Scafocefalie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
lieselot logghe
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 mei 2020, 08:59

Scafocefalie

Bericht door lieselot logghe » 11 mei 2020, 09:43

Hallo,

Mijn naam is Lieselot en ben mama van een eeneiige tweeling van 2 jaar oud.
Ze zijn op 31 weken geboren zonder veel problemen... na een tijdje vonden we dat hun hoofdje een rare vorm had, ze hadden ook last van een bolle fontanel en hun hoofdomtrek was ook altijd te groot. Volgens de opvolging in Brugge (dienst neonatale) en onze kinderarts was er geen probleem, omdat dit prematuurtjes waren was dit voor hen normaal.
Eén van onze zoontje heeft een lichte afwijking aan zijn voetje (licht krommend) hiervoor hebben we dokter Plasschaert gezien, hij was er in begin van overtuigd dat dit een neurologisch probleem was, toen hij ons uiteindelijk durfde zeggen dat ze een rare vorm hebben en best eens naar een kinderneuroloog te gaan ging de bal aan het rollen, ondertussen waren ze wel al 2 jaar oud... Toen volgden de vele onderzoeken CT scans, MRI scans, echto's, etc... tot we uiteindelijk bij dokter Baert in UZ gent belandden, hij zij onmiddelijk scafocefalie bij beide en hij wilde overgaan tot een operatie, zo snel mogelijk. Meestal voeren ze deze operaties uit voor de kindjes 1 jaar zijn.
Omwille van Corona werd de operatie een tijdje uitgesteld maar volgende week is het zover, onze beide zoontje moeten de schedeloperatie ondergaan op een leeftijd van 2.5jaar....
Ik vraag me af of er nog ouders zijn met kindjes met deze aandoeningen en hoe de operatie hiervan verlopen is.

Bedankt.
Lieselot

Plaats reactie