Wie kan mij helpen?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
dds
Berichten: 1
Lid geworden op: 05 aug 2010, 16:18

Wie kan mij helpen?

Bericht door dds »

Hoi,

Mijn dochter is nu 8 maanden oud. Een maand geleden begon ze ineens met haar ogen omhoog te kijken terwijl ze haar hoofd omlaag hield. Dit heeft ze ongeveer 2 weken gedaan. De neuroloog heeft een EEG gemaakt, maar daarop was niets te zien. Toen heeft ze ongeveer 2 weken dit niet gegaan! Sinds maandag is het weer begonnen, we zijn doorverwezen naar een kinderneuroloog in Groningen. De assistente vertelde mij dat haar dossier "gewoon"op de stapel terechtkomt en t.z.t contact met ons wordt gezocht. Hier kan ik niet tegen!!!! Ze is zo lief, heeft (denk ik) geen ontwikkelingsachterstand! Ik wil niet dat ze straks een aanval krijgt en dat er schade wordt aangericht en dat we veel eerder hadden kunnen ingrijpen!!!

Weet iemand wat mijn dochter heeft?
Ze kijkt "zo" een enkele keer, maar ook meerdere keren achter elkaar. Heel kort, een halve to 2 sec. per keer. Ze lijkt geen pijn te lijden.

Wie kan mij helpen?

Groetjes,

Desiree
babe1982

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door babe1982 »

pff wat vreselijk in zoeen ontzekerheid te leven!
Ik zal niet weten wat het is, ziet het er zo vreselijk uit dan?
Kijkt ze niet gewoon of is het echt iets?
Zelf heb ik een zoontje van 3 met een forse ontwikkelingsachterstand.
Heb ook een site gemaakt miss wil je er lid van worden zodra er meer mensen lid zijn kan je daar ideeen uitwisselen. http://eenachterstand.hyves.nl/ ook kan je je ei kwijt.

Wens je sterkte en zie je miss wel op de hyves site groeten Tima
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door kind3 »

epilepsie?
Gast

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door Gast »

Hoi, onze dochter begon in juli 2010 met aanvalletjes, nu weet ik dat het salaamkrampen zijn. Het duurt ongeveer 5 minuten, en in die 5 minuten beweegt ze om de paar seconden haar hoofdje, armen en benen tegelijk. Haar ogen kijken dan paniekerig en zijn een beetje waterig. Soms heeft ze ook een klein aanvalletje, en zie je het eigenlijk alleen voornamelijk aan haar gezicht, aan haar ogen. De salaamkrampen horen bij haar bij het syndroom van west, het is een ernstige vorm van epilepsie. Als de salaamkrampen ondanks medicatie niet weg gaan, kan ze een ontwikkelings achterstand oplopen. Op een EEG is dan ook te zien dat er epileptische activiteit is. Ook de oorzaak wordt in het ziekenhuis onderzocht. Misschien zou dat het kunnen zijn? Groetjes Jessica
mamaloe
Berichten: 3
Lid geworden op: 06 dec 2010, 21:56

Re: Wie kan mij helpen?

Bericht door mamaloe »

Hi Desiree, jouw bericht is al wat ouder, maar ik reageer toch maar. Heb je inmiddels al uitsluitsel over jullie dochter? Wij hebben nl. de afgelopen weken precies hetzelfde meegemaakt. Inmiddels is er duidelijkheid en valt het enorm mee. Het lijken epileptische aanvallen maar zijn het niet. De 'aandoening' heet zelfstimulatie en blijkt een gezonde ontwikkeling. Onze dochter schijnt op die manier haar eigen lichaam aan het ontdekken te zijn en door ritmische bewegingen haarzelf in een soort trance te brengen die prettig voelt. Op latere leeftijd kan het wat ongemakkelijke momenten met zich mee gaan brengen, maar dan vooral voor ons als volwassenen en niet zo zeer voor onze dochters.
Zou je me willen laten weten of jullie dezelfde diagnose is gesteld, omdat ik graag met andere ouders hierover in contact zou willen komen?
Mamaloe
Noa Overweg
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 sep 2020, 18:54

Re: Zelfstimulatie

Bericht door Noa Overweg »

Hallo,

Ik weet niet of er nog mensen actief zijn op dit onderwerp.
Maar mijn pleegzusje laat precies hetzelfde zien als eerder vertelde verhalen.
Alleen moet ik in haar geval melden dat niet de frequentie maar het verschijnsel verergerd, dus op het moment dat ze nu haar beentjes gaat spannen, spant ze ook haar armen en vuisten op tafel en ze verstard (in haar doen). Ze doet het vaak als we aan het eten zijn, dus dan is ze van de wereld, stopt met eten en doet haar eigen ding. Maar dit is best lastig omdat ze dan dus niet meer eet en ook niet af te leiden is..

Ik hoop dat jullie misschien nog wat tips hebben?

Fijn om te horen dat er meer ouders dit kennen en het “vrij” onschuldig is.

Liefs Noa
Plaats reactie