Pagina 1 van 1

ADNP syndroom / Helsmoortel van der Aa

Geplaatst: 23 mei 2020, 12:02
door suusje75
Goedemorgen,

Gisteren heb ik de uitslag van de klinisch geneticus ontvangen dat mn 8-jarige dochter een afwijking heeft in het ADNP gen. Ze gaan nog aanvullend onderzoek doen of dit de oorzaak is van alle achterstanden die ze heeft.

Ik heb al gezocht op dit forum of er al een topic over is maar helaas niets gevonden. Het is ook een relatief nieuw syndroom (2014) voor zover ik nu heb gelezen en er is nog niet enorm veel over bekend.

Ik ben uiteraard op zoek naar ouders die in hetzelfde schuitje zitten.

Groeten,

Susanne

Re: ADNP syndroom / Helsmoortel van der Aa

Geplaatst: 25 jun 2020, 09:54
door v/dHulst
Hoi Susanne,

Ik ben Lizzy en ik heb een zoontje ook van 8jaar en bij hem is in januari ook ADNP-syndroom gediagnosticeerd.
Ook met mijn zoontje lopen we tegen bepaalde problemen aan. Na de zomer gaat hij weer naar een andere school nummer 3.

Ik ben erg benieuwd hoe het met jouw dochter gaat, op school en contact met andere kinderen?

groeten Lizzy