Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
miranda08
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 aug 2009, 12:07

Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door miranda08 » 11 aug 2009, 15:47

Hallo,
Mijn dochter van 4 heeft vanaf haar eerste jaar 11 koorststuipen gehad die duurde van een 1/2 uur tot 55 minuten. Best heel heftig, bij bijna alle stuipen zijn we per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd.
Na de 3de stuip is er een EEG en MRI gemaakt waaruit is gebleken dat het koosstuipen zijn met een niet typisch verloop.( eerst stuipen daarop volgend de koorts)
Ook pas zijn er weer een EEG en MRI gemaakt omdat ik mij toch zorgen maakte, mijn dochter is nl in haar ontwikkeling niet zo heel snel, maar er is (gelukkig)niets gevonden.

Nu is mij ( ook anderen uit directe omgeving) opgevallen dat ze naar iedere stuip een enorme sprong in haar ontwikkeling maakt of verbaal, motorisch of sociaal.
Het lijkt er wel op alsof ze zich wil ontwikkelen maar op een 'barrierre' stuit en zodra ze door de barrierre heen is een ontwikkelingsspurt maakt.

Mijn vraag is eigenlijk herkent iemand dit?
Kinderarts doet het af als toevallig, leuke bijkomstigheid.

Groet Miranda

Jessica

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Jessica » 19 aug 2009, 13:43

Miranda,
Mijn zoontje is nu 15 maanden, heeft een maand geleden een atypische koortsstuip gehad, zoals ze dat in het zh noemen.
Hij had anderhalve dag koorts, was moe in bed gelegd, een uur later huilend wakker en toen ik hem oppakte hing hij slap in mijn armen. Kort daarna begon hij te stuipen. Na 10min kwam de ambulance, die kregen hem er niet uit met de medicatie. Ook naderhand op de eerste hulp duurde het uren voor de stuipen er helemaal uit waren, dat hebben ze toen gedaan onder zware narcose, waarvoor hij zelfs aan de beademing moest.
Het is allemaal goed gekomen, de volgende morgen mocht de beademing eraf en mijn zoontje trok snel weer bij, al was hij doodmoe van alles en een beetje 'stoned' van alle medicijnen.
Maar wat een schrik! En dat hebben jullie dus al 11x meegemaakt!?

Jullie dochtertje kwam er dus ook niet uit met medicatie, begrijp ik? Gebruiken jullie stesolid/diazepam als ze er na 5min niet uit komt?

Wbt die ontwikkelingstuipen kan ik je niet helpen, mijn zoontje zit wel tegen het los lopen aan de laatste dagen, maar dat was voor de stuip ook al een beetje zo, dus dat zegt niet zoveel.

Fijn om iemand gevonden te hebben die ook bekend is met een atypische koortsstuip. Ik hoop alleen niet dat mijn zoontje het ook zo vaak gaat hebben...jee zeg. Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt!

Sterkte ermee,
Jessica.

miranda08
Berichten: 2
Lid geworden op: 10 aug 2009, 12:07

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door miranda08 » 19 aug 2009, 15:33

Hallo Jessica,

Nou gelukkig is mijn dochter er wel zonder narcose uitgekomen tot nu toe, maar idd geven wij haar thuis al direct (niet na 5 min) diazepam, en omdat ze er zo moeilijk uitkomt belden we gelijk 112.
De laatste keren hebben we haar thuis gehouden en geen 112 gebeld omdat ze in het ziekenhuis behalve een opname eiegnlijk niets doen, en omdat we helaas een beetje 'gewend' zijn ,zijn we niet meer in complete paniek, wat dat ben je gewoon. Deze laatste keer duurde iets langer dan een half uur, we zeiden net tegen elkaar nu gaan we bellen en toen kwam ze eruit. Ze schijnen zich heb ik vernomen wel bewust te zijn van wat er om hun heen gebeurd.

Wat zullen jullie geschrokken zijn, gelukkig dat je naar m toe ging.
Het is verschrikkelijk om je kind zo te zien, maar gelukig houden zij er niets aan over, wij als ouders wel kan ik je zeggen, wij zijn nu constand allert op vreemd gedrag enzo, vooral omdat ze niet eerst koortst.

Ik wens jullie heel veel sterkte toe en hoop dat je het niet nogeens mee hoef te maken, dat kan natuurlijk ook.

Groet Miranda

talpie

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door talpie » 30 aug 2009, 12:04

hoi,

ook wij herkennen het zeker dat onze zoon na een aanval een sprong in ontwikkeling maakt! Dat lijkt wel het goede te zijn ervan, maar het is elke keer toch weer zo'n stress. En de neuroloog wil al een tijd dat hij aan de anti epileptica gaan, maar wij willen dat eigenlijk niet ivm bijwerkingen op gedrag en ontwikkeling. Helaas had Bjorn gister na 7 maanden opeens weer een aanval...... keer 7 en nummer 9 in een jaar.

Gast

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Gast » 30 sep 2009, 04:33

Hallo,

Ja het geeft een enorme stress, van één kant 'went' het maar aan de andere kant sta je toch weer aan alle kanten van top tot teen strak van de spanning.
Jullie hebben ook stesolid in huis neem ik aan?
Duren de stuipen lang en zie je ze aankomen? Meestal voel ik m wel aankomen maar toch is het schrikken en balen als hij weer komt.
Wij zien het ook maar als het goede aan alles, de enorme ontwikkelinggroei iets anders kan je er niet mee.

Ook bij ons ie gesproken over medicijnen maar omdat het niet heel vaak ( wat is niet vaak) voorkomt zeggen ze dat de medicijnen meer kwaad doen dan goed, ben hier ook eigenlijk gelijk mee eens geweest. Het zijn idd hele heftige medicijnen en als het 7 mnd terug was zijn laatste stuip zou ik er ook goed over nadenken of je ermee moet beginnen.
Bij ons is met MRI gekeken of de stuipen schade geven en dat is niet het geval dus dat is natuurlijk ook een overweging, als ze schade toe zouden brengen zou ik misschien makkelijker met medicijnen beginnen.

Wens je er heel veel succes mee, misschien hoor ik hier nog eens van je.

Groetjes Miranda

Hochsten
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 feb 2011, 16:02

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Hochsten » 14 feb 2011, 10:24

miranda08 schreef:Hallo,
Mijn dochter van 4 heeft vanaf haar eerste jaar 11 koorststuipen gehad die duurde van een 1/2 uur tot 55 minuten. Best heel heftig, bij bijna alle stuipen zijn we per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd.
Na de 3de stuip is er een EEG en MRI gemaakt waaruit is gebleken dat het koosstuipen zijn met een niet typisch verloop.( eerst stuipen daarop volgend de koorts)
Ook pas zijn er weer een EEG en MRI gemaakt omdat ik mij toch zorgen maakte, mijn dochter is nl in haar ontwikkeling niet zo heel snel, maar er is (gelukkig)niets gevonden.

Nu is mij ( ook anderen uit directe omgeving) opgevallen dat ze naar iedere stuip een enorme sprong in haar ontwikkeling maakt of verbaal, motorisch of sociaal.
Het lijkt er wel op alsof ze zich wil ontwikkelen maar op een 'barrierre' stuit en zodra ze door de barrierre heen is een ontwikkelingsspurt maakt.

Mijn vraag is eigenlijk herkent iemand dit?
Kinderarts doet het af als toevallig, leuke bijkomstigheid.

Groet Miranda

Hallo Miranda,

mag ik vragen hoe het inmiddels met je dochter gaat? Is zij al over de koortstsuipen heen gegroeid en heeft ze er niets aan overgehouden?
Onze zoon van 2,5 jaar heeft inmiddels al 24 aanvallen gehad sinds maart 2009. We zijn ontzettend bang dat hij er wat aan over houdt. Hij is wat wankel en is niet super snel met praten, maar sinds zijn laatste aanval lijkt het inderdaad wel dat hij een ontwikkeling heeft gemaakt in zijn praten. Voor de rest ontwikkelt hij zich goed, maar het blijft schrikken ieders keer. We zijn benieuwd naar jullie ervaringen en misschien tips?

Groetjes Inge

Gast

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Gast » 19 feb 2011, 16:05

Hallo,

Eindelijk lees ik iets bekends...Niet dat ik er blij mee ben maar ik kreeg het idee dat wij de enige waren met een zoon die niet uit een stuip te krijgen is.
Onze zoon krijgt sinds een half jaar anti-epileptica (zonder resultaat) nadat hij verschillende onderzoeken heeft gehad. Nu zijn we bezig met genetisch onderzoek... Dit duurt lang dus nog geen uitslag bekend.
Ongeveer eens in de 3 weken heeft hij stuipen/epilepsie-aanval. Dit is me nog steeds niet duidelijk omdat het altijd gepaard gaat met verhoging of koorts. Hij is erg vaak verkouden dus zijn weerstand is niet optimaal met als gevolg dat zijn temperatuur op loopt.
We zijn onder behandeling van een kinder neuroloog maar feitelijk komen we geen stap verder terwijl wij ons grote zorgen maken. 2x daags geven we hem toch medicatie, wat erg belastend is voor lever e.d maar een duidelijke diagnose is er niet. Er zijn alleen aanwijzinging dat hij epilepsie KAN hebben. Ik ben ten einde raad omdat ik het gewoon niet meer weet. Het is een arts die moeilijk benaderbaar is en enkel op feiten werkt. Gevoel telt niet maar ik krijg steeds meer twijfels of het wel echt epilepsie is... Natuurlijk is elke maand een aanval best vaak en hij komt er alleen uit door toedienen van Dormicum.
Heb een camera bij z'n bed omdat ik bang ben dat we anders misschien niet merken dat hij een aanval heeft.
Ben bang dat hij stagneert met ontwikkelen, hij is traag. Ben gewoon verschrikkelijk ongerust en bang voor de toekomst omdat het allemaal zo onzeker is. Hij is nu 14 maanden en ontzettend lief en vrolijk.

Stel toch eens dat hij 's nachts een aanval krijgt en wij merken het niet. Hij kan er levenslang last van houden omdat het hersenbeschadiging kan geven. Die onrust is zo erg!!!

Is er iemand die dit herkend?

Hochsten
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 feb 2011, 16:02

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Hochsten » 19 feb 2011, 16:25

Nou dit is super herkenbaar!!! Alsof ik het zelf heb geschreven...
Onze zoon van 2,5 heeft nu 25 aanvallen gehad sinds maart 2009. Alleen dit jaar heeft hij er al meer gehad dan 2010, terwijl hij sinds een jaar 2 maal daags depakine krijgt. Wij gebruiken rivotril druppels om hem eruit te krijgen, want met stesolid rectaal kregen wij hem er ook niet uit. Afgelopen week hebben ze ook bij hem bloed afgenomen om te testen als hij een bijzondere vorm van epilepsie heeft i.p.v. A-typische koortsstuipen. Vooral in deze periode van virussen is het erg vaak prijs, durven we hem bijna nergens meer heen te brengen of goed te slapen. We zijn ook ontzettend bang dat we hem eens niet zullen horen en hij er wat aan over houdt. Volgens de neuroloog en consultatiebureau ontwikkelt hij zich goed, maar wij letten op alles en denken ook wel eens dat hij wat trager is met bepaalde dingen dan andere kindjes. Een bijzonder geval volgens onze neuroloog!

Groetjes Inge

Ralbers
Berichten: 6
Lid geworden op: 08 nov 2011, 11:05

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Ralbers » 09 nov 2011, 09:18

hallo Allemaal,

wat gek dat ik dit nu pas lees, ik kijk vaak op het net voor nieuwe ontwikkelingen. Maar dit is ook voor mij heel herkenbaar. Mijn dochter van 4 heeft vanaf 6mnd koortsstuipen. Nu 52 in totaal, ook a-typische en ook vaak eerst een stuip dan pas koorts. We zijn toch overgestapt op medicatie. Ik vertrouwde het niet en hebben een genetisch onderzoek laten doen in het WKZ en daar kwam uit dat ze een mutatie had gemaakt in haar gen wat kon leiden tot het GEfs+ syndroom. gelukkig niet een dominante vorm en uit zich alleen in koortsstuipen. Omdat het zo vaak was hebben we toch maar besloten haar depakine te geven en eerst werkt het niet. Te lage dosis en hopen nu dat het wel werkt want dit is een vreselijke toestand geweest. We zijn nu er wel rustig onder maar zijn vanaf dat zij 6mnd ermee bezig. Zo vaak afgevoerd met de ambulance, iedere keer weer een rot stuip. Ook in de nacht, in de auto op straat. Verschrikkelijk!!!!! En had het gevoel dat we alleen maar dat meemaakte.
Dus het zo herkenbaar...
Zij ontwikkelt zich wel uitstekend. Ze is 4 jaar maar de neuroloog zegt dat ze wel 5 jaar lijkt. Dus daar hebben we ontzettend geluk mee!

Wel is het niet leuk dat ik haar nu niet iedere dag bij me heb en hoop dat ze het nooit krijgt op school of bij iemand te spelen!

Ralbers
Berichten: 6
Lid geworden op: 08 nov 2011, 11:05

Re: Koortsstuip of Ontwikkelingsstuip??

Bericht door Ralbers » 09 nov 2011, 09:18

hallo Allemaal,

wat gek dat ik dit nu pas lees, ik kijk vaak op het net voor nieuwe ontwikkelingen. Maar dit is ook voor mij heel herkenbaar. Mijn dochter van 4 heeft vanaf 6mnd koortsstuipen. Nu 52 in totaal, ook a-typische en ook vaak eerst een stuip dan pas koorts. We zijn toch overgestapt op medicatie. Ik vertrouwde het niet en hebben een genetisch onderzoek laten doen in het WKZ en daar kwam uit dat ze een mutatie had gemaakt in haar gen wat kon leiden tot het GEfs+ syndroom. gelukkig niet een dominante vorm en uit zich alleen in koortsstuipen. Omdat het zo vaak was hebben we toch maar besloten haar depakine te geven en eerst werkt het niet. Te lage dosis en hopen nu dat het wel werkt want dit is een vreselijke toestand geweest. We zijn nu er wel rustig onder maar zijn vanaf dat zij 6mnd ermee bezig. Zo vaak afgevoerd met de ambulance, iedere keer weer een rot stuip. Ook in de nacht, in de auto op straat. Verschrikkelijk!!!!! En had het gevoel dat we alleen maar dat meemaakte.
Dus het zo herkenbaar...
Zij ontwikkelt zich wel uitstekend. Ze is 4 jaar maar de neuroloog zegt dat ze wel 5 jaar lijkt. Dus daar hebben we ontzettend geluk mee!

Wel is het niet leuk dat ik haar nu niet iedere dag bij me heb en hoop dat ze het nooit krijgt op school of bij iemand te spelen!

Plaats reactie