Trillen/ bevend kindje onderzoek naar stofwisselingsziekte

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
KimenZoe22
Berichten: 2
Lid geworden op: 23 jan 2024, 13:40

Trillen/ bevend kindje onderzoek naar stofwisselingsziekte

Bericht door KimenZoe22 »

Beste allemaal,

Via deze weg wil ik ons verhaal vertellen in de hoop dat er meer mensen zijn die dit herkennen en ons wellicht al wat geruster kunnen maken.

Onze dochter (16 mnd) loopt achter in grove motoriek. Zo rolde ze pas bij een maand of 8, kruipt ze nog niet (denk ook niet dat ze dit gaat doen), staat ze uit zichzelf met 15 maanden, lopen doet ze nog niet. Ze is een heel tevreden meisje, maar het bewegen wil niet vlotten. Ze lijkt er zelf ook niet echt veel zin in te hebben. Ik ben hiervoor eerst aan de slag gegaan met de fysio en met de osteopaat. Daardoor ging ze wel voorruit.

Maar hoe meer ze voorruit gaat, hoe meer ze gaat trillen/ beven door haar hele lichaam. Het is een continue trilling/ beving die erger wordt met stress, spanning of vermoeidheid. Met deze klachten zijn we doorgestuurd naar de kinderarts en hebben we een bloedonderzoek laten doen.
Daar kwam een lactaatwaarde uit van 2.7 en die mag schijnbaar niet hoger zijn dan 2.2. We hebben aanstaande donderdag een afspraak voor een metabolisch onderzoek, volgende week een EEG voor epilepsie en we krijgen in het Sophia kinderziekenhuis een MRI.

Ik hoorde dat het metabolisch onderzoek zo'n 6 tot 8 weken duurt, maar ik hou het nu al bijna niet meer van de spanning. Zijn er nog meer mensen met een soortgelijk verhaal? ik hoor graag jullie ervaringen.

Alvast bedankt.
Plaats reactie