Dandy Walker Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
esed12
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:55

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door esed12 »

Hallo annemieke

Ik las je verhaal en ben even gaan googelen wat het syndroom van je zoontje precies inhoud. Wat wil nu het toeval ik ben afgelopen december bevallen van ons tweede kindje en die lacht en huild ook met een scheef mondje, dus ik ga het volgende week even navragen als ik toch met hem naar het consultatieburo moet. Maar omdat ik zelf ook een beetje een scheve mond heb als ik praat, dacht ik dat hij dat van moeders had geerft.
Maar ga het nu toch even navragen dat kan bijna geen toeval zijn dat jij nu net op dit forum een berichtje achterlaat.

Maar goed even terug komend op je vraag.
Bij onze zoon waren de symptomen van een waterhoofdje:
veel spugen na de fles
sunseteyes (ondergaandezon ogen)
veel huilen deed hij niet.
en op den duur kreeg hij natuurlijk een groter hoofdje, omdat zijn schedelnaaden nog open stonden.
Wat ik wel vreemd vind is dat ze nog een week wachten met een scan te maken. Wij zijn toen dezelfde dag nog doorgestuurd naar maastricht en er werd meteen een mri gemaakt en dezelfde avond nog geopereerd.
Hoe oud is je zoontje eigenlijk?
Hoe zijn jullie er precies achtergekomen dat hij dat syndroom heeft?
Hopelijk heb je wat aan mijn info.
Groetjes esther
Gast

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door Gast »

Hoi Esther

Ik ben bevallen op 29 juni van mijn 2de kindje. Dus hij is nu bijna 8 maanden.

Bij zijn geboorte ontdekte we al dat hij een hele erge schreve mond had bij het huilen.
Hij kon niet normaal uit een flesje drinken en heeft daardoor gelijk in het ziekenhuis gelegen.
Hij moest echt leren drinken.

Ik zou het bij jou kindje ook zeer zeker laten nakijken. Bij dat sydroom kunnen er ook meerdere dingen zijn. Mijn dokter is het ziekenhuis( al 20 jaar kinderarts) had er nog nooit van gehoord. Daarom zijn wij naar het Sophia kinderziekenhuis gegaan.

Over dat waterhoofdje. Hij spuugt inderdaad veel na de fles. Maar de dokters noemen dat Ruflex? Soort maagzuur? Dat met die oogjes heeft hij niet.
De dokter ( die er dus niks van bakt in mijn ogen) wilt mij niet bang maken en heeft gezegt dat hij het alleen wilt ''uitsluiten'' Er is gewoon iets mis met dat hoofdje omdat het zo extreem groot is. Verder hadden ze stomgenoeg ook niet eerder tijd.

Is het zo erg dat als ze weten dat hij een waterhoofdje heeft dat het gelijk geopereerd moet worden?
Want als hij dat heeft waarom zouden ze dat dan niet eerder hebben gezien? Ik loop iedere maand in het ziekenhuis.
Kan een waterhoofd ook later onstaan dan?
Annemieke

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door Annemieke »

Ps:

Bij mijn zoontje controleren ze op een waterhoofd omdat hij dus een groot hoofd heeft, hij strekt zijn beentjes veel. En hij loopt wat achter kwa ontwikkeling. Hij kan bijv niet op zijn buikje liggen. Hij is wel bewegelijk kwa zijn beentjes, maar het liefst ligt hij heel de dag stil.

Groetjess
esed12
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:55

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door esed12 »

Hallo Annemieke

We zullen het denk ik wel niet met elkaar mogen vergelijken, bij mijn zoontje was de druk in zijn hoofd heel groot zodat ze meteen een externe drain hebben geplaatst om de druk te verlagen. Dat draintje heeft hij nog steeds en zal het ook blijven houden. Ik ga ervan uit dat ze wel weten wat ze doen. (dat is ook het vervelende eigenlijk, want je voelt dat er iets aan de hand is en je bent gewoon overgeleverd aan de artsen) Maar ik denk als bij je zoontje de druk heel erg hoog zou zijn dan denk ik dat hij wel meer symptomen zou hebben, dus ik hoop maar dat het dat niet is.

Als ik op internet lees kan een waterhoofd ook later ontstaan en dan zijn de symptomen overgeven en hoofdpijn.
Dat is ook iets wat wij zelf indegaten moeten houden met ons zoontje als het draintje verstopt zou zitten. inmiddels is hij al weer 2 geworden en heb me laten informeren of het dan ook spoed is maar dat was niet zo. dus misschien is dat dan bij jullie ook niet zo. Ze zullen het wel weten??

De symptomen die jou zoontje heeft, heeft de jongste niet, hij kan wel goed uit de fles drinken en verder heeft hij een gewoon hoofdje en verder geen gezichtskenmerken voor dat syndroom, maar goed, de niertjes en het hart weet ik natuurlijk niet. Ik las ook dat er epileptie kan voor komen en dat heb ikzelf als kind ook gehad. dus nog een extra reden om het toch even natevragen.
zijn er symptomen bijgekomen namate hij ouder werdt?

Groetjes
Annemieke

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door Annemieke »

Hallo

Ik ga ook steeds meer denken dat hij geen waterhoofdje heeft. Maar de test zal het weten.

Mijn zoontje heeft ook een verhoogde kans op epilepsie. Maar dat komt omdat zijn vader dat ook heeft.

Ik ga me niet even verder zorgen maken.
Ik laat nog weten wat de uitslag is..

Bedankt voor het advies
Annemieke

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door Annemieke »

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor mijn zoontje. Bij de schedelscan is er inderdaad uitgekomen dat hij teveel vocht in zijn hersenen had.

Het is nog niet zo ernstig dat hij gelijk geopereerd moet worden.
Verder weet ik nog niet zo goed wat ze gaan doen.
Ik verwacht ieder moment een telefoontje van de artsen.
Ze hadden eerst tijd nodig om alles te bekijken en bespreken.

Volgende keer weer een update..
esed12
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:55

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door esed12 »

Hallo Annemieke

Klote zeg!!!!
Ja, meer kan ik er eigenlijk niet van zeggen.
Ben benieuwd wat ze gaan doen?
Ons zoontje heeft een draintje gekregen en heeft daar verder geen last van ofzo. Het enige wat ik zo rot vind is dat je altijd allert moet zijn of er niks aan de hand is met dat draintje, zo gauw ze zich niet lekker voelen ga je meteen denken,"werkt het draintje nog wel goed"?
maar druk maken over je kindjes doe je altijd wel.
Veel sterkte mee wat ze verder gaan doen en ik hoor het graag.

Groetjes van Esther
Annemieke

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door Annemieke »

Hallo

Weer even een update van mij.
Met mijn zoontje gaat het goed.
Op de laatste ctscan die gemaakt is leek gelukkig alles mee te vallen.
Hij heeft inderdaad wel teveel vocht, maar hij heeft ook vergrootte hersenkamers.

Nu heb ik geen idee of dat het erg is of niet. Maar ik krijg nu iedere maand een nieuwe ct scan.( best lastig een kind van 10 maanden stil te laten liggen)

Zijn hoofdje groeit gemiddelt 1 cm per maand. Vorige maand waren dat er 2.
Verder geen idee hoe het nu verder moet. Lijkt mij dat het hoofdje ook niet te groot mag worden toch?

Groetjes Annemieke

Ps: Esther! ben je nog naar de huisarts of consultatiebureau geweest met je kindje? Voor dat schreve mondje? Is daar nog wat uitgekomen??
esed12
Berichten: 8
Lid geworden op: 08 feb 2009, 20:55

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door esed12 »

Hoi Annemieke

Fijn om te horen dat het ondanks alles goed met jullie gaat.
Toch wel altijd spannend van wat er nog komen gaat.


Hier gaat alles ook goed... Ik heb het nagevragen bij het cb maar ze zeiden dat hij dan waarschijnlijk meer symptomen zou hebben, ze heeft de naam opgeschreven en ging het toch even nakijken. Dus ze nemen me wel serieus. Verder is er niets meer toegedaan.
Ons zoontje doet het ook erg goed en heeft ook altijd goede zin, heeft verder ook nergens last van dus....

Ik wens jullie veel sterkte van wat er nog komen gaat en als je wil laat ff weten hoe het gaat.

Groetjes Esther
kimmie
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 jul 2010, 22:52

Re: Dandy Walker Syndroom

Bericht door kimmie »

hallo allemaal.
Ons dochtertje is nu 1.5 jaar en heeft het dandy walker syndroom, ze doet eigenlijk nog niks alleen heel de dag brabbelen en lachen. ze heeft tot 3 maanden geleden 22 uur per dag gehuild dan was ze echt onttroostbaar.
Ze zijn hier een jaar geleden achter gekomen dat er iets niet goed was met ons dochtertje, nadat ik een half jaar heb geroepen dat er iets niet helemaal goed was.
Hebben jullie misschien tips om ons dochtertje nog meer te stimuleren?
Bijv hoe vaak in de week kwam bij jullie de fysio?
Ik hoor graag van jullie.
Groetjes kim
Plaats reactie