Pagina 5 van 5

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 06 jun 2019, 20:17
door Ilonae
Haha zo doe ik dat ook..hij slapen. Me2!
Fijne aan het kdv, dat ze lkkr moe worden :) hoop ook voor jullie dat het knulletje lkkr door zal slapen!
Hé..hoe zit dat btw bij jullie kleine en de dismorfe kenmerken in het gezicht? Als ik naar mn kleine kijk vind ik eigenlijk niet dat je gelijk kan zien dat ie een syndroom heeft, ik was het dus niet echt eens met wat de artsen zeiden over de dismorfe kenmerken :-

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 07 jun 2019, 16:36
door Meller91
Hoihoi,

Nou toen ze het de dag na de geboorte zeiden, toen heb ik bijna ruzie gehad want ik verklaarde ze voor gek.. Me vriend zag het toen al wel.
Als ik nu foto's terug zie, snap ik precies wat ze bedoelen.. Alleen zoals die er nu uitziet zou ik het ook niet gelijk zeggen van hem. Als je goed kijkt zie je wel dat de stand van ze oortjes wat laag is en hij heeft wat veel haargroei dus dat valt ook wel op. Maar zodra ik bij een specialist /arts kom, zeggen ze altijd gelijk.. Owja ik zie het en dan denk ik nou dan zien jullie meer dan ik. Want iedereen in me netwerk aan wie ik een eerlijke mening vraag zeggen, nou valt echt wel mee het is dat wij het weten.

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 07 jun 2019, 18:30
door Ilonae
Hmm ja lastig heh, dan vraag je je eige ook af van zullen ze het uit mn kenniskring nou gewoon zeggen dat het meevalt of.. ze zeiden dat mn zoontje idd oren iets lager had, maar ik vind het echt nihiel hoor. En zn filtrum (stukje tussen neus en lip) was wat langer. Ik keek toen naar mijn vader, goh pap dan heb jij ook setd5, de jouwe is ook echt lang (hoog) :p
Wat betreft haargroei, mn zoon zn haar groeit idd snel en het loopt achter in zn nek wat door.

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 08 jun 2019, 16:04
door Meller91
Ja is ook lastig, maar van sommige weet ik dat ze het oprecht zouden zeggen en die zien dan ook niet overdreven wat. Maar goed ik vind mijn mannetje prachtig zoals die is, dus maakt me verder ook niet veel uit wat de rest vind🥰
Ja mijn zoon heeft wel wat meer haargroei. Hij heeft bijvoorbeeld al haar op ze beentjes en armen en veel op ze rug. Ook ze wenkbrauwen lopen bijna over 🤣

Heb nog steeds geen reactie van die facebook mensen, soms vraag ik me dan af waarom je dan zggt dat je contact wilt als je dan niet reageert. Zo irritant maarja

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 08 jun 2019, 19:14
door Ilonae
En zo is het! Je kind is de mooiste prins van de wereld punt. Haha mijne heeft ook doorloop van nek naar schouderbladen rug.op zn armen en benen btw niks.

Oh dus nog niks van ze mogen vernemen dus op fb, ja dat is lullig, zit je te wachten en dan komt er geen response. Ik weet ook niet wat ik van die groep moet vinden. Vinden het vrij stil daar ofzo..gebeurt weinig. Maargoed, hou me maar even op de hoogte. Ik zal dr ook een gebrekkig engels prive berichtje sturen, kijk wat er gebeurt.

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 23 jun 2019, 22:09
door VDJagt
Dames, wij hebben ook een zoon met setd5, ik had al even mee gelezen en zal later nog uitgebreider reageren. Maar ik zag een bericht op Facebook en vermoed dat t voor @Ilonae is. Oh ik zie niet hoe ik n screenshot kan delen hier... 🤔

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 25 jun 2019, 17:43
door Meller91
Oh ik ben benieuwd naar jullie verhaal!

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 19 nov 2019, 21:26
door Kirstyvandorst
Hoi allemaal,

Ik ben nieuw hier.
Ik heb ook een zoontje met setd5. Ik zou graag in contact komen met andere ouders.

Is hier meer interesse in?

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 24 feb 2021, 20:39
door Lijnieandel
Hoi allemaal,

Wij hebben een dochter van 9 jaar met SETD5. Graag kom ik ook in contact met andere ouders. Is er al een Nederlandse facebookgroep / community / appgroep oid?

Groetjes,

Linda

Re: SETD5 Syndroom

Geplaatst: 02 mar 2021, 01:48
door shrptck
I just want to say thank you for this great forum. I found a solution here on kinderneurologie.eu for my issue.