herseninfarct

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
lindsey22
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 okt 2009, 22:08

herseninfarct

Bericht door lindsey22 »

hoi allemaal
ik ben lindsey
ik heb een dochtertje van bijna 11 maanden.
ik heb vorige week gehoord dat ze een herseninfarct heeft gehad want indd heel duidelijk te zien was op de Mri.
Mijn bevalling is natuurlijk begonnen met 40,2 weken en heeft in totaal 9 uur geduurd.
na de bevalling kwam mijn dochter kerngezond te wereld alleen ik moest nog geopereerd worden vanwege de moederkoek.
ze was dus helemaal gezond haar scores waren perfect allemaal tienen.
Helemaal blij de volgende dag na huis gegaan, maar toen kwam me moeder en ze vond dat ze haar rechterkant raar bewoog en eigenlijk abnormaal.
verder niet zo veel aandacht aan gegeven zo denkende het komt wel goed.
Maar naarmate de dagen verstreken begon me indd het steeds meer op te vallen want ik heb ook een zoontje van 3 en dat was toch allemaal anders
dus toch maar even bij het consulatie bureau gemeld en nee was niks aan de hand werd afgewimpeld met speelderwijs der rechter armpje enz te laten bewegen.
Maar de keer er op was nog niks verbeterd en weer werd het niet serieus genome en dus ging ik maar weer verder met dat advies.
maar de 3de keer en weer wilde ze me afwimpele ben ik toch voet bij stuk gehouden want ondertussen was ze 2 kilo te licht te klein en ze kon bijna niet meer poepen dat ik het nu echt genoeg vond.
Ben daarna doorgestuurd na een fysiotherapeut die indd dingen ontdekte en toch graag even een neuroloog na wilde laten kijken.
Na 1,5 maand kon ik eindelijk te recht, ze werd na gekeken door de neuroloog en indd het was niet zoals het moest zijn.
Eindelijk een bevestiging dat je toch niet helemaal gek bent(niet dat het leuk was op me te horen zeker niet),
hij besloot om toch een Mri te doen en verder een afspraak te maken bij de kinderarts voor haar darmpjes.
Nou ze heeft medicijnen gekregen gelijk om beter te poepen en dat gaat nu gelukkig stukken beter.
we hebben 2 weken geleden de Mri gehad was niet bepaald leuk er werd een infuus aangelegt maar ze konde niet goed een adertje vinden dus de 4x prikken was het pas gelukt, de zelfde dag weer na huis en een week later kregen we dan de uitslag.
afgelopen vrijdag heb ik de uitslag gekregen en het bleek een herseninfarct geweest te zijn wanneer dat nu precies is geweest weten ze nog niet.
maar wat mijn angst nu is kan het nog een keer gebeuren en waar ligt het aan en je moet zo ongelooflijk lang wachtte op een 2de afspraak.
ik schrijf dit nu omdat ik het toch van me af probeer te schrijven en hoop een beetje minder angstig te worde voor herhaling.
is er misschien iemand die dit ongeveer ook zo heeft gehad en misschien advies heeft want het valt allemaal niet echt mee op deze manier

gr lindsey
zusteranita
Berichten: 2
Lid geworden op: 30 okt 2009, 09:48

Re: herseninfarct

Bericht door zusteranita »

Hoi Lindsay,

Ik ben een oma van 2 kleinkinderen 4 en 5 jaar oud zelf ben ik 45 (mensen denken anders dat ik 60 of 70 ben)
Mijn jongste kleinzoon heeft in januari van dit jaar een herseninfarct en grand mal gehad (groot insult) hij heeft er gelukkig (tot wat we nu zien en weten) alleen slechte ogen en wat stotteren aan over gehouden.
Maar nou had mijn dochter hem een vrijdag gevonden in zijn braaksel rechtszijdig verlamd en spreken deed hij niet meer zij met ambulance naar het ziekenhuis is ze na een hersenfilmpje weer naar huis gestuurt het was een insult. er is niet eens een mri gemaakt ofzo wat ik dus wil zeggen ik heb het ook niet op ziekenhuizen want ze had na ontslag de eerste keer uit het ziekenhuis al minimaal 1 keer een mri moeten maken maar ze heeft maar geen of verkeerde afspraak gekregen dit is zo frusterend dat ik het liefste de volgende keer mee zou gaan ikzelf ben verpleegkundige en heb inderdaag navraag gedaan bij collgea's maar verlamming na een insult niemand heeft er van gehoord dus ik begrijp je frustatie

gr anita
schiewee
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 apr 2010, 18:52

Re: herseninfarct

Bericht door schiewee »

Hi Lindsey - en andere geintereseerden,

Je vraagt naar ervaringen. Tot 2 weken geleden, was ik op dit vlak zo groen als gras. Mijn dochter is nu 12 - zo gezond als een vis. Dinsdag 23 maart 2010 is dat veranderd door de geboorte van mijn zoon. " Gefeliciteerd!" - hoor je iedereen zeggen en denken. Tot n dag later stuipjes gezien worden (rechterarm, - been en - mondhoek). Alarm? Bij mij niet - mijn vriendin is in het ziekenhuis bevallen (weliswaar vacuum-extractie). En volgens mij hebben alle baby's wel last van stuipjes .. Verpleegkundigen dachten daar anders over - dus blauw-blauw-zwaai-zwaai naar het IC in het kinderziekenhuis. De molen in, waaronder antibiotica, CT-scan en MRI-scan. Kan niet anders zeggen dan dat neonatoloog en neuroloog ZEER doortastend gehandeld hebben (hulde!). Helaas was de diagnose daar niet anders door: herseninfarct in linkerhersenhelft tijdens zwangerschap of bevalling. Medicatie (Fenobarbital) onderdrukt vooralsnog epileptische trekkingen. Ik heb de output van de MRI- en de de CT-scan gezien: daar wordt je niet vrolijk van .. Voor de rest: koffiedik-kijken ..

Ik ben nog niet aan het verwerken toegekomen - onze zoon is nog geen 2 weken oud en wat gezellig en leuk had moeten zijn is een grote onzekere toekomst .. Mezelf kennende, weet ik, dat ik over een jaar expert ben op dit deelgebied (neonatologen en neurlogen kunnen dit - dus ik ook!). We kunnen voor nu afstrepen wat WEL goed gaat - en ook dat biedt geen garanties ..

Ik wil gewoon effe ' anoniem' mn verhaal kwijt - natuurlijk ben ik nieuwsgierig naar lotgenoten en hun ervaringen - ondertussen blijf ik wel realistisch. Bedankt voor t luisterend oor.

Willem
redswan
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 mei 2010, 12:15

Re: herseninfarct

Bericht door redswan »

Hallo,

Ons kindje heeft bij de bevalling een herseninfarct opgelopen. Dit werd ook duidelijk na een MRI die ze hebben gemaakt omdat ons kindje epileptische insulten kreeg.
Voor zover bekend is krijgen baby's niet snel een tweede infarct. Alleen de kinderen met een stollingsafwijking of de sikkelcelziekte hebben een verhoogde kans. Maar ook dan is het maar een paar procent.
Het blijft altijd spannend natuurlijk. Wij hebben dat ook.
We hopen allen nu dat ons zoontje zo weinig mogelijk restverschijnselen overhoudt en een "normaal"leventje kan lijden.
Maar ja...wat is normaal. We zijn al dankbaar dat alles zo is afgelopen en we ons kindje in nog zo'n goede toestand thuis hebben. Kan ook heel anders lopen bij een infarct.
Gast

Re: herseninfarct

Bericht door Gast »

Hoi Iedereen.

Mijn zoontje is nu 11 maanden.
Na een best zware bavalling 11 maanden geleden kwam ik na een dag thuis met een gezond mannetje.

Na 5 dagen snachts oppeen erg huilen, wij dachten krampen ofzo.
Hij begon ook wat te stuipen maar er gingen bij mij geen alrmbellen rinkelen.
Wel de volgende ochtend tegen de kraamhulp gezegd en zij zei ook dat stuipen kan bij baby's.
Uiteidelijk zag ze het zelf en heeft de camera gepakt en opgenomen,
en meteen het ziekenhuis gebeld.
Daar konden we meteen heen(ik helemaal in shock)
Ons kleine mannetje lag daar zo weerloos!
Allemaal onderzoeken gehad (en dat was egt niet leuk), kwamen ze erachter wat het was.
Een herseninfarct!...kleine man werd meteen overgeplaats naar een ander kinderziekenhuis en kreeg medicijnen.
Wij moesten hem leren prikken zodat we de antistolling zelf konden toe dienen.
Ik vond het verschikkelijk!
Mijn man was zo geweldig en na 2 dagen prikte hij al zelf.
Na 2 maanden mocht hij mee naar huis, want we konden inmiddels alle 2 prikken.
Na 4 maanden kregen we weer een mri,(in de tussen tijd wel elke week naar het ziekenhuis) en de infarct was weg!
we mochten meteen stoppen met de medicatie!!!

Nu is hij 11 maanden en doet het super!
Je merk er helemaal niks meer van!
Hij loopt zelfs voor met zijn ontwikkeling!!!
super trots zijn wij op onze mannetje!

Hoop dat mensen die dit mee maken hier een beetje hoop uithalen!

groetjes wendy
Muppet85

Re: herseninfarct

Bericht door Muppet85 »

Hallo..
Onze zoon is 21 Okt 2011 geboren met een hersen infarct ze weten nog steeds niet of het voor of na de bevalling was gebeurd wel had ik 34 uur weeen waarvan 5 uur op de 8 cm, uiteindelijk hebben ze onze zoon er met een spoedkeizersnede uit gehaald.Ik werd ingeleid op Donderdag 20 Oktober om 07:00uur smorgens ivm HELPP-Syndroom 3 weken voor de uitgerekende datum , eerst probeerde ze het met een ballonnetje maar na de volgende ochtend (normaal moet je na 3 uur ballonnetje 3cm ontsluiting hebben) had ik nog geen 3 cm ontsluiting en toen trokken ze de ballon er maar uit want het had geen nut toen kreeg ik een infuus met zogenaamde weeen opwekkers ( zo ging de ontsluiting schijnbaar sneller), sávonds om 21:00uur was er nog geen resultaat dus kreeg ik een zogenaamde paarden narcose ( een zwaar middel waar ze paarden mee onder narcose krijgen), hierop sliep ik redelijk door tot 07:30 uur de volgende dag, Toen merkte ik wel al wat weeen en rond 13:00uur smiddags hield ik het niet meer vol van de pijn ik had toen 4 cm ontsluiting toen kreeg ik eindelijk na lang vragen een ruggenprik, de eerste 4x prikte ze helaas mis en na de 5e keer prikken zat die eindelijk goed, na de ruggenprik heb ik anderhalf uur niks gevoeld en een beetje vanilla vla kunnen eten, rond 16:00uur kreeg ik zo’n pijn dat de ruggenprik niks meer hielp toen hadden ze de vloeistof van de prik al op 9 staan en dat was de hoogste dosis en toen schreeuwde ik al van snij hem eruit maar dat wouden ze absoluut niet doen rond 16:30 uur had ik 8cm ontsluiting wat een opluchting dacht ik nog 1 cm en dan mag ik persen maar zo ver kwam het niet, me vriend helemaal in paniek omdat ik het uitschreeuwde van de pijn en hij kon er niet tegen. Om 19:00uur kwam me eige gynaecoloog kijken en toen besloot ze bloed af te tappen van Thor zn hoofdje terwijl hij nog in me buik zat ( heeft hij nu een litteken van ) om te zien of hij zich nog wel goed voelde, na een half uur kwamen ze terug met de conclusie nog te wachten met de keizersnede omdat er niks in het bloed te zien was. Om 20:00uur kwam er een andere gynaecoloog kijken want zij vond het wel erg lang duren en zei besloot ook meteen een spoedkeizersnede te doen. Eindelijk deden ze iets waar ik al ruim 4uur om het schreeuwen was. Om 21:00uur reden ze me naar de OK me vriend Kevin mocht ook mee en ondersteunde me prima. De verdoving was ingewerkt en ze begonnen me buik open te snijden ondertussen riepen ze me vriend naar achteren toe naar een hokje vertelde hij later aan me omdat ze merkte dat er iets niet klopte, Toen ze Thor uit me buik haalde leefde hij helemaal niet was paars/blauw en moest 5 minuten worden gereanimeerd, en toen meteen op de Couceusse afdeling geplaats en hebben ze meteen bloed afgenomen en daaruit bleek dus dat Thor een infectie had opgelopen en ikzelf had ook een infectie opgelopen, Dag erna merkte de artsen dat hij stuipen had en zijn handjes erg strak balde. Hierop volgde een EEG Scan waarop te zien was dat hij waarschijnlijk epelepsie heeft hiervoor kreeg hij op dag 2 van zn leven al Fenobarbital voor toegediend. Na 2 dagen op de couveusse afdeling in Boxmeer te hebben gelegen werd Thor over geplaatst naar Nijmegen voor verdere onderzoeken, ik werd met de ambulance samen met me vriend er ook heen gebracht, meteen mochten we onze zoon bezoeken op de couveusse afdeling en we schrokken ons rot zo'n grote zaal en zoveel baby's en zoveel stomme geluidjes van die monitors die geluiden zullen we nooit meer vergeten. Toen onze zoon 4 dagen was kreeg hij een mri scan omdat ze ten eerste instantie dachten aan een hersenvlies ontsteking, en na lange wachten mochten we weer bij onze zoon op de couveusse afdeling komen. Na 5 uur gewacht te hebben riep de arts ons naar onze kamer en keek best ernstig uit zijn ogen, nu snappen we ook waarom. Op de kamer kwamen er nog een 3 artsen bij en toen vertelde hij wat er op de mri was te zien zover hun konden zien. ze legde ook uit waarom ze ten eerste dachte aan een hersenvliesontsteking en dat was wegens zn gebalde en stijve vuistjes. Maar toen keek de arts ons beidde ernstig aan en vertelde: Helaas is dit geen hersenvlies ontsteking, hij heeft vlak voor of vlak na zijn geboorte een hersen infarct gehad en hierbij is zijn gehele linker hersendeel zwaar beschadigd en zal niet meer goed komen de hersens die waren beschadigd zouden plaats maken voor vocht, ook vertelde hij dat juist links alles zit: spraak, moteriek, gedrag, leren, zien, horen echt alles. Hij zou ook later zeker spastisch worden en zou waarschijnlijk niet goed bewegen met zn lichaam. Ook stelde de arts voor om aan een onderzoek mee te doen in het WKZ in Utrecht dan zou onze zoon 3 dagen lang EPO toegediend krijgen wat de bloedvaten verwijd en daar zouden ze meer mri scans maken en beter bekijken. Toen onze zoon werd over geplaatst naar Utrecht reden wij er zelf natoe met de auto terwijl onze zoon met de couveuse ambulance naar Utrecht ging. Om half 1 snachts kwamen wij er aan en wouden we het liefst gaan slapen maar Nijmegen had niet doorgegeven dat me vriend ook bleef slapen dus hadden ze een bed voor mij gereserveerd op een grote zaal na veel bellen kwamen ze eindelijk tot de conclusie dat er nog een 2 persoons verloskamer vrij was en mochten we daar eindelijk gaan slapen. Na een hele korte nacht brak er een lange vermoeiende week aan vol onderzoeken en weinig slapen na 2 nachten in Utrecht te hebben gelegen werd ik ontslagen als kraamvrouw ( heb geen kraambed ofzo gehad) dus moesten we een andere slaapplek gaan regelen. Het Ronald Mac Donald huis zat vol, me schoonouders wouden al een caravan voor het ziekenhuis plaatsen, tot mijn moeder met haar vriend ons kwamen opzoeken die middag zij wonen in Den Haag na veel denken heb ik toch gevraagd of we zolang bij hun mochten logeren en dat mocht gelukkig want dat was maar 3 kwartier rijden want wij wonen zelf in De Rips ( bij Venray), Elke dag zaten we van 10 uur smorgens tot 20:00uur sávonds bij onze zoon aan zijn couveuse, op een avond werden wij gewoon weg gestuurd door de verplegers omdat wij zelf niet aan rust toekwamen en ik nog heel veel rust nodig had omdat ik nog geen minuut heb kunnen rusten na de bevaling en nu begrijpen we ook waarom mja toendertijd niet. Na 1 week Utrecht mocht onze zoon terug naar het ziekenhuis in Boxmeer om te leren drinken omdat hij gewoon inslaap viel en zich vaak verslikte en zelfs vergat adem te halen. Na 18 dagen ziekenhuis mocht onze zoon dan eindelijk naar huis. Eenmaal thuis had ik als moeder de draad snel opgepakt en greep alle hulp ook aan die ik aangeboden kreeg van me schoonmoeder. Tot nu toe gaat het verrassend goed met onze zoon alleen zijn rechter handje loopt ietjes achter met grijpen en is nog vaak een strak vuistje maar daar krijgt hij Fysio teraphie voor en hij gaat met sprongen vooruit voor de rest lijkt hij net zoals een normale 19 weken oude jongenman :D. 2 weken geleden heeft hij nog wel in het ziekenhuis gelegen omdat wij mochten minderen met Fenobabrital kreeg hij stuipjes en heeft hij opnieuw een eeg scan gehad en daaruit bleek dat hij epelepsie heeft en hebben we de dosis weer aangepast. Onze zoon moet nu wel om de 3 maanden naar Utrecht voor intensieve fysioteraphie, ook nemen ze hier opnamens van.
Plaats reactie