Henoch-Schönlein

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Yentl
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 apr 2020, 13:43

Henoch-Schönlein

Bericht door Yentl »

Hoi iedereen,
Vorig jaar 20 Oktober werd mijn dochter opgenomen in AZ Turnhout(St Jozef) met de ziekte van Henoch-Schönlein ofwel IgA vasculitis. Na bijna een week mocht ze naar huis met cortizone. de volgende dag begon ze te klagen van hevige buikpijn, leek ze wel een lappe pop en deed ze niets anders dan overgeven. Midden van de nacht terug naar spoed, eens daar aangekomen moest ze weer overgeven en deed daarbij diaree in haar broek waar ineens bloed bij zat. na een uur begon ze ook bloed over te geven en zat er zo goed als geen leven meer in. ze reageerde enkel nog op pijnprikkels.(en zelfs dat was heel minimaal) bleek dat ze een invaginatie (ineen geschoven) van haar darm had. dit hebben ze nog kunnen oplossen door een radiografisch lavement te doen. aangezien haar toestand achteruit bleef gaan, bloed bleef overgeven en amper leven in zat werd ze overgebracht naar intensieve zorgen van UZA. Na gelukkig maar 2 dagen daar te zijn mochten we terug naar Turnhout. op 4 november mochten we dan eindelijk naar huis. Ondertussen zijn we april 2020 en is ze al 2x hervallen. We testen thuis met sticks als ze opnieuw plekken krijgt.
Momenteel heeft ze weer een hele lelijke hoest en kan ze moeilijk slapen waardoor ze heel vermoeid is. Haar nieren zijn normaal nog in orde want de stick toont geen eiwitten in de urine. Wel is er hemoglobine en erytrocyten te zien. Het duurt nu al zolang!! Ze heeft het helemaal gehad en is het beu. Ikzelf ben verpleegkundige en help tijdelijk op een covid-afdeling. Om haar en mijn schoonouders te beschermen (we wonen in een kangoeroewoning/zorgwoning) ben ik tijdelijk verhuisd naar een leegstaand huis van een vriendin. Dit maakt wel dat ik haar zelf moeilijk kan opvolgen en als het ware telefonische consultatie moet doen met mijn man en schoonouders....Ik hoop maar dat het allemaal wat meevalt, ze niet teveel last meer heeft en vooral dat het niet weer erger gaat worden. Wij zijn als de dood om terug in opname te gaan en al helemaal om terug naar intensieve zorgen te moeten.
Zijn er hier ouders die dit ook meegemaakt hebben en hoe gaat het met jullie en jullie kind?
Jolandamewis
Berichten: 1
Lid geworden op: 26 mei 2020, 22:37

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Jolandamewis »

Hallo Yentl,

Ik ben heel benieuwd hoe het met je dochter gaat? We weten sinds twee weken dat onze zoon henoch-schönlein heeft. Niet zo heftig als jij omschrijft. Hij heeft meer gewrichtsklachten. Kan niet lopen van de pijn. Hebben vandaag een rolstoel opgehaald.... Hoop dat het bij jullie beter gaat! Groetjes Jolanda
Yentl
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 apr 2020, 13:43

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Yentl »

Hoi,
Het gaat ondertussen wel goed. Eindelijk! Ze is nadien nog een 4x hervallen dus dat ze opnieuw vlekken vertoonde. Soms ook met pijn aan gewrichten als ze te veel rondliep. We moeten nog regelmatig op controle om de nieren in het oog te houden en hebben thuis sticks liggen om de urine te testen op bloed en eiwitten. Waarschijnlijk heeft ze ook covid gehad met een zwaar longontsteking maar dat is nooit bewezen met een test omdat ze niet opgenomen moest worden. Ondertussen gaat ze terug naar school en gaat alles weer gewoon.
Hopelijk valt het bij je zoontje mee. Het uit zich telkens in zeer verschillende vormen.
Bedankt voor je reactie.
Annelien
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 sep 2020, 21:49

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Annelien »

Hier dochter van 2 jaar bijna 3 nu een week bezig hevige pijn in benen in momenten buikpijn ook moeilijk uit te leggen ging vragen hoe lang zijn jullie op de sukkel maar wie hier al antwoord hier boven hebben jullie nog tips hoe aanpakken hier enkel volgende week eens op controle zit er zo mee in zeker als ze zo afziet uitslag krapt ze hier open
Yentl
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 apr 2020, 13:43

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Yentl »

Enige wat je kan doen is de symptomen behandelen. Als het niet anders kan geven ze cortisone die alles onderdrukken waardoor ze er makkelijker doorkomt. Dit heeft zelf ook wel wat bijwerkingen dus is een moeilijk evenwicht. Mijn dochter wou niet meer eten of drinken en heeft dan een complicatie op de darmen gehad. Pas na voeding langs het infuus en echt wat beter voelen is ze terug beginnen eten. Het kan heel lang duren maar laat je niet ontmoedigen. Bekijk het dag per dag en volg je buik gevoel. Jij kent jouw kind het best en volg wat zij u aangeeft. Alles komt wel goed op het einde, is het nog niet goed, dan ben je nog niet op het einde. Het is zwaar om als moeder u kind te zien afzien. Zelf kan je niets doen. Er zijn voor haar, kuren tolereren en alles doen wat beste is voor hun. Veel moed!
Imaan123
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 sep 2020, 21:26

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Imaan123 »

Hallo allemaal,
Mijn zusje wordt in november 11 en heeft henoch-schonlein en heeft heel veel buik klachten en kon niet meer lopen en veel pijn wat kunnen we het beste doen zijn zo vaak naar zieken huis gegaan en terug naar huis wat kunnen we het beste doen ?
En me moeder kan geen nederlands het is nu inmiddels bijna 2 weken en lichaam overal vlekjes en ze is vroeg geboren op 25 weken nu zoek ik wat kunnen we het beste doen is dat zo gevaarlijk ? Gaat het beter worden de buik klachten zijn heftig dat ze steeds naar ziekenhuis rennen 😔als iemand ieys kan vertellen graag hulp iets zou fijn zijn.
Yentl
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 apr 2020, 13:43

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Yentl »

Hoi, aan de vlekjes kan je niet veel doen en kan ook niet zoveel kwaad. De pijn best bestrijden met pijnmedicatie, bij voorkeur dafalgan, perdolan.... GEEN nurofen!! Doet meer kwaad dan goed. Wel oppassen dat letsels zoals die vlekjes niet inwendig voorkomen. Dit kan vooral op de darmen en nieren. Bij buikpijn heel goed opletten op bloed bij de stoelgang. Dit duid op wonde of blokkade van de darmen. De nieren kunnen ook blokkeren dus best urine laten controleren op eiwitten en bloed.
Verder veel rusten, benen zoveel mogelijk in hoogstand. Eventueel andere kinderarts raadplegen als je u niet goed voelt bij deze arts. U gevoel volgen. Jij kent u zus beter dan de dokters!
Imaan123
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 sep 2020, 21:26

Re: Henoch-Schönlein

Bericht door Imaan123 »

Dank je wel,
ja daar let me moeder op maar iedere keer van de aanvallen me moeder in paniek gelijk weer naar ziekenhuis en ze kijken weer naar huis en zo steeds nu al haast 2 weken hoop snel dat ze beter wordt.
We maken zich zorgen omdat ze ook 6 kilo kwijt is en zoveel pijn.
Plaats reactie