Geboren zonder schildklier, patiënt aan het woord

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Estherh
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 jan 2020, 16:48

Geboren zonder schildklier, patiënt aan het woord

Bericht door Estherh » 09 jan 2020, 17:17

Hallo beste ouders,

Ik ben Esther, 38 jaar en geboren zonder schildklier in 1981. Destijds was cht net in de hielprik opgenomen en ik was de eerste baby in Eindhoven die uit de.screening kwam. Paniek! Ze hadden geen idee hoe te behandelen.

Het kwam goed, gelukkig, dankzij de tomeloze inzet van de kinderartsen die hun tanden erin zette destijds.
Voor mijn ouders een zeer angstige tijd. Hun eerste kindje en die.mankeert iets waar de dokters geen raad mee wisten! In die tijd mocht je ook nauwelijksbij je kind als het opgenomen was.

Ik heb een normale ontwikkeling doorgemaakt. Ik ging naar de reguliere basisschool . Ik had veel moeite met rekenen, dat wel. Ik was een jonge leerling en had waarschijnlijk baat gehad bij een jaar doubleren. In die tijd was dat echter meer schande dan waardevol dus ik stroomde met extra ondersteuning in 1x door.

Ik deed daarna vmbo-t, zoals dat nu heet, mbo en hbo.
Ik heb nu een eigen praktijk als dramatherapeut.
Ik ben moeder van 2 gezonde kinderen van 12 en 10 jaar. Een normale zwangerschap en thuis bevallen bij beide. Wel vaker bloedprikken en opschalen van de thyrax tijdens de zwangerschappen.

Ondervind ik dan geen problemen?
Zeker wel. Energie is altijd n ding. Ik ben vaak moe, ongeacht de hoeveelheid of kwaliteit van slaap.
Ik heb het vaak koud. Ik ben emotioneel een achtbaan. Alles groot. Van blijdschap tot verdriet of boosheid...Alles op 10.
Toen thyrax een aantal jaren geleden niet leverbaar was en ik euthyrox kreeg ging ik onderuit.
Ook heb ik regelmatig last van slappe spieren, met name in de middag. Zeker als puber had ik daar veel last van. Het is.met.de jaren minder geworden. Maar nog steeds wel aanwezig. Slapen of liggen helpt dan het beste.

Heb je vragen of mijn ervaringen dan stel ze gerust !

Plaats reactie