Hallo
Ik heb een zoontje van bijna 1 jaar en is geboren met het Dandy Walker Syndroom (DWS).
Er is erg weinig info van ouders die ook een kindje met DWS hebben, dus hoop ik dat ik op deze manier met mensen in contakt kan komen.
Ik zal in het kort mijn verhaal doen.
Toen ik 20weken zwanger was is er met de screeningsecho gezien dat de verbinding tussen de kleine hersenen ontbrak en-of gedeeltelijk aanwezig was.
Ze hebben me toen meteen doorgestuurd naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM)
en heb daar een uitgebreide echo gehad en een vruchtwaterpunctie laten doen om andere afwijkingen te kunnen zien of uitsluiten.
Gelukkig hebben ze verder geen afwijkingen kunnen vinden, maar ze zeiden ook dat de ontwikkeling geestelijk en motorisch verstoord konden zijn, en dat kunnen ze natuurlijk niet zien. Dus onzekerheid. Verschillende controles nog gehad maar geen bijzonderheden.
De afspraak was dat zo gauw de kleine er is binnen twee weken een afspraak te maken met de kinderneuroloog.
Na 37,5 week is onze Nick geboren en op en top gezond tot dat na 2 weken zijn ogen naar beneden begonnen te staan en heel erg veel deed spugen. Gemeld bij het consultatiebureau, en de verloskundige, maar die zeiden dat ik andere voeding moest proberen en dat van die oogjes dat waren de oogspieren die hij nog niet onder controle had. Gelukkig hadden we die afspraak al gemaakt bij de neuroloog en zouden het daar nog eens vragen. En toen kwam de grote klap... De oorzaak was te veel hersenvocht in zijn hoofd (waterhoofdje) en we moesten meteen doorrijden naar het AZM zodat hij daar geopereerd kon worden.
Hij is die zelfde dag geopereerd en heeft een externe drain gekregen, een paar dagen erna nog een keer voor een inwendige drain, een paar dagen daarna nog een revisie gehad. Dus drie keer geopereerd en dat op een baby van 3 weken (dat doet je echt pijn).
Maar gelukkig we zijn nu bijna 1 jaar verder (dinsdag wordt hij 1 jaar) en hij doet het ontzettend goed. Tot nu toe heeft hij nog geen achterstand en doet alles wat hij hoort te doen voor zijn leeftijd.
Zijn er ouders die ook een kindje met DWS hebben.
Ik zou graag hun verhaal willen horen, wat hun ervaringen zijn.
Groetjes van Esther
Dandy Walker Syndroom
-
aw
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo,
Wij hebben een zoontje van 6 maanden oud.
Hij heeft sinds 2 a 3 maanden problemen gekregen.
Het begon allemaal met verschrikkelijke huilbuien en eetproblemen.
Na een tijdje zag de kinderarts dat het meer dan alleen dat was.
Wij zijn uiteindelijk bezig in Leuven , en men denkt nu dat het mogelijk
het dandy w - syndroom zou kunnen zijn.
Men heeft een MRI -scan gedaan, en dat resultaat wachten we nu af.
Het is ongelooflijk hoe hard dat kind al gehuild heeft, niet te doen voor
ouders en kind. Bijna niet vol te houden. Maar eigenlijk vind ik nooit
informatie over het feit dat die babies zo hard huilen en ontroostbaar.
Wij hebben al alles geprobeerd om hem te kalmeren, maar het lukt
niet goed. Heeft iemand informatie over een baby met het Dandy W-
Syndroom en een baby die daardoor ook altijd zo hard huilde?
Dank voor een antwoord.
Groetjes,
Wij hebben een zoontje van 6 maanden oud.
Hij heeft sinds 2 a 3 maanden problemen gekregen.
Het begon allemaal met verschrikkelijke huilbuien en eetproblemen.
Na een tijdje zag de kinderarts dat het meer dan alleen dat was.
Wij zijn uiteindelijk bezig in Leuven , en men denkt nu dat het mogelijk
het dandy w - syndroom zou kunnen zijn.
Men heeft een MRI -scan gedaan, en dat resultaat wachten we nu af.
Het is ongelooflijk hoe hard dat kind al gehuild heeft, niet te doen voor
ouders en kind. Bijna niet vol te houden. Maar eigenlijk vind ik nooit
informatie over het feit dat die babies zo hard huilen en ontroostbaar.
Wij hebben al alles geprobeerd om hem te kalmeren, maar het lukt
niet goed. Heeft iemand informatie over een baby met het Dandy W-
Syndroom en een baby die daardoor ook altijd zo hard huilde?
Dank voor een antwoord.
Groetjes,
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo aw
Ons zoontje huilde en had ook eet problemen voornamelijk dat het teruggeven van zijn melk.
Door de druk die op zijn hoofdje stond kon hij niks binnenhouden.
Wat huilen betreft hadden we niet echt heel veel problemen dat kwam denk ik omdat zijn fontanellen open waren ivm dat hij het tijdens zijn geboorte al had.
Het heeft dan ook extra lang geduurd voor dat die dicht gegroeid waren. (hij had ook echt een conisch hoofdje).
Als er al een gedeelte aan elkaar gegroeid zit en de rek is eruit (om het zomaar te zeggen) zal jullie kindje wel ontzettende druk gevoeld hebben op zijn hoofdje.
Als je je kindje zo ziet lijden dan ga je echt door een hel en vooral omdat je je zo machteloos voelt.
Hebben ze tijdens de echo niks gezien? Bij ons zagen ze het met 20 weken al dat er iets mis was.
Nou, ik wens jou en je gezin heel veel sterkte de komende tijd. Ik weet hoe het is.
Groetjes Esther
Ons zoontje huilde en had ook eet problemen voornamelijk dat het teruggeven van zijn melk.
Door de druk die op zijn hoofdje stond kon hij niks binnenhouden.
Wat huilen betreft hadden we niet echt heel veel problemen dat kwam denk ik omdat zijn fontanellen open waren ivm dat hij het tijdens zijn geboorte al had.
Het heeft dan ook extra lang geduurd voor dat die dicht gegroeid waren. (hij had ook echt een conisch hoofdje).
Als er al een gedeelte aan elkaar gegroeid zit en de rek is eruit (om het zomaar te zeggen) zal jullie kindje wel ontzettende druk gevoeld hebben op zijn hoofdje.
Als je je kindje zo ziet lijden dan ga je echt door een hel en vooral omdat je je zo machteloos voelt.
Hebben ze tijdens de echo niks gezien? Bij ons zagen ze het met 20 weken al dat er iets mis was.
Nou, ik wens jou en je gezin heel veel sterkte de komende tijd. Ik weet hoe het is.
Groetjes Esther
-
Gast
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo ,
Dank u Esther voor uw reaktie. Tijdens de echo hebben ze niets
gezien , maar ik ga dit nog een extra proberen na te gaan via
mijn gynaecoloog . Die zal dat nu waarschijnlijjk niet meer toegeven.
Het is ook mogelijk dat de kleine hersenen bij ons zoontje gestopt
zijn met groeien na de geboorte , en dat daarvoor niets aan de hand
was. Ik heb zelfs een vruchtwaterpunctie laten doen , en dat was ook
in orde, maar daar kunnnen ze deze afwijking niet op zien hebben ze
mij verteld. Tenzij er misschien speciaal naar gevraagd wordt om dit
te checken, weet ik veel... In Leuven zeggen ze dat het zo is.
De bevalling was zelfs heel goed verlopen, en daar vragen ze ook altijd
naar, of die moeilijk geweest is. In elk geval volgende week zullen we
meer weten van die scan , en laten we positief blijven , en tijd brengt raad
zegt men toch altijd.
Het doet mij deugd om te horen dat met jouw zoontje alles goed gaat.
Want soms vertellen ze in die ziekenhuizen zo een negatieve dingen,
alsof dat het kind nooit iets zal kunnen . En eigenlijk is dat het grote
vraagteken op dit moment. Elk geval is anders.
Wij ondervinden zelfs de laatste dagen verbetering.
Ik ben al dolgelukkig, we krijgen goede reakties van onze zoon.
Maar het kind heeft al wat afgezien hoor.
Allee , groetjes aan iedereen .
AW
Dank u Esther voor uw reaktie. Tijdens de echo hebben ze niets
gezien , maar ik ga dit nog een extra proberen na te gaan via
mijn gynaecoloog . Die zal dat nu waarschijnlijjk niet meer toegeven.
Het is ook mogelijk dat de kleine hersenen bij ons zoontje gestopt
zijn met groeien na de geboorte , en dat daarvoor niets aan de hand
was. Ik heb zelfs een vruchtwaterpunctie laten doen , en dat was ook
in orde, maar daar kunnnen ze deze afwijking niet op zien hebben ze
mij verteld. Tenzij er misschien speciaal naar gevraagd wordt om dit
te checken, weet ik veel... In Leuven zeggen ze dat het zo is.
De bevalling was zelfs heel goed verlopen, en daar vragen ze ook altijd
naar, of die moeilijk geweest is. In elk geval volgende week zullen we
meer weten van die scan , en laten we positief blijven , en tijd brengt raad
zegt men toch altijd.
Het doet mij deugd om te horen dat met jouw zoontje alles goed gaat.
Want soms vertellen ze in die ziekenhuizen zo een negatieve dingen,
alsof dat het kind nooit iets zal kunnen . En eigenlijk is dat het grote
vraagteken op dit moment. Elk geval is anders.
Wij ondervinden zelfs de laatste dagen verbetering.
Ik ben al dolgelukkig, we krijgen goede reakties van onze zoon.
Maar het kind heeft al wat afgezien hoor.
Allee , groetjes aan iedereen .
AW
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo AW
Bij mij hadden ze ook een vruchtwaterpunctie gedaan alleen om te kijken of er meer afwijkingen waren en dat was gelukkig niet zo. Dus daar zullen ze dan wel gelijk in hebben.
En ik heb me ook laten vertellen door de Neuroloog van mijn zoontje dat het ook op alle leeftijden voor kan komen dus het zou kunnen dat het later is ontstaan bij jullie zoontje.
Het is zeker een onzekere ziekte. Tegen ons hadden ze ook verteld dat het heel veel kon zijn en ook niks dus ja wat doe je.... alleen maar afwachten en kijken hoe zijn ontwikkeling gaat.
Bij elk dingetje die hij dan weer kon (b.v naar zijn buik draaien en terug, de fijne motoriek die meestal verstoord is door deze ziekte, zitten enz) sprongen we weer een gat in de lucht.
Nu staan we op het moment van het praten en lopen, hij wil het gelukkig allemaal wel dus we gaan er weer voor.
We hebben ook van het begin af aan fysio gekregen om hem te helpen om die dingen te motiveren. (misschien een tip voor jullie) wij hebben er veel baat bij gehad.
Ik wil alleen maar zeggen laat je niet ontmoedigen door verhalen en natuurlijk het internet (hadden wij ook gedaan) wordt je niet bepaald vrolijk van.
Het kan ook goed gaan. En al is hij qua ontwikkeling wat later nou en.
Zolang hij ouders heeft die van hem houden dan kun je gewoon alles aan.
Groetjes en laat je het me weten wat de uitslag is.
Sterkte
Esther
Bij mij hadden ze ook een vruchtwaterpunctie gedaan alleen om te kijken of er meer afwijkingen waren en dat was gelukkig niet zo. Dus daar zullen ze dan wel gelijk in hebben.
En ik heb me ook laten vertellen door de Neuroloog van mijn zoontje dat het ook op alle leeftijden voor kan komen dus het zou kunnen dat het later is ontstaan bij jullie zoontje.
Het is zeker een onzekere ziekte. Tegen ons hadden ze ook verteld dat het heel veel kon zijn en ook niks dus ja wat doe je.... alleen maar afwachten en kijken hoe zijn ontwikkeling gaat.
Bij elk dingetje die hij dan weer kon (b.v naar zijn buik draaien en terug, de fijne motoriek die meestal verstoord is door deze ziekte, zitten enz) sprongen we weer een gat in de lucht.
Nu staan we op het moment van het praten en lopen, hij wil het gelukkig allemaal wel dus we gaan er weer voor.
We hebben ook van het begin af aan fysio gekregen om hem te helpen om die dingen te motiveren. (misschien een tip voor jullie) wij hebben er veel baat bij gehad.
Ik wil alleen maar zeggen laat je niet ontmoedigen door verhalen en natuurlijk het internet (hadden wij ook gedaan) wordt je niet bepaald vrolijk van.
Het kan ook goed gaan. En al is hij qua ontwikkeling wat later nou en.
Zolang hij ouders heeft die van hem houden dan kun je gewoon alles aan.
Groetjes en laat je het me weten wat de uitslag is.
Sterkte
Esther
-
Gast
Re: Dandy Walker Syndroom
Dag Esther, en andere geïntresseerden.
Het is precies of ik bij jullie vergelijkingen zie, zoals bij ons.
Ik ben blij dat ik zo iemand gevonden heb, die ook eens iets positiefs
weet te vertellen en dan ook de ervaring heeft.
Dat zal in Leuven (ziekenhuis) ook zeer moeilijk zijn , omdat elk geval
anders is. Wij gaan de uitslag van dinsdag afwachten, en hopen dat
dat al meevalt . En dan denken wij nog dat de tijd zal moeten uitwijzen
wat hij kan of niet. De diagnose van Dandy W syndroom is dus ook
eigenlijk nog niet bevestigd. (wijst wel een in die richting)
Wij zijn ook al enkele weken bezig met een kinesiste , die hem helpt
om te ontspannen en oefeningen leert om te doen.
Bijv. sterker worden in zijn ruggetje.
Gisteren heeft die nog gezegd dat hij het sinds de laatste paar
keren echt al beter doet. Goed , hé.
Hij weent ook al minder, en wij hebben meer positieve reakties van hem.
Weet je hij is ons eerste kindje, er zal waarschijnlijk geen tweede komen
en we gaan alles doen wat we kunnen.
We zien hem doodgraag... en ook de opa , oma en de ganse familie
staat achter ons. Dus gaan we er het beste van maken.
Een heel fijn weekend voor iedereen, en ik ga na dinsdag terug
een berichtje laten.
Groetjes,
AW
Het is precies of ik bij jullie vergelijkingen zie, zoals bij ons.
Ik ben blij dat ik zo iemand gevonden heb, die ook eens iets positiefs
weet te vertellen en dan ook de ervaring heeft.
Dat zal in Leuven (ziekenhuis) ook zeer moeilijk zijn , omdat elk geval
anders is. Wij gaan de uitslag van dinsdag afwachten, en hopen dat
dat al meevalt . En dan denken wij nog dat de tijd zal moeten uitwijzen
wat hij kan of niet. De diagnose van Dandy W syndroom is dus ook
eigenlijk nog niet bevestigd. (wijst wel een in die richting)
Wij zijn ook al enkele weken bezig met een kinesiste , die hem helpt
om te ontspannen en oefeningen leert om te doen.
Bijv. sterker worden in zijn ruggetje.
Gisteren heeft die nog gezegd dat hij het sinds de laatste paar
keren echt al beter doet. Goed , hé.
Hij weent ook al minder, en wij hebben meer positieve reakties van hem.
Weet je hij is ons eerste kindje, er zal waarschijnlijk geen tweede komen
en we gaan alles doen wat we kunnen.
We zien hem doodgraag... en ook de opa , oma en de ganse familie
staat achter ons. Dus gaan we er het beste van maken.
Een heel fijn weekend voor iedereen, en ik ga na dinsdag terug
een berichtje laten.
Groetjes,
AW
-
Gast
Re: Dandy Walker Syndroom
Dag ,
Hier nog eens een berichtje van AW.
Gisteren hebben ze de resultaten bekend gemaakt van de MRI van
onze zoon. Niet het Dandy W. Syndroom , maar
hij heeft ponto cerebellaire hypoplasie.
We zijn ten einde raad. Dit is een echte klap. We moeten
het nog eventjes allemaal verwerken.
Het ergste is dat we niets weten over de toekomst ,
en dat is moeilijk om de moed erin te houden.
Ik heb ondertussen vernomen dat er een zeer goede
kliniek in Amsterdam is , die daar heel veel onderzoek hebben
gedaan . Misschien moet ik daar eens informeren.
Wij zijn zelf van België.
Als er iemand met deze ziekte ervaring heeft en een beetje
moed kan geven , dan graag een antwoord .
Groetjes,
AW
Hier nog eens een berichtje van AW.
Gisteren hebben ze de resultaten bekend gemaakt van de MRI van
onze zoon. Niet het Dandy W. Syndroom , maar
hij heeft ponto cerebellaire hypoplasie.
We zijn ten einde raad. Dit is een echte klap. We moeten
het nog eventjes allemaal verwerken.
Het ergste is dat we niets weten over de toekomst ,
en dat is moeilijk om de moed erin te houden.
Ik heb ondertussen vernomen dat er een zeer goede
kliniek in Amsterdam is , die daar heel veel onderzoek hebben
gedaan . Misschien moet ik daar eens informeren.
Wij zijn zelf van België.
Als er iemand met deze ziekte ervaring heeft en een beetje
moed kan geven , dan graag een antwoord .
Groetjes,
AW
-
Gast
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo AW
Wat erg allemaal. Ik heb een beetje op internet gekeken (het verhaal van Inge gelezen) en ik geloof goed dat jullie ontzettend zijn geschrokken.
Ook veel onzekerheid.
Ik wens jullie erg veel sterkte toe en heel veel kracht om met dit alles om te gaan en vooral in die medische molen die je in gaat. Laat je niet afschrikken en stel alle vragen die je maar wilt aan de artsen daar zijn ze voor. Dat is een ding die ik wel geleerd heb tijdens de opname van ons zoontje. En als je het ergens niet mee eens bent, zeg het dan en krop het niet op.
Veel sterkte en alle goeds toegewenst.
Groetjes Esther
P.s. Als je er behoefte aan hebt ben ik op deze site te vinden.
Wat erg allemaal. Ik heb een beetje op internet gekeken (het verhaal van Inge gelezen) en ik geloof goed dat jullie ontzettend zijn geschrokken.
Ook veel onzekerheid.
Ik wens jullie erg veel sterkte toe en heel veel kracht om met dit alles om te gaan en vooral in die medische molen die je in gaat. Laat je niet afschrikken en stel alle vragen die je maar wilt aan de artsen daar zijn ze voor. Dat is een ding die ik wel geleerd heb tijdens de opname van ons zoontje. En als je het ergens niet mee eens bent, zeg het dan en krop het niet op.
Veel sterkte en alle goeds toegewenst.
Groetjes Esther
P.s. Als je er behoefte aan hebt ben ik op deze site te vinden.
-
erikadesmedt
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 21 mei 2009, 22:24
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo Aw,
Ook wij kregen pas op een jaar te horen dat ons dochtertje een hersenafwijking heeft (pachygyrie). De moment van het het nieuws is een harde klap...er worden dan ook wel een aantal dingen duidelijk....onze dochter was ook een enorme huilbaby, dagen en nachten hebben we met haar rondjes om de tafel gelopen. Toen ze groter werd, viel op dat de ontwikkeling niet verliep zoals zou moeten, ze ging niet zitten, niet kruipen, niet brabbelen...en dan beginnen ze met onderzoeken, en dan komt de diagnose na een hersenscan, en daar sta je dan met al je vragen....Nu kruipt ze pas (ze is bijna 2),en volgt ze ook nog kine om haar verder op weg te helpen..Waar ik het vaak moeilijk mee heb, is de onzekerheid, de aanvaarding is er wel al deels, maar wat gaat ze ooit kunnen?, hoe zal ze het kunnen? Dat levert soms een hoop tranen op...en anderzijds, als ze er dan in slaagt van iets te doen, als je ziet dat ze eindelijk iets begrijpt, dan wordt je ook weer beetje vrolijk....
Hou de moed erin....en zorg dat je je verhaal kwijt raakt aan iedereen die het horen wil, praten helpt echt....als je wil: je vind me op : erikadesmedt@telenet.be
Groetjes,
Erika
Ook wij kregen pas op een jaar te horen dat ons dochtertje een hersenafwijking heeft (pachygyrie). De moment van het het nieuws is een harde klap...er worden dan ook wel een aantal dingen duidelijk....onze dochter was ook een enorme huilbaby, dagen en nachten hebben we met haar rondjes om de tafel gelopen. Toen ze groter werd, viel op dat de ontwikkeling niet verliep zoals zou moeten, ze ging niet zitten, niet kruipen, niet brabbelen...en dan beginnen ze met onderzoeken, en dan komt de diagnose na een hersenscan, en daar sta je dan met al je vragen....Nu kruipt ze pas (ze is bijna 2),en volgt ze ook nog kine om haar verder op weg te helpen..Waar ik het vaak moeilijk mee heb, is de onzekerheid, de aanvaarding is er wel al deels, maar wat gaat ze ooit kunnen?, hoe zal ze het kunnen? Dat levert soms een hoop tranen op...en anderzijds, als ze er dan in slaagt van iets te doen, als je ziet dat ze eindelijk iets begrijpt, dan wordt je ook weer beetje vrolijk....
Hou de moed erin....en zorg dat je je verhaal kwijt raakt aan iedereen die het horen wil, praten helpt echt....als je wil: je vind me op : erikadesmedt@telenet.be
Groetjes,
Erika
-
Annemieke
Re: Dandy Walker Syndroom
Hallo
Mijn zoontje heeft het sydroom van Cayler.
In verband daarvan lopen wij bij de neuroloog.
Mijn zoontje heeft sinds zijn geboorte al een erg groot hoofdje ( ook hoog voorhoofd) en dat hoofdje blijft extreem groeien.
Nu denkt de neuroloog misschien aan een waterhoofd. 1 maart krijgen we een scan en de hele poespas.
Sommige dingen herken ik aan jullie verhalen maar andere ook totaal niet. Daarom twijfel ik zelf of hij wel een waterhoofd heeft.
Hij heeft ook problemen gehad met drinken. Hij hield ook niets binnen en spuugde alles uit. Daarvoor krijgt hij nu 4!!! keer per dag medicijnen met een spuitje.
Maar het is absoluut geen huilbaby. Het is eigenlijk een heel lief zoet ventje en huilde alleen als hij last kreeg van misselijk en dat spugen.
Herkennen jullie dit?
Mijn zoontje heeft het sydroom van Cayler.
In verband daarvan lopen wij bij de neuroloog.
Mijn zoontje heeft sinds zijn geboorte al een erg groot hoofdje ( ook hoog voorhoofd) en dat hoofdje blijft extreem groeien.
Nu denkt de neuroloog misschien aan een waterhoofd. 1 maart krijgen we een scan en de hele poespas.
Sommige dingen herken ik aan jullie verhalen maar andere ook totaal niet. Daarom twijfel ik zelf of hij wel een waterhoofd heeft.
Hij heeft ook problemen gehad met drinken. Hij hield ook niets binnen en spuugde alles uit. Daarvoor krijgt hij nu 4!!! keer per dag medicijnen met een spuitje.
Maar het is absoluut geen huilbaby. Het is eigenlijk een heel lief zoet ventje en huilde alleen als hij last kreeg van misselijk en dat spugen.
Herkennen jullie dit?