www.kinderneurologie.eu

Hallo
Mijn dochter heeft het fbxo11 syndroom
Dit is een pas ontdekt syndroom
En ik ben opzoek naar ouders die ook een kind met dit syndroom hebben
Mijn dochter is 15
Graag zou ik in contact komen met andere ouders om misschien ervaringen te delen
Groetjes kramer

Hoi familie Kramer?
Ook ik heb net te horen gekregen dat mijn dochter van 25 jaar dit syndroom heeft.

Groet, Jwk

Goede morgen,

Ik heb net dit forum ontdekt, onze dochter wordt 16 jaar op 15 december en heeft ook het FBXO11 syndroom, zij is vermeld in de publicatie van 24/01/2019 omdat ze mee heeft gedaan aan de studie https://www.nature.com/articles/s41431-018-0292-2

Ons Sam strijd al bijna gans haar leven met haar gewicht, van ondergewicht bij de geboorte als prematuur tot nu overgewicht , het dieet is een permanente strijd die we maar niet kunnen winnen, dit vind ik zo jammer voor haar, ze rijd elke dag intensief paard, we gaan op woensdag 1 uurtje naar de yoga, op donderdag krijgen we 1 uurtje individuele sportbegeleiding en in het weekend en in de vakanties fietsen we elke dag 18 km (9km enkele rit naar haar pony), ze eet enkel nog magere yoghurt, veel fruit en slaatjes en in de winter verse soep... het blijft een eeuwig durende strijd zonder verlies van kilo's wat, na 3 jaar, haar motivatie sterk achteruit brengt, we zijn in september 2020 begonnen aan een gewicht van 89kg , momenteel weegt ze 72,5kg maar ze is slechts 1m53 dus nog steeds in de oranje BMI zone...

Hoi, onze zoon is in november geboren. En dezelfde diagnose. Helaas kan ik je niet helpen maar het lijkt me een grote uitdaging, … veel sterkte. Ben je ook lid van de facebook groep? Groet, Marinka

Hoi, bent u ook lid van de facebook groep?