Koortsstuipen en Depakine

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Abeltje
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 feb 2016, 10:02

Koortsstuipen en Depakine

Bericht door Abeltje »

Hallo Allemaal,

Ben hier net nieuw en zoek contact met ouders van kinderen die heftige en veelvuldig koortsstuipen hebben. Onze zoon van nu 3 heeft vanaf de leeftijd van 10 maanden al koortsstuipen. Hij heeft er tot nu toe ongeveer 21 gehad, waarvan soms 2 in 24 uur tijdens dezelfde koortsperiode. Wat ons verder opvalt is dat hij niet altijd ziek is en toch ineens koorts krijgt. Ook in het ziekenhuis begrijpen ze niet wat de oorzaak is van de koorts. Tussen zijn 2de en 3de is hij wel ziek geweest met koorts maar geen aanvallen. Nu sinds kort is het weer begonnen en heeft er in 2 maanden tijd weer 6 gehad. De laatste was vrij heftig en daardoor zijn we nu weer bij de kinderneuroloog beland. Deze heeft na ons verhaal het voorstel gedaan om vanaf nu tot aan zijn 5de jaar Depakine te gaan gebruiken om de aanvallen te stoppen.

Graag kom ik in contact met vaders of moeders die hier ervaring mee hebben.

We hebben 2 weken bedenktijd gekregen om alles goed te overwegen en dan een besluit te nemen.

MVG een bezorgde moeder die het beste wil voor haar kind
Abeltje
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 feb 2016, 10:02

Re: Koortsstuipen en Depakine

Bericht door Abeltje »

Zie dat mijn bericht aardig wat gelezen is, maar tot op heden nog geen ervaringen. Graag wil ik aan het bericht toevoegen dat er binnen onze familie ook epilepsie voorkomt. Wellicht dat er op dit vlak ervaringen zijn, kinderen die van koortsstuipen overgaan naar epilepsie?

Graag hoor ik van jullie,
Aurore
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 mar 2016, 09:36

Re: Koortsstuipen en Depakine

Bericht door Aurore »

Hallo,
Een gelijkaardig verhaal bij mijn dochter. De eerste koortsstuip gehad aan 9 maanden. We waren toen in het buitenland en zij had RSV. Ze dachten toen aan ademapneu ipv stuip. Zij stuipt namelijk zeer atypisch. Ze schokt niet maar wordt helemaal slap, wit en blauwe lippen en stopt gewoon met ademen.
Het duurde toen bijna 10 maanden tot aan de 2de stuip (okt 2015) en sindsdien heeft ze al er zeker 10 à 12 gehad. Meestal een paar keer per ziektebeeld en tussen 2 en 5 minuten. 14 dagen geleden was het weer van dat. Ze had een zware griep en dus veel koorts. Ze stuipte 3 keer in 24u en de laatste stuip was 's nachts in het ziekenhuis, 1u nadat ze Nurofen had gekregen. De koorts kregen we dus niet naar beneden. Toen schokte ze wel.
In samenspraak met de kinderarts beslisten we Depakine op te starten maar mijn man en ik voelen er ons echt niet goed bij. Zo'n zware medicatie voor een meisje van 22 maanden...
Deze namiddag krijgen we de eerste resultaten van haar bloed na kleine 3 weken Depakine.

Bij ons geen epilepsie in de familie maar wel koortsstuipen als kind bij mezelf, mijn oudste broer en mijn moeder. Wij hadden het wel allemaal maar 1 of 2 keer. Een ander verhaal dan mijn meisje dus.

Is het bij jouw zoontje ook de gewone kinderarts die dit voorstelt of zijn jullie al naar een universitair ziekenhuis geweest?
Ik ga deze namiddag aan onze kinderarts (waar ik heel veel vertrouwen in heb) toch een doorverwijzing vragen naar een UZ. Liever een dokter te veel dan mijn dochter haar lever, bloed of gedrag aantasten. Want echte bewijzen zijn er nog niet dat Depakine ook tegen koortsstuipen helpt.

grtjs!
marcella
Berichten: 4
Lid geworden op: 07 nov 2017, 12:22

Re: Koortsstuipen en Depakine

Bericht door marcella »

Beste ouders,

Ik zie dat t al een poosje geleden is dat jullie de berichten hebben geschreven maar wilde mijn verhaal toch even met jullie delen.
Ben eigenlijk op dit forum terechtgekomen om op zoek te gaan naar ouders die ook een kindje hebben met het Temple syndroom, ben moeder van 4 prachtige zoons en 3 van de 4 hebben ook A typische koorts stuipen, de oudste heeft t niet maar die heeft weer andere klachten.
Bij mij krijgen ze vaak een koortsstuip wanneer ze prikjes hebben gehad, een simpel verkoudheidje of 1 van de kinderziektes krijgen.
Mijn kids hebben t ook inderdaad meerdere keren binnen 24 uur en t duurt heel lang voor ze eruit komen (20 min) of ze komen er niet uit en moet ik de ambulance bellen(al 12 keer een ritje mee gereden)
Ze zeggen ook dat ze er overheen groeien maar mijn 2e zoon is inmiddels 8 en heeft t nog
De jongste 2 jaar heeft t 6 mnd geleden gehad en kreeg van t ambulancepersoneel stesolit, en toen stopte zijn adem ermee want hij bleek daar niet tegen te kunnen dus die belanden op de intensive care ( alles is goed gekomen)
De kinderen die een koortsstuip bij mij hebben gehad hebben alle drie verslapte mondspieren, een bril(slecht dichtbij kunnen zien) er aan overgehouden.
Mijn zoon van 8 heeft t het tot nu toe het ergste gehad en heeft dus ook last dat hij zijn urine en ontlasting niet of nauwelijk voelt opkomen.
mijn 3e zoon heeft een genetisch onderzoek gehad en blijkt t Temple syndroom te hebben, de andere worden nu ook getest.
Sterkte voor alle ouders die hier met koortsstuipen worstelen
mvg,

Marcella
marcella
Berichten: 4
Lid geworden op: 07 nov 2017, 12:22

Re: Koortsstuipen en Depakine

Bericht door marcella »

Beste ouders,

Ik zie dat t al een poosje geleden is dat jullie de berichten hebben geschreven maar wilde mijn verhaal toch even met jullie delen.
Ben eigenlijk op dit forum terechtgekomen om op zoek te gaan naar ouders die ook een kindje hebben met het Temple syndroom, ben moeder van 4 prachtige zoons en 3 van de 4 hebben ook A typische koorts stuipen, de oudste heeft t niet maar die heeft weer andere klachten.
Bij mij krijgen ze vaak een koortsstuip wanneer ze prikjes hebben gehad, een simpel verkoudheidje of 1 van de kinderziektes krijgen.
Mijn kids hebben t ook inderdaad meerdere keren binnen 24 uur en t duurt heel lang voor ze eruit komen (20 min) of ze komen er niet uit en moet ik de ambulance bellen(al 12 keer een ritje mee gereden)
Ze zeggen ook dat ze er overheen groeien maar mijn 2e zoon is inmiddels 8 en heeft t nog
De jongste 2 jaar heeft t 6 mnd geleden gehad en kreeg van t ambulancepersoneel stesolit, en toen stopte zijn adem ermee want hij bleek daar niet tegen te kunnen dus die belanden op de intensive care ( alles is goed gekomen)
De kinderen die een koortsstuip bij mij hebben gehad hebben alle drie verslapte mondspieren, een bril(slecht dichtbij kunnen zien) er aan overgehouden.
Mijn zoon van 8 heeft t het tot nu toe het ergste gehad en heeft dus ook last dat hij zijn urine en ontlasting niet of nauwelijk voelt opkomen.
mijn 3e zoon heeft een genetisch onderzoek gehad en blijkt t Temple syndroom te hebben, de andere worden nu ook getest.
Sterkte voor alle ouders die hier met koortsstuipen worstelen
mvg,

Marcella
Ingtheas
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 jul 2023, 04:48

Re: Koortsstuipen en Depakine

Bericht door Ingtheas »

Informeer bij de kinderneuroloog, kinderarts of het ziekenhuis waar je zoon wordt behandeld of zij mogelijkheden hebben om je in contact te brengen met andere ouders die vergelijkbare situaties hebben meegemaakt.
The easiest thing to change is probably the human heart.
house of hazards
Misa9x
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 jul 2023, 05:46

Re: Koortsstuipen en Depakine

Bericht door Misa9x »

Naast het delen van ervaringen met andere ouders, is het ook belangrijk om in contact te blijven met medische professionals, zoals kinderneurologen, die gespecialiseerd zijn in koortsstuipen. Zij kunnen je mogelijk meer informatie geven over de oorzaken en behandelingen van koortsstuipen en je bege.
Plaats reactie