ADNP syndroom / Helsmoortel van der Aa
Geplaatst: 23 mei 2020, 12:02
Goedemorgen,
Gisteren heb ik de uitslag van de klinisch geneticus ontvangen dat mn 8-jarige dochter een afwijking heeft in het ADNP gen. Ze gaan nog aanvullend onderzoek doen of dit de oorzaak is van alle achterstanden die ze heeft.
Ik heb al gezocht op dit forum of er al een topic over is maar helaas niets gevonden. Het is ook een relatief nieuw syndroom (2014) voor zover ik nu heb gelezen en er is nog niet enorm veel over bekend.
Ik ben uiteraard op zoek naar ouders die in hetzelfde schuitje zitten.
Groeten,
Susanne
Gisteren heb ik de uitslag van de klinisch geneticus ontvangen dat mn 8-jarige dochter een afwijking heeft in het ADNP gen. Ze gaan nog aanvullend onderzoek doen of dit de oorzaak is van alle achterstanden die ze heeft.
Ik heb al gezocht op dit forum of er al een topic over is maar helaas niets gevonden. Het is ook een relatief nieuw syndroom (2014) voor zover ik nu heb gelezen en er is nog niet enorm veel over bekend.
Ik ben uiteraard op zoek naar ouders die in hetzelfde schuitje zitten.
Groeten,
Susanne