SLO Smith Lemli Opitz Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
PapamamaElin
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 mar 2020, 17:39

SLO Smith Lemli Opitz Syndroom

Bericht door PapamamaElin »

Hoi!

Graag zou ik in contact komen met ouders die ook een kindje met SLO Syndroom hebben om zo ervaringen uit te wisselen!
Ons dochtertje is 8.5 maand nu en sinds 1 week weten wij dat ze dit heeft, verder hebben we tot nu toe alleen info via internet kunnen vinden, en kindjes in het buitenland maar zou graag gewoon in het Nederlands communiceren 😊

Groetjes Nathalie
Ruth
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 okt 2020, 11:51

Re: SLO Smith Lemli Opitz Syndroom

Bericht door Ruth »

Hallo, wij hebben sinds gisteren vernomen dat onze 6 weken oude zoon ook een milde vorm van SLO heeft. Wij gaan deze middag op consultatie om te kijken of we een cholesterol therapie kunnen starten wat mogelijks een positief effect zou kunnen hebben bij SLO patiënten met een milde vorm dus hopelijk slaat die thérapie aan. Wat heeft jouw dochtertje een milde of een zware vorm? Wij zijn vooral bang voor mentale handicap.
Groeten Ruth
Plaats reactie