www.kinderneurologie.eu

Hallo allemaal,

Inmiddels ben ik 6 jaar moeder van een prachtige dochter met het syndroom VACTERL.
In al deze 6 jaren ben ik nog nooit iemand tegengekomen met kinderen of die familieleden of kennissen hebben het syndroom VACTERL.

Als moeder zou ik heel graag in contact komen met ouders van een kindje met hetzelfde syndroom. Om gewoon een keer te praten over de ervaringen van een ander. Hoe je dit combineert met je baan of opleiding.

Met vriendelijke groet,

Dag Elina

Hoe gaat het met jou dochter?
Ik heb ook een zevenjarige dochter met VACTERL associatie gecombineerd met Klippel-Feil syndroom.

Hoe combineer ik de zorg van mijn dochter met mijn baan?
Na de geboorte van mijn dochter ben ik deeltijds beginnen werken ( 75% ). Mijn man en ik zijn overeengekomen dat ik best de zorgen opvolg en insta, o.a zoals onderzoeken, consultaties, therapieën, gesprekken, enz. Daarbij zijn wij ook overeengekomen dat ik hoef geen zorgen te maken over het of mijn financiële inbreng ( hij is zelfstandig van beroep). Ik moet wel zeggen dat het ONS tot nu toe is gelukt om alles ONDER CONTROLE te hebben en vormen nog steeds een DREAMTEAM Wanneer wij afspraken hebben met de hele team van Spina Bifida, of er ingrepen moet uitgevoerd worden of belangrijke onderzoeken dan komt mijn man wel altijd mee met ons naar het ziekenhuis.