Nars2 /syndroom van Alper
Geplaatst: 21 mar 2020, 09:46
Lieve allemaal,
Mijn dochter van 17 heeft een mitachondriele aandoening NARS2, deze is erg zeldzaam en wordt wel eens vergeleken met het Alper syndroom.
Echter de lever is bij nars2 niet van toepassing.
Ik heb op het moment erg de behoefte te praten met ouders die in hetzelfde schuitje zitten.
Met mijn dochter gaat het erg slecht.
Met vriendelijke groetjes,
Carina
Moeder van babs
Mijn dochter van 17 heeft een mitachondriele aandoening NARS2, deze is erg zeldzaam en wordt wel eens vergeleken met het Alper syndroom.
Echter de lever is bij nars2 niet van toepassing.
Ik heb op het moment erg de behoefte te praten met ouders die in hetzelfde schuitje zitten.
Met mijn dochter gaat het erg slecht.
Met vriendelijke groetjes,
Carina
Moeder van babs