syndroom van doose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Gast

syndroom van doose

Bericht door Gast »

Hallo mijn zoon van 4 kreeg met 2,5 jaar zijn eerste aanval, een half jaar later is de diagnose doose gesteld. Hij heeft dagelijks aanvallen gehad, waaronder kleine en tonisch-clonische aanvallen. Deze laatste waren gelukkig niet dagelijks. Toen ik op internet las dat een homeopaat vertelde dat melk aanvallen kan trigeren (mijn andere zoon heeft koemelkallergie gehad, dus ik dacht baat het nier schaad het niet), Naar aanleidng hiervan heb ik hem geen melk en melksporen meer gegeven. Na 3 maanden was hij aanvalsvrij. Ik heb op aanwijzing van de neuroloog 2x gestest toch melk te geven na 3 dagen keer hij weer een tonisch-clonische aanval. Na de 2de keer geloofde de arts mijn verhaal. Voor hem was het toeval.......
Het is een heerlijk mannetje, het geeft een enorme rust dat hij geen aanvallen meer heeft.
Yvonne
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 »

Gelukkig maar.....wanneer het onbekend is, is het heel moeilijk. En stressvol. Voor ons is dit zoektocht pas sinds juli begonnen maar en de aanvallen sinds juni. Nu bijna 3 maanden. Hopelijk is het ook iets wat niet erg is.
groetjes.
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 »

Zijn er mensen bekend met topomax, frisum, ethymal? mijn zoontje krijgt dit dagelijks...
graag ervaringen delen.
Zijn er kinderen nog die na een periode helemaal aanvalsvrij zijn. Ik vroeg me af of het wel helemaal overgaat? Zijn er mensen nog bekend hiermee?
bedankt
H

Re: syndroom van doose

Bericht door H »

Hallo,

Tip: kijk eens op de site: http://www.sos-mies.nl
Dit is een site voor ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie (mie). Syndroom v. Doose wordt hier ook genoemd.
Deze site heeft z'n eigen supportgroep waarvoor je je kunt aanmelden. Niet iedereen kan dit doen: met het oog op de vaak persoonlijke en emotionele verhalen van ouders wordt er gekeken of je voor toelating in aanmerking komt.
Ik ben zelf lid geworden en vind het zeer de moeite waard! Er staat nl. een schat van informatie op, ook over medicijnervaringen waaronder bijv. ethymal! Maar ook over de moeilijke zoektocht die het kan zijn als je een kind met een (moeilijk instelbare) epilepsie hebt. Er zijn een aantal ouders erg actief op dit forum die van veel ontwikkelingen erg goed op de hoogte zijn.
Misschien is het iets?
Gr. Hilda
kind3
Berichten: 26
Lid geworden op: 14 aug 2010, 17:48

Re: syndroom van doose

Bericht door kind3 »

bedankt, zal er snel naar kijken.
Plaats reactie