Pagina 1 van 1

SLO Smith Lemli Opitz Syndroom

Geplaatst: 31 mar 2020, 08:15
door PapamamaElin
Hoi!

Graag zou ik in contact komen met ouders die ook een kindje met SLO Syndroom hebben om zo ervaringen uit te wisselen!
Ons dochtertje is 8.5 maand nu en sinds 1 week weten wij dat ze dit heeft, verder hebben we tot nu toe alleen info via internet kunnen vinden, en kindjes in het buitenland maar zou graag gewoon in het Nederlands communiceren 😊

Groetjes Nathalie

Re: SLO Smith Lemli Opitz Syndroom

Geplaatst: 09 okt 2020, 12:00
door Ruth
Hallo, wij hebben sinds gisteren vernomen dat onze 6 weken oude zoon ook een milde vorm van SLO heeft. Wij gaan deze middag op consultatie om te kijken of we een cholesterol therapie kunnen starten wat mogelijks een positief effect zou kunnen hebben bij SLO patiënten met een milde vorm dus hopelijk slaat die thérapie aan. Wat heeft jouw dochtertje een milde of een zware vorm? Wij zijn vooral bang voor mentale handicap.
Groeten Ruth