Benigne paroxysmale torticollis

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
WilmaLengers

Benigne paroxysmale torticollis

Bericht door WilmaLengers »

Graag zou ik in contact willen komen met ouders van een kindje die ook de aandoening paroxysmale torticollis. Ons dochtertje van 2 heeft al aanvallen sinds dat ze een half jaar is. Ik zou graag met andere ouders ervaringen willen delen.

Groetjes Wilma
Sander
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 dec 2013, 05:40

Re: Benigne paroxysmale torticollis

Bericht door Sander »

Beste Wilma,

Hopelijk kan ik je nog bereiken via deze manier. Op dit moment ligt mn zoon in het ziekenhuis, de artsen denken aan epilepsie, maar ikzelf zit zeer sterk te denken aan genoemde "aandoening", aangezien de uiterlijke kenmerken perfect in het plaatje passen. Ik zou graag alsnog contact met je willen hebben, misschien dat je nog tips voor me hebt. Of misschien iemand anders???

Ik hoop dat je dochter ondertussen hier geen last meer van heeft!

Mvg,

Sander
Nikieruijs
Berichten: 1
Lid geworden op: 28 sep 2020, 09:25

Re: Benigne paroxysmale torticollis

Bericht door Nikieruijs »

Wij zijn sinds november 2019 bezig met ons zoontje van 2 jaar, hij was bij de 1ste aanval net 25 Maanden .

Hij heeft van baby af aan al een “schuin hoofdje” niet altijd maar soms. Was een voorkeurshouding en toen werd het last van zijn oren. Geopereerd en buisjes bij 12 maanden. Uiteindelijk ging het niet over. Zijn 1ste “aanval” was 5 November 2019.
Heel gevecht met de huisarts we werden niet doorgestuurd hij zal wel op zijn hoofdje zijn gevallen. Ons zoontje had de kenmerken: dronkenmans loop, hoofd schuin houden, staren, niet meer goed kunnen praten, vuistjes maken, evenwichtstoornis, grauw zien. Uiteindelijk naar huis gestuurd en hij mocht alleen naar het ziekenhuis als hij had overgegeven na 3 uur thuis zitten hoogzwanger heb ik maar gezegd dat hij had gespuugd (wat hij niet had gedaan, maar ja ik moest wel durfde het niet langer af te wachten) uiteindelijk heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen en allemaal medicijnen gekregen via infuus. 1 week later in veldhoven een mri scan daar kwam uit “ zeldzame witte stofafwijking” daar werd hij niet oud mee verschrikkelijk. Doorgestuurd naar het radboud daar konden we eigenlijk pas terecht in Maart. Alleen de aanvallen werden steeds heftiger en korter op elkaar, weer gebeld het werd met spoed behandeld. Wij konden eerder terecht in februari. Uiteindelijk diagnose epilepsie alleen dan de moeilijke behandelde variant. Bij een aanval moesten we een neusspray zette het werkte niet, volgends de arts nog een spray zette, het was zo zielig.. uiteindelijk weer een 24 uurs eeg in mei. Kwam niks uit wel wat activiteiten in de nacht maar niks bijzonders. In juli had de neuroloog ons zoontje voor de 1ste keer gezien eindelijk. Resultaat van de dna onderzoek epilepsie was niet erfelijk. Gelukkig. Maar toch dachten ze door mijn verhaal eindelijk aan te horen niet aan epilepsie, een soort van beweginsstoornis. Weer een dna onderzoek gestart de uitslag krijgen we pas in November. Mijn man en ik waren er klaar mee om telkens in onzekerheid te zitten en niet weten hoe we ons zoontje konden behandelen tijdens de aanval, depakine werkte niet, neusspray werkte niet. Ik had gelezen over kempenhaege epileptisch centrum en wilde doorgestuurd worden. Eindelijk begin september daarnaartoe 2 dagen later hadden we eindelijk na 11 maanden een diagnose Benigne paroxysmale torticollis. Ik las erover het was precies ons zoontje.

Nou hopen dat er rust komt,
Plaats reactie