Rolandische epilepsie

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Anouk Akkermans
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 mei 2019, 09:49

Rolandische epilepsie

Bericht door Anouk Akkermans » 05 mei 2019, 08:59

Afgelopen week hebben wij te horen gekregen dat onze dochter Linn van 7 jaar Rolandische epilepsie heeft. Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen van ouders met kinderen met deze specifieke epilepsie. Wellicht kan dat onze angst en bepaalde gevoelens wat wegnemen. We vinden de aanvallen nl vrij heftig, haar hele gezicht trilt , ze kwijlt heel veel en ze kan bijna niet ademen. De aanvallen komen in de ochtend wanneer ze wakker is en komen vrij regelmatig (1 a 2- wekelijks).

Groetjes Anouk

simpie_52
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 nov 2019, 12:06

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door simpie_52 » 12 nov 2019, 12:10

Hallo Anouk,

onze dochter heeft deze aanvallen nu sinds maart en dan zo iedere 4 a 5 weken.
Vorige maand hebben we de bevestiging vanuit het ziekenhuis gehad dat het om de rolandische vorm gaat.

Zoals je de aanvallen beschrijft herken ik wel, precies hetzelfde als bij onze dochter.
Afgelopen nacht was de 2e aanval in 2 weken en ook haar armen en benen deden nu mee.

Slikt jullie dochter medicijnen? Ik ben nieuwsgierig of deze helpen en wat de bijwerkingen ervan zijn.

Mvg,
Mariska

Anouk Akkermans
Berichten: 2
Lid geworden op: 04 mei 2019, 09:49

Re: Rolandische epilepsie

Bericht door Anouk Akkermans » 13 nov 2019, 14:07

Hoihoi, op dit moment slikt linn nog geen medicijnen. We proberen zo lang mogelijk zonder te doen omdat we het vrij heftige medicijnen vinden dus zolang de aanvallen nog niet opwegen tegen de nadelen vd medicijnen (in overleg natuurlijk met de arts) proberen we dat uit te stellen. Linn was 3 maanden aanvalsvrij tot het einde vd zomervakantie, toen had ze wel een paar keer per week een aanval. Bij ons is het nog altijd zonder vallen, alleen in het gezicht met ademhalingsproblemen. Dit voor zo’n 6 weken en sinds september weer aanvalsvrij. Alhoewel ze al 2 weken hoofdpijn heeft en misselijk blijft dus heb haar nu al wel 2 dagen thuis van school om rust te geven omdat ik een aanval vermoedt binnenkort.. Je blijft er de hele tijd mee bezig waar je goed aan doet... dus qua medicijnen kan ik je geen tips geven omdat wij proberen dit zo lang mogelijk uit te stellen...

Plaats reactie