we zo de hele week. Hier in Rotterdam hebben we ook een epilepsieconsulent, wij hebben met haar alleen in het ziekenhuis contact gehad.
Wij zijn nog niet naar de consultatieburo geweest hiermee. Wel heeft onze zoon logopedie maar dat had hij daarvoor al ivm zijn taalachterstand. Wel lijkt hij bijna alles te begrijpen maar woorden komen er nog niet uit. Motorisch lijkt het ook allemaal in orde.
Nu gaat het iets beter met het toedienen van de medicatie, we spuiten het ook gewoon in zijn mond. Hij krijgt nu alleen ethymal 2x daags 4ml. Het is maar afwachten hoe dit dan reageert. Wel heeft hij minder aanvallen dan voorheen. Ongeveer 5 per dag inplaats van 8.
Hij valt toch vaak op zijn hoofd en heeft ook n bult of schrammetjes. Ik hoop dat er snel duidelijk is wat hij heeft al beangstigd mij dat ook enorm. Laten we geduld hebben en hopen op het best.
grtjes

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 14 sep 2010, 19:03

De neuroloog gesproken en hij heeft nu ook frisium voorgeschreven in tabletvorm, een halve in de ochtend en een halve in de avond. Verder krijgen we de valhelm a.s. donderdag, hierop hebben we 6 weken gewacht.
Knarsen van de tanden? Zou dit met de toedienen van de medicatie te maken hebben? Heb dit niet gevraagd, de neuroloog zei dat het niets van epilepsie is? :?:
Verder geen aanvallen gezien vandaag.

kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 » 23 sep 2010, 19:18

Vandaag bij de neuroloog geweest om de uitslag van de stofwisselin ziektes. Wat hij eerst zei dat het bijna uitgesloten was? Nou mooi niet, mogelijk heeft het wel ermee te maken. Lactose? Verder heb ik nog niets gelezen maar dat is toch eng. Ook heeft hij bloed geprikt voor de bloedspiegeling i.v.m. medicijnen en ook voor lactose, eigenlijk weet ik het ook niet meer.
Verder onderzoeken, mogelijk ruggeprik of spieronderzoek? Nou ik kan er niet meer tegen, wanneer komt de duidelijkheid.
Ik moest dit even kwijt.

kelters55
Berichten: 1
Lid geworden op: 25 aug 2010, 20:51

Re: syndroom van doose

Bericht door kelters55 » 12 okt 2010, 17:18

Ons zoontje van 4 heeft vorig jaar ineens grote tonisch clonische aanvallen gekregen. iedere keer met ambulance afgevoerd en hij kwam er niet zelf uit. dus stecolid toedienen en uren later kwam hij weer bij bewustzijn. ook kreeg hij kleine schokjes (myclonieen). we zijn toen gestart met carbamezapine. in feb en ma was hij 2 maanden helemaal aanvalsvrij. daarna begonnen de schokjes weer en werden steeds erger. we gingen over op de oxcarbezapine, nu lamotrigine hebben frizium gehad en kepra. het wordt steeds erger de epilepsie en het lijkt er nu op (nieuw EEG) dat hij het syndroom van Doose heeft. morgen gaat hij bloedprikken voor dna onderzoek en vrijdag belt de neuroloog weer om dit beeld al dan niet te bevestigen. waarschijnlijk hebben de eerste medicijnen averechts gewerkt... de kepra sloeg in als een bom (hij werd heeeel druk en agressief), het had moeten helpen maar de schokjes blijven onverminderd op zo'n 50 per dag. de kepra mogen we nu afbouwen en dan straks nog deparkine proberen. ik ben er behoorlijk moedeloos van. de arts kan verder ook niks zegt ze. is dat echt zo? is het als erg genoeg om een doorverwijzing te krijgen naar het SEIN? Bij mijn zoontje slaan de medicijnen duidelijk niet aan. Hij praat trouwens ook slecht. Hoort dat bij Doose? Ik begrijp dat ik erg veel vragen en verhalen in 1 stel/vertel. Moet het effe kwijt. Kan iemand van jullie misschien meer vertellen wat ons te wachten staat? Ik heb nu het gevoel dat er niks meer aan te doen is, maar wil de strijd niet opgeven.

Plaats reactie