Nars2 /syndroom van Alper

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Carien&Babs
Berichten: 1
Lid geworden op: 21 mar 2020, 09:22

Nars2 /syndroom van Alper

Bericht door Carien&Babs » 21 mar 2020, 09:46

Lieve allemaal,

Mijn dochter van 17 heeft een mitachondriele aandoening NARS2, deze is erg zeldzaam en wordt wel eens vergeleken met het Alper syndroom.
Echter de lever is bij nars2 niet van toepassing.

Ik heb op het moment erg de behoefte te praten met ouders die in hetzelfde schuitje zitten.
Met mijn dochter gaat het erg slecht.

Met vriendelijke groetjes,
Carina
Moeder van babs🌺

jolanda
Beheerder
Berichten: 8
Lid geworden op: 06 feb 2009, 22:42

Re: Nars2 /syndroom van Alper

Bericht door jolanda » 22 mar 2020, 20:00

Ik heb voor u een stukje informatie geschreven over het NARS2-syndroom, zodat deze aandoening ook een pagina heeft op de website.

Plaats reactie