Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Gast

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Gast » 18 jun 2012, 22:13

Helaas, ook voor ons ZEER herkenbaar. Onze dochter heeft ook met regelmaat van de klok zware aanvallen. Daarnaast is zij ook doorlopend ziek en (te) vaak koorts/verhoging. Epilepsie? Koortstuipen?

Aangezien bovenstaande berichten al wat ouder zijn, zijn deze ouders al iets verder qua ontwikkeling/leeftijd van de kindjes.

Hopelijk zijn jullie nog actief op dit forum want wij zijn REUZE nieuwsgierig hoe het nu met jullie kindjes gaat!

Lsvdv

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Lsvdv » 25 jun 2012, 19:46

Beste mensen,

Wat fijn om dit te lezen zeg! Mijn zoontje is nu bijna 2 jaar en heeft 9 'a-typische' koortsstuipen gehad sinds hij een half jaar was. Drie daarvan duurden een half uur tot anderhalf uur. Onderzoeken gedaan: scan (op spoedeisende hulp), EEG, MRI, bloed, (melkzuur in) hersenvocht. Recent kwam hij er pas na anderhalf uur uit, en moest hij in slaap gebracht worden om hem te beademen, omdat hij dat zelf niet meer kon. Gelukkig heeft bij andere aanvallen Diazepam prima gewerkt, Rivotril reageert hij overigens totaal niet op.

Wij zijn elke keer bang dat hij een achterstand in ontwikkeling krijgt. Maar elke keer is er iets in zijn ontwikkeling! Zo hebben aanvallen altijd verband met het krijgen van tanden, inentingen of.... een enorme sprong in zijn ontwikkeling. Sinds de laatste aanval (2 weken geleden) kletst hij ons de oren van het hoofd! Het lijkt erop dat zijn hoofd die sprong, een stukje vermoeidheid én een kleine, normaal onschuldige, verkoudheidsvirus dan niet aan kan en kortsluiting geeft? Geloof dat onze kinderneuroloog dat niet zo'n hele rare verklaring vindt, maar het toch moeilijk vindt te plaatsen omdat het niet duidelijk uit onderzoeken blijkt.

De neuroloog van de spoedeisend hulp had onze zoon 2 weken geleden aan de Kepra gezet. Omdat de diagnose nog steeds niet goed gesteld kan worden, heb ik na drie keer toedienen, en een onhandelbaar kind (!) gezegd dat wij het niet meer willen. 'Gelukkig' ben ik zelf psycholoog en kon er wel een goed verhaal van maken dat ik wil dat hij zijn gedrag ontwikkelt zonder beïnvloed te worden door medicatie en de bijbehorende bijwerkingen.

Deze week gaat hij weer voor een EEG, maar dan na slaapdeprivatie en wordt er bloed afgenomen voor DNA-diagnostiek. Ben benieuwd of we dan over drie maanden wat wijzer zijn.

Voor nu betekent het voor ons dat we mooi in Nederland op vakantie gaat mocht het tijdens de vakantie weer gebeuren.

Chrissta

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Chrissta » 04 feb 2013, 10:31

Zeer herkenbare verhalen. Ook bij mijn zoon van inmiddels 4 1/2 vaak koortsstuipen, ook 2 x achter elkaar en zonder vooraf ziek te zijn. Daarna word hij pas ziek dus we zien het niet aankomen. Ook in de auto, buiten op straat, 's nachts in bed, een keer in bad dus heel erg schrikken iedere keer. Ook 2 x EEG gehad maar daar kwam niks uit. Gelukkig werkt diapezam heel goed.

Mijn vraag is eigenlijk hoe jullie hier als ouders mee omgaan? Ik word hier echt helemaal gek van, ben super alert op alles en 'zie' (of denk dat ik dat zie) soms vreemde dingen of snelle hartslag en dan maak ik me zo vreselijk zorgen. Ook ben ik heel bang dat hij zuurstoftekort krijgt of dat hij eraan overlijd. Ze zeggen dat het niet kan maar dan denk ik als het nou geen koortsstuip is maar ik denk dat het wel zo is omdat het zo vaak voorkomt. Nou ja je leest het al. Ik kan er niet zo goed mee omgaan en kan het moeilijk los laten. Soms denk ik moet ik hem nou helemaal laten onderzoeken?

Ook denk ik dat het nooit goed kan zijn voor een kind om zoveel aanvallen te krijgen. Ze zeggen dat je het kunt vergelijken met een marathon lopen maar als ik hem nou iedere twee maanden een marathon laat lopen word ik aangeklaagd bij wijze van spreken..

En hoe is jullie kind eronder? Praten jullie hier ook over of weet hij zelf wat er gebeurt is?

A-typische koortsstuipen

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door A-typische koortsstuipen » 18 feb 2015, 13:40

De laatste berichten zijn al wat ouder.... Misschien zijn er toch nog mensen actief op het forum die willen/kunnen laten weten hoe het met hun kind/kinderen is?

Ook hier een hele batterij A-typische koortsstuipen verder. Onze dochter is nu twee en net aan de Depakine omdat ook op het EEG deze laatste keer toch activiteit te zien was.

Hoe is het met jullie kids? Werkt Depakine (of een ander medicijn)? En zijn er hoopvolle berichten van kids die erover heen groeien?

Ik hoor het heel graag!!

Groetjes

Robert
Berichten: 1
Lid geworden op: 20 mei 2018, 22:38

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Robert » 20 mei 2018, 22:45

Hallo allemaal, dit forum is al heel oud, ik vroeg me af of mensen willen delen hoe het nu gaat. Onze zoon heeft ongeveer 15 stuipen gehad, allemaal rond een uur. Hij is nu bijna 9 , laatste was 5 jaar terug. Het gaat qua intelligentie heel goed maar wij hebben het gevoel dat er in z’n motoriek echt wat verkeerd zit. Hij ontwikkelt zich veel minder dan de rest van zijn leeftijdsgenoten. Zijn er mensen die dit ook zo ervaren? We weten niet zeker of het door de stuipen komt of dat het gewoon zo is, en vroeg me af of iemand dit herkent...


Groet Robert

Tammie
Berichten: 1
Lid geworden op: 01 apr 2019, 21:12

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Tammie » 01 apr 2019, 21:49

Hallo allemaal,

Ook voor ons is dit heel herkenbaar. Ons zoontje is bijna 20 maanden en heeft vanaf zijn 9e maand tot nu al 11 koortstuipen gehad. Bij 2 aanvallen heeft hij er 3 achter elkaar gehad. De langste aanval duurde 15 minuten. Al meerdere keren met de ambulance meegenomen en nachtjes opgenomen geweest in het ziekenhuis en elke keer zeggen ze dat het een virus is en dat hij er overheen groeit. Moedeloos word je ervan! Voor een moeder hart is dit niet te verdragen! Elke keer de schrik en de angst en het ergste nog je staat er compleet machteloos in! Wel diazepam rectiole in huis om hem uit de stuip te krijgen maar het maakt mij er niet geruster op. Constant ben je op je hoede omdat je bang bent dat het weer gebeurd. Zelfs al psychisch hulp voor gekregen. Wel is ons zoontje heel vaak extreem verkouden en met regelmaat last van oorontstekingen. Ook heeft hij een EEG gehad en daar is ook niets afwijkends uitgekomen gelukkig. Nu gaan ze in Nijmegen DNA onderzoek doen om te kijken of hij het GEFS+ gen bij zich heeft wat hem zo gevoelig maakt voor de koortstuipen. Ik snap het helemaal als ouders ten einde raad zijn het is ook echt iets verschrikkelijks om mee te maken. :cry:

ngunnink
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 apr 2019, 13:16

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door ngunnink » 24 apr 2019, 13:29

Dag allemaal,

Herkenbare verhalen en ook ik maak me zorgen.
Wij hebben 4 kinderen. Onze oudste heeft 1x een koortsstuip gehad, de tweede 7 maal in 3 jaar. De derde niet. Onze jongste is nu 19 maanden en heeft 3 x koorts gehad. Alle drie keren met atypische koortsstuipen. De eerste keer 2x achter elkaar, de tweede keer lang buiten bewustzijn ( 30 min) met begin en eind trekkingen en nu 9 x in 24 uur! Ze is door de kinderarts onderzocht, het is een verkoudheid dus geen ernstige infectie maar dit is elke keer zo’n schrik. Het is onvoorspelbaar en je voelt je machteloos om je kind zo te zien. Ook haar broers vinden het heel naar. Ik vind 9 x erg vaak, en de kinderarts ook. Hij raadt toch verdere analyse aan. Omdat de trekkingen minder dan 2 minuten duren hebben we nog geen diazepam hoeven toe te dienen.
De oudste 2 zijn nu 15 en 12 en ontwikkelen zich zowel motorisch als qua intelligentie goed en na hun vierde is het niet meer voorgekomen, dit ter bemoediging. Maar dat waren dan ook meestal geen koortsstuipen met atypisch beloop.

Plaats reactie