Syndroom van ????

[Syndroom van ????]

Hallo, mijn dochter Lorena is 3 jaar en wij zijn al aan het dokteren sinds haar 1e verjaardag.
Alle onderzoeken op allerlei syndromen Rett, Angelman, Fragile X en noem maar op zijn gedaan, nergens komt wat uit...
Lorena kan inmiddels sinds kort kruipen maar lopen kan ze niet, praten ook niet, affentoe een woordje zoals ja, nee, kijken en lekker meer komt er niet uit.
Ze gaat naar een speciaal schooltje en dat is erg fijn (ook voor mij) ze heeft behoorlijke stemmingswisselingen maar is meestal vrolijk.
De artsen zijn gestopt met onderzoeken want er is niks te vinden, epilepsie heeft ze ook niet, wat toch wel bij de meeste syndromen voor komt.

Zijn er mensen/ouders die ook ervaringen hebben met het niet vinden van een oorzaak bij hun kindje ??

groetjes Linda

[Gast]

Hi,

Mijn dochtertje (1 van een tweeling) is nu 4 jaar en men weet het nog steeds niet, ze is al in 3 ziekenhuizen onderzocht en ook nog in het sylvia toth centrum waar ze het ook niet wisten. Heel veel DNA en chromosomen onderzoek gehad, verder MRI's EEG lumbaalpuncties etc etc

Ik ben bang dat we het nooit te weten zullen komen, ze zeggen nu in het sophia zh waarschijnlijk zuurstofgebrek tijdens zwangerschap of bevalling. Omdat ze het ook gewoon niet weten.

Mijn dochtertje praat nog slecht, kan niet lopen heeft een rolstoel en heeft een mickey button. (sondevoeding) ivmhaar eetstoornis. Ze begrijpt gelukkig wel veel, ze heeft vorig een IQ getest van 71 dat valt voor ons heel erg mee.

Groetjes
Diane

[diane]

epilepsie heeft ons dochtertje trouwens ook, ook een zeldzame vorm maar dit heeft ook niet geleidt tot een diagnose.

De diagnose die alle artsen gebruiken en wij voor bijv de pgb is psychomotore retardatie e.c.i. wat zoveel betekend als verstandelijk en lichamelijke ontwikkelingsachterstand en het e.c.i. staat voor oorzaak onbekend.

Ik heb het er heel lang best moeilijk mee gehad dat ik de oorzaak niet weet maar het laatste jaar heb ik me er bij neergelegd (voorz over mogelijk natuurlijk) en zijn we klaar met alle ziekenhuis toestanden om het te weten te komen, daarmee zijn de zh bezoeken in iedergeval voor haar gehalveerd. Ik vond het genoeg geweest.

Ik heb wel een erg moeizame 2-ling zwangerschap en bevalling gehad dus ik gooi het daar nu ook maar op, waarschijnlijk daardoor veroorzaakt maar ja zeker weten doe je dat niet.

Als je meer wilt weten laat maar weten hoor. Ik vind het ook wel prettig om eens met iemand te "praten" die weet hoe het is. Voel me nml nog steeds tamelijk onbegrepen in de omgeving, zeker ook omdat je heel vaak de vraag krijgt: wat heeft ze nu eigenlijk ????? (tja als ik dat wist?!

Groetjes
Diane