Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
ChantalNoldus
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 jan 2020, 21:03

Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Bericht door ChantalNoldus »

Dan ben je 34 jaar, in de overtuiging dat je 'handicap' door een foutje in de hersenen komt, en kom je erachter dat het een genfoutje in je chromosomen is...

Al mijn hele leven doe ik met 2 handen zo ongeveer hetzelfde. Maak ik een vuist met rechts, doet m'n linkerhand vrolijk mee. Op zich niet heel beperkend in het dagelijks leven, op enkele dingen na. Een muziekinstrument bespelen is namelijk geen optie, heb je 2 handen voor nodig. Wandklimmen is ook lastig en als ik lang aan 't schrijven ben krijg ik pijn aan m'n linkerhand. Ik schrijf met rechts...
En vader, zus en enkele tantes hebben hetzelfde.

Met de kennis dat kleine kinderen dit sowieso doen, dachten we altijd dat daar een oorzaak lag. Maar na een scan van de hersenen n.a.v. een neurologisch onderzoek, bleek dat het schotje in mijn hersenen normaal volgroeid was. Het was dus iets anders.
Na een, niet eens zo lange, zoektocht op het internet was het raak. Het familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom, oftewel CMM disorder. En wat een herkenning, geweldig!!!

Naar schatting heeft 1 op de miljoen mensen hier 'last' van. Dat zouden zo'n 17 mensen in Nederland zijn. Ik zou bijna zeggen, dat is dan alleen mijn familie. Maar ik kan er geen 17 aanwijzen.
Er MOETEN dus meer mensen zijn met deze afwijking. Dat maakt me erg nieuwsgierig...

Ook is er geen Nederlands onderzoek naar dit syndroom te vinden. Wellicht is er wel behoefte aan. Weet me te vinden!

Groetjes Chantal
LidianF
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 aug 2020, 20:06

Re: Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Bericht door LidianF »

Hoi Chantal.
Ik heb precies hetzelfde. Ik heb het ook mij met handen en met name mijn vingers. Heel herkenbaar. Het is bij mij niet officieel vastgesteld omdat er vroeger door een arts werd gezegd dat ik er wel mee zou leren leven.
Nu weet ik binnen mijn familie dat volgens mij niemand dit heeft. Dus waar het genetisch bij mij vandaan zou kunnen komen, geen idee!
Wel gek en jammer dat er in Nederland geen onderzoek naar gedaan wordt.
Wil graag aan je laten weten dat ik hier wel open voor sta.
Groeten Lidian
Sirfunkydylan
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 okt 2020, 23:48

Re: Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Bericht door Sirfunkydylan »

Hoi, ik werd door mijn moeder en die weer door familie op deze thread gewezen en ik heb dit ook! Mijn hele leven al. Ik hoorde net dat mijn nicht het ook heeft en weet dat mijn vader het ook heeft, maar alleen heeft hij het niet zo erg als ik. Het is storend. Ik merk het in mijn fijne motoriek het meest, bij een overhemd vastknopen met één hand bijvoorbeeld of bij het schrijven. Links krabbelt zachtjes mee als ik met rechts schrijf. Ik kan trouwens supergoed met links in spiegelbeeld schrijven, dat heb ik ook verfijnd omdat ik dat grappig vond vroeger. Ik speel overigens wel piano. Professioneel ook, als toetsenist. Ik wil dan wel altijd op een bepaalde plek op het podium staan omdat ik een dominante pianohand heb en wanneer ik verkeerd sta zie je steeds mijn andere hand over het klavier stuiteren zonder iets te doen, wat super irritant is maar ik heb er vrede mee. Sowieso heb ik dat al jaren met het hele syndroom, mede omdat ik nogal direct ben en me er nooit echt voor heb geschaamd. Waar ik wel enorm verbaasd over ben is dat het dus blijkbaar echt familiair is en zo zeldzaam! Nooit geweten en door deze thread op dit forum is mijn interesse wel enorm aangewakkerd! Ik sta open voor vragen en meepraten over het onderwerp en ben heel erg benieuwd wie de anderen zijn in Nederland met dit syndroom :). Echt tof dit, fijn!
Grtz, Dylan
LidianF
Berichten: 2
Lid geworden op: 25 aug 2020, 20:06

Re: Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Bericht door LidianF »

Hoi Chantal en Dylan.
Is het misschien een idee om het hier eens samen over te hebben? En misschien uit te zoeken wie in Nederland dit nog meer hebben. Ik zou het in iedergeval erg leuk vinden om een keer iemand te spreken die dit ook heeft. Ik hoor het wel! En anders kan je me altijd een privébericht sturen via hier.

Groetjes Lidian
HeleenT
Berichten: 1
Lid geworden op: 02 apr 2021, 14:40

Re: Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Bericht door HeleenT »

Hoi,

Onze zoon maakt ook spiegelbewegingen met zijn vingers. Hij is nu bijna 14. Hij vindt het wel fijn om te weten dat hij niet de enige is die het heeft. Het komt bij ons verder niet in de familie voor. Hij heeft in zijn basisschooltijd bij de fysiotherapeut gelopen, maar is verder nooit onderzocht. Ik ben op Facebook uitgekomen bij een groep Congenital Mirror Movement Syndrome / Bimanual Synkinesis. Heel herkenbaar allemaal.

Groetjes,
Heleen
Plaats reactie