SETD5 Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 04 jun 2019, 06:14

Ooh dat is wel jammer dat die mensen nooit meer hebben gereageerd.
Ik weet eigenlijk niet hoe oud die zoon is of waar ze vandaan komen, ik heb van die mensen uit Nederland nog niks gehoord. Als ik contact heb met ze vraag ik of ze op deze site willen reageren.
Wat fijn dat de spalkjes goed zitten! Nu maar duimen dat die het snel onder de knie heeft. Zo medische peutergroep hebben wij hier inderdaad ook, dat is hier van rijndam. Mijn zoontje mag daar eventueel ook heen, maar dat is voor nu nog lastig met zijn 2 slaapjes. Het zit namelijk niet echt in de buurt dus dat is voor nu gewoon lastig.
Van de kinderbijslag wist ik inderdaad, bedankt alsnog voor de tip!
Ik houd je op de hoogte over eventueel nieuwe contacten!

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 04 jun 2019, 07:30

Goedemorgen!
Ik heb fb aangemaakt, al weet ik half niet hoe dat werkt haha. Heb de setd5 groep wel gevonden, veel engels talig daarop. Ik heb die mw. Willycot ook een keer een mail gestuurd, mn nichtje gaf toen dat mailadres, maar ook niks terug gehad.

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 04 jun 2019, 20:08

Haha ja dat Facebook is ook kut. Maar degene waar ik contact mee heb heet inderdaad janet willicot, gek dat ze niet heeft geregeerd.
Ik ga haar nu even een messenger sturen voor die gegevens van dat Nederlandse stel.
Ik houd je op de hoogte

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 04 jun 2019, 20:20

Ze reageert op dit moment tegen mij. Dus hopelijk ook naar jouw

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 05 jun 2019, 13:42

Ik hoor het wel van jou anders, mijn engels is echt bad! Haha. Ik ben echt geen fan van fb, krijg al gelijk mensen met vriendschapsverzoeken enzo mehhh. Ik accept maar reageer verder niet haha zo erg :lol:
Nou, ik hoor graag van je en het nederlandse stel!
Oh mijn zoon heeft btw vandaag een plasje op de wc gescored :mrgreen: hij had vandaag weer een ochtend bij revalidatie. Ze namen ons ook mee naar een circus maar dat ging helaas niet zo lekker. Teveel drukte dus hij was overstuur. Toen er maar uit gelopen. En nu is ie bekaf en slaapt. Dus ik probeer ook een powernapp te scoren nu!

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 06 jun 2019, 06:25

Haha ja mijn Engels is ook niet denderend, maar met me vertaal app kom ik een eind!!
Ja ze heeft dwt Nederlandse stel een mail gestuurd voor goedkeuring dat er contact is (vanwegfe privacy wet) dus als ik wat hoor dan weeet je het!
Wat goed van dat plasje!!! Vind het wel apart dat ze naar het circus gaan is, dat is over het algemeen erg druk altijd. Snap dat die daarvan overstuur is geraakt!
Hoe gaat het met de spalkjes?
Me kleine gaat vandaag voor het eerst voor de 2de keer in 1 week naar het kdv. Benieuwd hoe die het gaat doen!

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 06 jun 2019, 09:10

Oh wat spannend voor jullie knul en jullie natuurlijk!
Dus hij is al 1x geweest?
Met de spalkjes redelijk. Hij moet wennen. Afgelopen nacht was een drama nacht, iets vN 3-4 uur slaap gehad. Nu hij wat ouder is gilt en huilt hij echt vaak ook van frustratie of als ik 'nee' zeg. Echt vermoeiend, toen hij jonger was, was het een rustige jongen. Huilde amper en vrij stil was hij. Ik zit nu op mn werk, ben moeeee
Laat mij idd maar weten van dat nederlandse stel en ook hoe het me jullie knul is gegaan op het kdv!

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 06 jun 2019, 11:43

Oh wat vervelend dat hij nu zo onrustig is! Echt een stukje frustratie, vervelend is het dan dat je dat niet weg kan nemen hea! Is het dan omdat hij zich niet kan uitten qua taal denk je of lichamelijk?
Mijn zoon is zo aant het kutten met zijn slaapjes. Hij doet er normaal 2 en dan nu wil die niet, maar dan wel gefrustreerd en moe zijn. Hoe is die overgang bij jouw zoon gegaan, ben even tussen alle gesprekken vergeten of hij nog steeds 2 slaapjes doet🙈

Ik laat het vanmiddag weten hoe het is gegaan op het kdv.

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 06 jun 2019, 11:59

Idd echt vervelend met die slaapjes en wakker zijn in de nacht. Ik denk toch een combi van frustratie en het niet kunnen uiten en verwerken van teveel perikelen van die dag ..
Mijn zoon heeft ook erg lang 2 slaapjes nog gedaan, later was het 1. En zelfs een korte periode geen, dan hield ik hm wakker zodat hij snachts door zou slapen.
De laatste tijd is het weer 1 tot 2 slaapjes op een dag. Dus sja, geen touw aan vast te knopen. De kinderarts denkt dat het komt doordat het hm bv meer energie kost om bepaalde dingen te doen.

Ja laat maar wetem hoe het ging op de kdv! Ben erg benieuwd!

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 06 jun 2019, 19:42

Oh ja dat zei mijn fysio ookal, dat alles hem eigenlijk dubbel zoveel energie kost. Maar vind het prima als die wil slapen mag die, soms pik ik er nog snel 1 mee🤣
Hij heeft het vandaag echt super gedaan, wilde maar 1 uur slapen maar was erg vrolijk. Thuis alleen wel ingestort. Ligt al op bed, wilde niet eens ze fles dus ben benieuwd of die vannacht overprikkeld is of doorslaapt 🙄

Plaats reactie