sinus pericranii

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
jelle2015
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 sep 2019, 20:44

sinus pericranii

Bericht door jelle2015 » 03 sep 2019, 20:56

Hallo,
Toen onze zoon ruim een jaar was, viel het ons op dat hij regelmatig een bult op zijn hoofd had. Eerst denk je dat hij zich wel gestoten zal hebben, maar de bult bleef af en aan. Bij de 14 maanden check op het cb eens aangekaart, ze herkenden het niet, de fontanel was dicht, dus dat was het niet. Daarop naar de huisarts, kende het ook niet, wilde een echo laten maken. We kregen te horen dat we de week erna de uitslag zouden krijgen, maar die middag belde de huisarts al. Dat er een opening in de schedel zat, maar hoe of wat wist hij ook niet. Na wat omzwervingen in het WKZ terecht gekomen, waar een MRI is gemaakt.
Ondertussen is onze zoon bijna 4 en hebben we een soort van diagnose, sinus pericranii. Zijn er meer mensen met deze diagnose?
Toevallig legde ik hem vanavond in bed en voelde een tweede bult/gat. Zou dit ons eerder ontgaan zijn, of zou een sinus cranii zich ook kunnen uitbreiden?

DanniekFenna
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 mei 2020, 17:02

Re: sinus pericranii

Bericht door DanniekFenna » 15 mei 2020, 17:13

Hoi,
Onze dochter was 8 maanden toen zij de diagnose sinus pericranii kreeg. Eerst dachten de artsen aan een aarbeienvlek. Echter was de bult die zij had 5cm bij 7cm en niet rood. Tijdens een operatie om deze bult te verwijderen ontstonden er complicaties en hebben ze deze niet kunnen verwijderen. Opnieuw moesten alle onderzoeken worden gedaan en kregen we de conclusie dat het verstandig is om hier niets aan te doen. Er is niet veel over bekend en de artsen durven het niet. Ze is nu bijna drie en zijn extra voorzichtig met haar i.v.m. een eventuele bloeding. In de toekomst willen wij wel op zoek naar mogelijkheden om de sinus pericranii te verhelpen.
Vaak ontstaat deze aandoening tijdens de zwangerschap en tijdens de onderzoeken van jullie zoon zou dit al naar voren moeten zijn gekomen?

DanielJ
Berichten: 1
Lid geworden op: 09 mar 2020, 12:38

Re: sinus pericranii

Bericht door DanielJ » 06 jul 2020, 19:09

Hallo Jelle en DF,
Onze zoon van zes heeft ook sinus pericrannii. Dat is een aantal jaar geleden bij hem vastgesteld. Wij merkten bij hem een aantal weken na geboorte dat hij een afwijkend plekje had op zijn hoofd. Dat werd eerst bij het consultatiebureau afgedaan als een ooievaarsbeet van na de bevalling. Maar toen het niet minder werd, zijn we uiteindelijk via de huisarts in het Sophia kinderziekenhuis terecht gekomen waar we na lange tijd de diagnose SP kregen.

Onze zoon heeft ook altijd aderen over zijn hoofd gehad die goed in het zicht liggen doordat er meer bloed doorheen vloeit. Gelukkig heeft hij nu
een dikke bos haar. Heeft jullie zoon of dochter dat ook?

Hoe is het met jullie zoon, Jelle? Hebben jullie mogelijk iets van behandelplan voor de afwijking?
Onze zoon wordt gemonitord door het Sophia en hij ontwikkelt zich goed. Hij heeft zelf nog nooit aangegeven last te hebben van de afwijking.
In welk ziekenhuis zijn jullie onder controle?

Vr. gr. Daniel

Plaats reactie