Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
kim30
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 aug 2009, 19:54
Locatie: Uitgeest
Contacteer:

Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door kim30 » 20 aug 2009, 20:10

Vandaag zijn we dan eindelijk na 1,5 jaar beland bij de reumatoloog. Ik dacht namlijk dat mijn zoon van net 4 jaar reuma had, maar dat blijkt waarschijnlijk niet zo te zijn.

Zijn klachten zijn:

Niet meer kunnen lopen dan 6 min.

Veel pijn in heup en knie, waarschijnlijk door het verkeerd lopen door een beschadiging).

Dikke knie (waarschijnlijk door het verkeerd lopen door de beschadiging).

Zijn rechtervoetje draait naar buiten.

Hij loopt niet zoals elk kindje loopt.

Er zijn weken dat hij helemaal niet kan lopen.

Ook kan hij niet op zijn hielen lopen.

Zijn reflexen waren niet optimaal in zijn benen.

De reumatoloog denk aan een neurologische aandoening. Wie o Wie kan mij iets vertellen....?
Na 1,5 jaar ben je als moeder uitgeput en wordt je dol van alle onderzoeken en diagnoses.

Wat ervaringsverhalen van andere ouders zouden me goed doen!
Veel liefs Kim

Gast

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door Gast » 30 aug 2009, 20:49

Hallo Kim,
Ik kan je niet helpen maar wil je even een hart onder de riem steken, je wordt ook helemaal dol als ze niet weten wat er met je kindje is. Dat gevoel is herkenbaar.

Hopelijk kun je gauw bij een goede neuroloog terecht voor een goede diagnose, ik wens je sterkte.

erika67

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door erika67 » 30 aug 2009, 22:56

Ha Kim,

Ik kan me voorstellen dat je uitgeput bent en dol wordt van alle onderzoeken en diagnoses. Wij zelf weten na bijna 4 jaar nog steeds geen echte diagnose. Het is en blijft "de tijd zal het leren" ... iets wat ik niet altijd even makkelijk vindt.

Wij lopen wel bij de neuroloog en ons dochtertje heeft pas een scan gehad en daaruit bleek oa dat de strekspiertjes in haar bovenbenen forse atrofie vertonen en ernstige vervetting.
De biopt uit haar onderbeentje toonde geen afwijkingen ... we weten dus niet hoe en wat verder ... of het zich uit gaat breiden oid ... of ze haar lichaam straks nog kan 'dragen' ...

Onze dochter kan ook niet ver lopen, zit in een rolstoel voor grotere afstanden ... heeft ook regelmatig pijn in haar knie/heup ... haar voetjes draaien naar binnen toe ... en ze loopt daardoor ook niet zoals elk kindje loopt.
De reflexen van ons dochtertje waren ook niet optimaal.

Wanneer kan je terecht bij de neuroloog?

Sterkte!!

kim30
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 aug 2009, 19:54
Locatie: Uitgeest
Contacteer:

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door kim30 » 31 aug 2009, 00:31

hoi,

Bedankt voor jullie reactie's. Ik hooopte al dat meer mensen zaten zonder diagnose. We horen op 3 september of hij reuma heeft.
We hebben van de week weer wat onderzoeken gehad en daatr kwam uit dat zijn heupband in een bocht loopt. Wat normaal recht zoumoeen zijn. Dit kan zijn dat de heupal beschadigd is door het verkeerde lopen of door een neurologisch probleem.
Ook Seppe (mijn kindje) kan geen lange stukken lopen en hopen dan ook op een rolstoel. Zo kan hij zelf ook mobiel blijven....

Erika?
Kan jou dochter ook soms dagen niet lopen en gaat ze dan kruipent over de vloer of is het bij haar een constant probleem???

Dank jullie wel het doet me zo een goed om eindelijk wat ouders te spreken die met het zelfde worstelen...
Veel liefs Kim

erika67

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door erika67 » 31 aug 2009, 13:31

Ha Kim,

Fijn om met andere ouders te praten die ook nog niet weten hoe en wat verder ...

Bij Yasmin is het eigenlijk constant. Ze loopt 'normaal' alleen voor de grotere stukken, soms kleiner dan we eigenlijk willen, gaat ze in de rolstoel. Begin op tijd met het aanvragen van een rolstoel, want voor je het weet ben je minstens een half jaar verder ... ligt ook aan de gemeente waar je zit natuurlijk ...

Succes donderdag en hou je ons op de hoogte?

groetjes Erika

Ik ga straks weer verder met m'n brief voor de indicatiecommissie ... de eerste aanvraag is afgewezen!!! ...

kim30
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 aug 2009, 19:54
Locatie: Uitgeest
Contacteer:

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door kim30 » 02 sep 2009, 22:47

Vandaag de eerste stap gezet in de toekomst. We hebben vandaag een leenrolstoel gehaalt voor 6 maanden. De aanvraag voor een eigen stoeltje gaat morgen de bus op.

Ook krijgen we morgen te horen of hij reuma heeft of dat we worden doorgestuurt naar een kinder neuroloog.....

Spannend. Jullie horen het!
Veel liefs Kim

erika67

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door erika67 » 04 sep 2009, 17:47

Weer een stapje verder een rolstoel ... het is nodig, maar toch ...

Heb je gisteren nog een uitslag gekregen? Ben je doorgestuurd naar de neuroloog?

En hoe zit het met naar school gaan eigenlijk?

Groetjes Erika

kim30
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 aug 2009, 19:54
Locatie: Uitgeest
Contacteer:

Re: Radeloos. Wie herkent dit en kan me meer vertellen?

Bericht door kim30 » 07 sep 2009, 07:56

Hallo Erika en andere,

Ik heb van de week moeten slikken. Ik dacht dat hij reuma had, maar de reumatoloog dacht dat het neurologisch was. Nu blijkt dat we het beide fout hadden. Hij heeft de ziekte van Perthes. Dat houdt in dat zijn kogelgewricht in zijn heup afgestorven is en dat die is gaan afbrokkelen. Bij Seppe is hij bijna helemaal verdwenen.

Hij moet een aantal jaar in een rolstoel en mag niet fietsen, buitenspelen, rennen, zwemmen, gymen, traplopen en eigelijk niks doen om het te belasten. In de hoop dat het bot weer terug groeit. Eigelijk gaan we er van uit dat dit niet gaat lukken en dat hij een operatie nadig heeft. We lopen hier al 2 jaar mee en de dokters hebben het over het hoofd gezien. Seppe heeft dus geen rust gehad, maar ze hebben altijd gezegt dat hij moest blijven bewegen.....
Zo zie je maar..... Het leven loopt altijd anders dan dat je verwacht.

Dank jullie wel voor al jullie reactie's. Ik ben er erg blij mee.
Hoop dat jullie in de toekomst duidelijkheid krijgen in jullie weg te gaan.

Heel veel liefs en sterkte Kim

Plaats reactie