www.kinderneurologie.eu

onze dochter van ruim anderhalf heeft het double cortex syndroom.
net voor haar 1e verjaardag zijn we hier achter gekomen doordat ze een heftige epilepsie aanval kreeg. na veel onderzoeken in het radboudziekenhuis in nijmegen kregen we te horen dat onze dochter dit syndroom heeft.
doordat het een zeldzaam syndroom is weten we er nog vrij weinig vanaf en weten we niet echt wat ons allemaal te wachten staat.
daarom hoop ik eigenlijk dat er hier ouders zijn die ook een kindje hebben met dit syndroom zodat we ervaringen uit kunnen wisselen.

Hallo Annika,

Ons dochtertje van bijna 2 heeft pachygyrie..nu ben ik er nog niet helemaal uit of dit hetzelfde is als dubbel cortex syndroom, volgens sommige info lijkt het er anders toch sterk op...
Ook wij hebben vele vragen naar wat de toekomst zal brengen....
Als je ervaringen wil wisselen: je vind me op email: erikadesmedt@telenet.be

Groetjes,

erika

Beste Annika,

Bij ons dochtertje is ook recent het DCS geconstateerd.
Ben jij nog actief op dit forum? Ik zou graag met je in contact komen.

Alvast bedankt voor je reactie.

Vriendelijke groet,
een bezorgde moeder

nee ik ben niet meer zo actief op dit forum vandaar dat ik ook nu pas je berichtje zie. maar ben jij misschien degene die me afgelopen weekend een mail heeft gestuurd?

groetjes annika

Bij ons zoonje van bijna 3,5 jaar is een vorm van pachygyrie vast gesteld. Het blijkt bij hem te komen door een foutje op het Lis1 gen.
Zijn er ouders voor wie dit bekend in de horen klinkt en met mij in contact willen komen hierover?