Rolandische epilepsie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Ilon
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 sep 2018, 20:44

Rolandische epilepsie

Bericht door Ilon »

Hoi, Onze zoon heeft de diagnose rolandische epilepsie.
Nu ben ik op zoek naar ouders van kinderen met deze vorm van epilepsie. Ik zou graag ervaringen willen delen. Ik merk dat het een grote impact heeft op onze zoon en ons gezin.
Panoslitsa
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 jun 2020, 14:54

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door Panoslitsa »

Hoi,
Onze dochter van 13 heeft gisteren haar 3 aanval gehad!
Morgen krijgt zij een slaap eeg!

Gr
Panos
Willseelt
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 jun 2020, 11:46

Rolandische epilepsie

Bericht door Willseelt »

Onze zoon van 10 is afgelopen september ook gediagnostiseerd met epilepsie veroorzaakt door een DNET. In december kregen wij bij het Prinses Maxima Centrum het advies dit te laten opereren, ook omdat de lokatie van de DNET gunstig zou zijn.
We zien op het forum vooral oudere reacties, zijn er ook ouders die recente ervaringen van een vergelijkbare operatie met ons willen delen?

Groet,
Hedy en Siebe
misstiara5
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2021, 20:24

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door misstiara5 »

Hallo,
Ik ben benieuwd of men ervaringen kan delen over rolandische epilepsie. Hebben jullie kinderen vaak aanvallen en zijn deze voornamelijk in de avond?

Ik heb nu 1 aanval meegemaakt. Maar ik zag geen schuim/kwijl of een vreemde trek bij zijn mond. Ik lees dat dat wel een symptoom is. Zien jullie dit wel bij je kinderen? Of ook niet?
Céline
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 aug 2021, 21:10

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door Céline »

Hallo, onze zoon heeft zaterdag voor het eerst een aanval gehad en woensdag weer. Meteen onderzoeken en bleek Rolandische epilepsie te zijn. Hier ook geen schuim uit de mond wel ogen die weg trekken schokkend bovenlijf en hij voelt het aankomen en een prikkende wang.
misstiara5
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2021, 20:24

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door misstiara5 »

Dank je. Ik herken precies wat je zegt. Ok, goed om te weten. Heeft hij vaak aanvallen? Mag ik vragen hoe vaak ongeveer?
Céline
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 aug 2021, 21:10

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door Céline »

Dit is nieuwe voor ons hij heeft zaterdag de 1e aanval gehad en die duurde een kleine minuut en woensdag zijn 2e die duurde ook een kleine minuut
Céline
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 aug 2021, 21:10

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door Céline »

Hij heeft nu in een week 2 aanvallen gehad. Beide in de ochtend 1e 07:30
2e 08:15
Nu aan de medicatie en hopen dat dit niet meer gebeurd.
Heeft uw kind ook andere klachten zoals slecht slapen angst? En slechte school prestaties ?
misstiara5
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2021, 20:24

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door misstiara5 »

Aan de medicatie? Welke medicatie heeft hij? Bedoel je dan dat hij dat dagelijks inneemt? Ik heb wat gekregen om de aanval te stoppen. Onze zoon heeft 1x een aanval gehad. En daarna gelukkig niet meer. Wel heel licht wat gezien, echt een paar seconden. Maar niet meer zo’n aanval als de eerste keer. Dat duurde wel een paar minuten. Rond 22 uur, net toen hij 10 min in slaap was gevallen.
Hij heeft geen medicatie gekregen.

Was je zoon in de ochtend wakker?
Mijn zoon was helemaal weg. Dus die heeft er geen herinnering echt aan. Wel heb ik het gevoel dat zijn spraak niet helemaal goed gaat/taal. Maar weet niet zo goed of dat echt komt door de epilepsie of dat hij gewoon meer moet lezen/taal doen.
Céline
Berichten: 7
Lid geworden op: 22 aug 2021, 21:10

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door Céline »

Ja moesten meteen beginnen met medicatie aangezien er op de egg behoorlijk epileptische activiteit te zien was met behoorlijke pieken. Ze vermoeden dat hij dit al jaren lang in zijn slaap heeft.
De medicatie is een drankje wat wij moeten geven in de ochtend en in de avond. Zijn er gister pas mee begonnen en in de bijsluiter staat dat het meteen resultaat moet hebben. Ons valt op dat hij rustiger slaapt en tot nu toe nog niet wakker is geworden wat anders altijd gebeurd aantal keren .
Hoe het precies heet zal ik morgen even laten weten.
Plaats reactie