SETD5 Syndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 24 mei 2019, 18:37

Idd veel dezelfde soort dingen. Ik snap helemaal wat je bedoeld! Ben ook echt heel blij met dit contact, bleef al die jaren toch steeds zoeken op het inet naar forums en meer nieuws over setd5, het lijkt alsof er steeds meer over bekend word nu, dat is fijn.
Nog even over de poli zeldzaam, dat is hier in het umc groningen, de arts hoopte dat ik na 2 jaar ook wat meer kon vertellen over waar ik tegenaan liep etc. Zodat het zkh ook wat meer info zou kunnen verzamelen, aangezien er nog weinig over bekend is.
Mag ik vragen hoe oud jullie zijn?
En leuk om even een dagje eruit te gaan, wij gaan morgen naar Wildlands Emmen, even diertjes bekijken. Hoop dat hij het wat vind.

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 25 mei 2019, 06:03

Oh wat super leuk wildlife! Wij hebben toen een abbo genomen op de dierentuin omdat hij het altijd na een uur zat is en dan is het zo zonde. Dus nu kunnen we altijd ff een uurtje ofzo 😂
Zo poli is wel bijzonder, dat hebben wij hier niet. Er wordt inderdaad steeds meer bekend. In het begint (2jaar terug) was deze site er ook niet. Toen had ik echt het gevoel de enige te zijn in Nederland.
Ik ben zelf 27 en mijn vriend 29. En jij?
Hoop dat meer mensen zich nog gaan meldden, miss ook nog iemand met een ouder kind. Kan je toch beetje kijken wat de toekomst kan brengen.
Succes en veel plezier today☺️

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 25 mei 2019, 14:34

Ah wat jong nog. Ik ben 39. Ik hoop idd ook nog wat oudere kinderen te treffen met het zelfde, idd ook om te weten wat me mss nog te wachten staat. Al ben ik ook al erg blij met dit contact, voelt idd niet meer als de enige nu :)
Bedankt, gaat lukken met het plezier. Hij geniet volop. Maar als er drukte is dan word hij overstuur en sws geen geduldige jongen haha. Jullie ook fijn weekend!

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 27 mei 2019, 21:36

Hai there,

Hoe was het dagje uit? Ging het goed in de drukte?
Was even nieuwsgierig ;)

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 28 mei 2019, 19:20

Hoihoi
We zijn niet gegaan, hij had een hele slechte nacht gehad en wilde sochtends al niet gaan slapen dus hij ging het niet redden. Afgelopen zondag zijn we wel 2 uurtjes naar de dierentuin gegaan, dat ging er goed maar het was ook super rustig dus dat was wel heel Fijn!

Hoe is het bij jullie gegaan? En de avond en nacht daarna?

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 29 mei 2019, 08:19

Ah wat sneu voor het mannetje, slechte nachten herken ik ook echt. Deze is vaak klokslag 4uur klaar wakker, hoop dat er ooit nog weer wat regelmaat in komt. Heeft hij zich de zondag wel lekkrer vermaakt?
Het ging hier eigenlijk super, al merkte ik wel dat als er veel mensen om ons heen liepen, mn zoontje wel gelijk wat overstuur werd. De dag erna heeft hij er gelukkig geen last van gehad.
Ik heb gisteren zn spalkjes opgehaald, spannend. Nu volop oefenen met lopen. Hoop zo dat het lukt.

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 30 mei 2019, 06:05

Jaa die regelmaat zou wel echt super fijn zijn. Het is nu zo onvoorspelbaar soms zit je om 3 uur beneden en als ik mazzel heb kwart over 5😂... 4 uur is ook wel errug vroeg, zeker als je nog moet werken.
Wat fijn dat die een leuke dag heeft gehad en geen nasleep. Jaa we zijn precies tussen ze slaapjes gegaan dus hij was erg vrolijk en nergens last van daarna, heerlijk.
Ik ben zo benieuwd naar ze spalkjes, hoop echt dat hij daar veel steun aan heeft en het lopen snel gaat oppakken!!

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 30 mei 2019, 12:29

Ah fijn te horen dat het goed is gegaan! Niks mooiers dan je kind te zien genieten :)
Ja, hoop ook dat de spalkjes helpen. Spannend!

Meller91
Berichten: 23
Lid geworden op: 22 mei 2019, 11:23

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Meller91 » 02 jun 2019, 07:55

Hoihoi,
Ik wilde je wat vertellen, via Facebook had ik mij aangemeld bij SETD5.
Dus ik kreeg een message bericht van die vrouw van die facebook. Nu blijkt dat haar zoon naast de afwijking in het gen ook nog een hersenafwijking heeft, precies dezelfde als mijn zoon heeft!
Ze vertelde ook dat er nog een Nederlands gezin is die contact met mij wilt, ook met een zoon met SETD5.
Misschien vind je het ook leuk om je via die facebook aan te melden, zij heeft ook veel informatie en is heel vriendelijk.
Hoe gaat het met de spalkjes!?
Groet

Ilonae
Berichten: 23
Lid geworden op: 12 mei 2019, 23:02

Re: SETD5 Syndroom

Bericht door Ilonae » 03 jun 2019, 23:54

Ah, wat goed! Hoe meer ervaringen, hoe beter! Vraag me nou toch wel af of de afwijking in de hersenen toch dan ook niet iets is wat bij de afwijking hoort.
Komt die vrouw toevallig uit Utrecht? Ik heb zelf geen fb, mijn nichtje heeft ooit eens via fb een bericht naar iemand gedaan die dan weer een vriendin had waarvan haar kind het ook had, ze zou vragen of ze contact wilde..helaas nooit wat mogen vernemen van dr. Zou je misschien kunnen vragen of ze op deze website kunnen/willen berichten? Aangezien ik geen fb heb? Lijkt me wel heel interessant om ervaringen uit te blijven wisselen! Hoe oud zijn hun kinderen?
De spalkjes zitten btw perfect! Nu nog lopen! Hij is vandaag gestart op de TPG (medische peutergroep in revalidatiecentrum) via het zkh. Zij zullen ook advies geven over welke school volgend jaar het beste bij hem past. Verder is er een heel behandelteam fysio, ergo, logopedie, psycho etc. Hoop dat het zn vruchten afwerpt.
Trouwens, ik had nog iets. Ik heb toen mijn zoontje 3 is geworden een dubbelde kb aangevraagd om alle extra kosten een beetje te drukken. Ik moest een hele vragenlijst invullen en het CIZ bekijkt of je er dan voor in aanmerking komt. Ze hebben mn zoon het toegezegd. Misschien ook iets voor jullie in de toekomst? Er zijn namelijk heel veel mensen die dit niet weten. Dus misschien een tip?

Plaats reactie