Grin2A

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
FannyKoele
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 mei 2020, 09:46

Grin2A

Bericht door FannyKoele » 15 mei 2020, 09:57

Hallo allemaal,

Ik ben sinds vandaag lid van dit forum. Ben namelijk op zoek naar ouders die een kindje hebben met het GRIN2A syndroom.
Het gaat om onze dochter van net 6 jaar. Twee jaar geleden werd dit syndroom bij haar vastgesteld. Omdat wij aandrongen op onderzoek vanwege spraak en motoriek problemen zijn we bij Kempenhaeghe uitgekomen. Onze dochter is hier nog steeds onder behandeling. Ze doet het heel goed, alles kost wel veel extra moeite. Ze heeft geen zichtbare epilepsie, het is er vooral in de nacht. Het is het erg confronterend, ook voor ons als ouders. Ze heeft nog een broertje van 3 jaar, die op haar niveau begint te komen. Heel heftig. Van de week vergat ze te remmen, uit te kijken en hand uit te steken met fietsen. Dan lukt het jaar gewoon niet meer! Ik zou graag met ouders in contact willen komen om ervaringen om dit soort praktische dingen uit te wisselen. Hoe gaan jullie hiermee om?

Groeten Fanny

Plaats reactie