www.kinderneurologie.eu

Ik ben opzoek naar ouders/ verzorgers van kinderen die diagnose hebben gekregen FIRES...Mijn dochter van 12 jaar heeft deze zeldzame ziekte en ik zou graag in contact willen komen met andere ouders en kinderen. https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=NL&Expert=163703

Groetjes Marrije

Hoi,

Mijn dochter heeft op 6 jarige leeftijd fires gekregen en is inmiddels 18 jaar, en bij jullie hoe lang heeft jullie dochter het al?
groetjes Annemiek