Pallister-Killian syndroom

[yara]

Ben benieuwd of er meer kindjes zijn met dit syndroom, hoewel het erg zeldzaam is. We hebben nog maar net te horen gekregen dat onze dochter dit heeft. Heftig allemaal. Contact met lotgenoten zou best fijn zijn.

[sabrina]

hoi, wij heeben ook juist het verdict gekregen bij onze dochter.
ik weet niet of je hier nog online komt?
gtjes

[maureenkap]

hallo sabrina en yara,
wij hebben een dochtertje van nu 4 jaar met het pallister killian syndroom en zou graag met jullie in contact komen .
ik heb nu ongeveer 10 kinderen gevonden en het zou fijn zijn als we wat met elkaar kunnen delen .
groetjes en tot horens monique

[yara]

Hallo, leuk dat jullie reageerden! Inmiddels hebben we contact gelegd en ben ik een forum gestart zodat ook andere Nederlandse en Vlaamse ouders van PKS kinderen ons hopelijk kunnen vinden.
Dit is de link:
http://pks.messageboard.nl
Tot ziens bij het PKS forum!
Groetjes, Sandra

[Gast]

Hallo.
Wij hebben een zoontje van 3 jaar met het Pallister Killian Syndroom.
We zouden graag met andere ouders in contact komen.
Ik heb ons zojuist aangemeld via de link voor het forum.

[corrine]

Hallo allemaal,

ik ben leerling verpleegkundige laaste jaar en loop stage op een woongroep voor kinderen met een meervoudige handicap. Om af te studeren wil ik mijn scriptie schrijven over kinderen met het pallister-killain syndroom. in mijn scriptie moet ik ook een verbeterplan uitvoeren voor de afdeling, hoe om te gaan met kinderen met het pallister-killian syndroom, hiervoor wil ik onderzoek doen bij andere instellingen om te kijken hoe hun hier mee omgaan dan kan ik daar een interview houden (als dit mogelijk is) en kan ik de informatie gebruiken voor mijn verscriptie/beterplan.

Ik ben dus opzoek naar kinderen met het pallister-killian syndroom, die in een instelling of woongroep wonen. en vraag hiermee uw hulp.

u kunt reageren op het forum of mij mailen, corrine_hofs@hotmail.com.

Alvast Bedankt,
Mvg Corrine Hofs.

[yara]

Sinds 2012 bestaat Stichting PKS Kids Nederland, een stichting voor het Pallister Killian Syndroom. www.pkskids.nl