www.kinderneurologie.eu

Hallo,
Ik heb een zoontje Mike met stofwisselingsziekte MCAD.
Hij wordt over een maand 4 jaar en gaat dan naar de basisschool,maar aangezien ze op deze school dagarrangementen hebben vraag ik me af of hij dat allemaal wel aan kan.
Heb je ook een kind met deze ziekte en gaat het goed zou ik dat graag weten.
Ik moet eerlijk zeggen er spelen eigenlijk wel wat meer factoren mee.
Sinds twee jaar weet ik dat Mike MCAD heeft en sinds een jaar zijn we aan het kijken of Mike misschien pdd-nos zou kunnen hebben,dus het maakt het niet allemaal even makkelijk.
Ik hoor graag iets van iemand.
Fijne avond Jolanda

Hoi Jolanda,

Ik kan je hier geen antwoord op geven, onze dochter heeft ook mcad maar zij is net 6 maanden.
Ik ben benieuwd naar andere reacties, ben wel benieuwd hoe het in de toekomst zal gaan.

Groetjes Linda
PS je kan ook lid worden van de mcad hyves en daar je vragen stelllen daar zijn ook oudere kinderen lid van die zelf mcad hebben.

hoi

wij hebben een dochtertje 15 weken waarbij ook mcad is geconstateerd
wil graag van andere ouders weten hoe zij hiermee omgaan

groetjes linda

Hallo,
Onze zoon is inmiddels 17. Toen hij bijna 1 jaar oud was heeft hij een hevige crisis net overleefd. Helaas was dat niet het geval met zijn zusje, die 3 jaar eerder, aan wat later bleek, MCAD was overleden.
Na die crisis (coma) is hij op zijn 4e nog een keer ernstig ziek geweest. Geen coma, maar scheelde niet veel.
Met onze zoon is het vervolgens heel goed gegaan. Na wat aarzelende jaren op de basisschool, waar hij het aanvankelijk niet zo goed deed, is hij toch naar vwo gegaan. Deze VWO opleiding heeft hij nu bijna afgerond. Niet onbelangrijk is dat hij dit in een LOOT-traject heeft gedaan. Hij is nl ook topsporter (waterpolo). Naast het slikken van carnetine eet hij zeer regelmatig. Eigenlijk merken we niet eens dat hij een chronische ziekte heeft