FIRES

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Marrije78
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 dec 2019, 15:12

FIRES

Bericht door Marrije78 » 03 dec 2019, 15:22

Ik ben opzoek naar ouders/ verzorgers van kinderen die diagnose hebben gekregen FIRES...Mijn dochter van 12 jaar heeft deze zeldzame ziekte en ik zou graag in contact willen komen met andere ouders en kinderen. https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=NL&Expert=163703

Groetjes Marrije

avhaaften
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 mar 2020, 15:31

Re: FIRES

Bericht door avhaaften » 15 mar 2020, 15:34

Hoi,

Mijn dochter heeft op 6 jarige leeftijd fires gekregen en is inmiddels 18 jaar, en bij jullie hoe lang heeft jullie dochter het al?
groetjes Annemiek

Plaats reactie