Hallo,
Bij onze dochter van net vier is in maart syringomyelie gediagnostiseerd. Wij willen als ouders heel graag in contact komen met andere ouders van jonge kinderen met syringomyelie, ervaringen uitwisselen, gewoon je verhaal kwijt kunnen, zorgen en vragen delen...
groetjes Natasja
syringomyelie
-
Gast
Re: syringomyelie
Hallo,
Bij onze dochter van net 4 is ook syringomyelie vastgesteld. We weten verder nog niet veel. Zij heeft ook congenitale scoliose. Ze heeft veel klachten, waarvoor nog onderzoeken plaats moeten vinden.
Hoe is het met jullie dochter? Ik zou graag jullie ervaringen horen met syringomyelie. Heeft zij nog meer problemen?
Groeten,
Marjanne
Bij onze dochter van net 4 is ook syringomyelie vastgesteld. We weten verder nog niet veel. Zij heeft ook congenitale scoliose. Ze heeft veel klachten, waarvoor nog onderzoeken plaats moeten vinden.
Hoe is het met jullie dochter? Ik zou graag jullie ervaringen horen met syringomyelie. Heeft zij nog meer problemen?
Groeten,
Marjanne
Re: syringomyelie
Hallo,
Ik zie dat het al heel lang terug is dat jullie op deze site waren, maar wij zouden graag in contact willen komen met ouders van kinderen met syringomyelie. Onze zoon is nu 10 jaar en is zijn vijfde bekend met syringomyelie. Op het moment ervaart hij een aantal klachten waarvan wij graag zouden willen weten of andere kinderen met syringomyelie dit ook ervaren.
Groetjes Vaartjes
Ik zie dat het al heel lang terug is dat jullie op deze site waren, maar wij zouden graag in contact willen komen met ouders van kinderen met syringomyelie. Onze zoon is nu 10 jaar en is zijn vijfde bekend met syringomyelie. Op het moment ervaart hij een aantal klachten waarvan wij graag zouden willen weten of andere kinderen met syringomyelie dit ook ervaren.
Groetjes Vaartjes