Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
ChantalNoldus
Berichten: 1
Lid geworden op: 06 jan 2020, 21:03

Familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom (CMM disorder)

Bericht door ChantalNoldus » 06 jan 2020, 22:04

Dan ben je 34 jaar, in de overtuiging dat je 'handicap' door een foutje in de hersenen komt, en kom je erachter dat het een genfoutje in je chromosomen is...

Al mijn hele leven doe ik met 2 handen zo ongeveer hetzelfde. Maak ik een vuist met rechts, doet m'n linkerhand vrolijk mee. Op zich niet heel beperkend in het dagelijks leven, op enkele dingen na. Een muziekinstrument bespelen is namelijk geen optie, heb je 2 handen voor nodig. Wandklimmen is ook lastig en als ik lang aan 't schrijven ben krijg ik pijn aan m'n linkerhand. Ik schrijf met rechts...
En vader, zus en enkele tantes hebben hetzelfde.

Met de kennis dat kleine kinderen dit sowieso doen, dachten we altijd dat daar een oorzaak lag. Maar na een scan van de hersenen n.a.v. een neurologisch onderzoek, bleek dat het schotje in mijn hersenen normaal volgroeid was. Het was dus iets anders.
Na een, niet eens zo lange, zoektocht op het internet was het raak. Het familiale congenitale Spiegelbewegingen syndroom, oftewel CMM disorder. En wat een herkenning, geweldig!!!

Naar schatting heeft 1 op de miljoen mensen hier 'last' van. Dat zouden zo'n 17 mensen in Nederland zijn. Ik zou bijna zeggen, dat is dan alleen mijn familie. Maar ik kan er geen 17 aanwijzen.
Er MOETEN dus meer mensen zijn met deze afwijking. Dat maakt me erg nieuwsgierig...

Ook is er geen Nederlands onderzoek naar dit syndroom te vinden. Wellicht is er wel behoefte aan. Weet me te vinden!

Groetjes Chantal

Plaats reactie