Pagina 1 van 1

Henoch-Schönlein

Geplaatst: 03 apr 2020, 14:00
door Yentl
Hoi iedereen,
Vorig jaar 20 Oktober werd mijn dochter opgenomen in AZ Turnhout(St Jozef) met de ziekte van Henoch-Schönlein ofwel IgA vasculitis. Na bijna een week mocht ze naar huis met cortizone. de volgende dag begon ze te klagen van hevige buikpijn, leek ze wel een lappe pop en deed ze niets anders dan overgeven. Midden van de nacht terug naar spoed, eens daar aangekomen moest ze weer overgeven en deed daarbij diaree in haar broek waar ineens bloed bij zat. na een uur begon ze ook bloed over te geven en zat er zo goed als geen leven meer in. ze reageerde enkel nog op pijnprikkels.(en zelfs dat was heel minimaal) bleek dat ze een invaginatie (ineen geschoven) van haar darm had. dit hebben ze nog kunnen oplossen door een radiografisch lavement te doen. aangezien haar toestand achteruit bleef gaan, bloed bleef overgeven en amper leven in zat werd ze overgebracht naar intensieve zorgen van UZA. Na gelukkig maar 2 dagen daar te zijn mochten we terug naar Turnhout. op 4 november mochten we dan eindelijk naar huis. Ondertussen zijn we april 2020 en is ze al 2x hervallen. We testen thuis met sticks als ze opnieuw plekken krijgt.
Momenteel heeft ze weer een hele lelijke hoest en kan ze moeilijk slapen waardoor ze heel vermoeid is. Haar nieren zijn normaal nog in orde want de stick toont geen eiwitten in de urine. Wel is er hemoglobine en erytrocyten te zien. Het duurt nu al zolang!! Ze heeft het helemaal gehad en is het beu. Ikzelf ben verpleegkundige en help tijdelijk op een covid-afdeling. Om haar en mijn schoonouders te beschermen (we wonen in een kangoeroewoning/zorgwoning) ben ik tijdelijk verhuisd naar een leegstaand huis van een vriendin. Dit maakt wel dat ik haar zelf moeilijk kan opvolgen en als het ware telefonische consultatie moet doen met mijn man en schoonouders....Ik hoop maar dat het allemaal wat meevalt, ze niet teveel last meer heeft en vooral dat het niet weer erger gaat worden. Wij zijn als de dood om terug in opname te gaan en al helemaal om terug naar intensieve zorgen te moeten.
Zijn er hier ouders die dit ook meegemaakt hebben en hoe gaat het met jullie en jullie kind?

Re: Henoch-Schönlein

Geplaatst: 26 mei 2020, 22:44
door Jolandamewis
Hallo Yentl,

Ik ben heel benieuwd hoe het met je dochter gaat? We weten sinds twee weken dat onze zoon henoch-schönlein heeft. Niet zo heftig als jij omschrijft. Hij heeft meer gewrichtsklachten. Kan niet lopen van de pijn. Hebben vandaag een rolstoel opgehaald.... Hoop dat het bij jullie beter gaat! Groetjes Jolanda

Re: Henoch-Schönlein

Geplaatst: 27 mei 2020, 06:32
door Yentl
Hoi,
Het gaat ondertussen wel goed. Eindelijk! Ze is nadien nog een 4x hervallen dus dat ze opnieuw vlekken vertoonde. Soms ook met pijn aan gewrichten als ze te veel rondliep. We moeten nog regelmatig op controle om de nieren in het oog te houden en hebben thuis sticks liggen om de urine te testen op bloed en eiwitten. Waarschijnlijk heeft ze ook covid gehad met een zwaar longontsteking maar dat is nooit bewezen met een test omdat ze niet opgenomen moest worden. Ondertussen gaat ze terug naar school en gaat alles weer gewoon.
Hopelijk valt het bij je zoontje mee. Het uit zich telkens in zeer verschillende vormen.
Bedankt voor je reactie.