PVL in voldragen kind

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Miss C
Berichten: 5
Lid geworden op: 20 jan 2019, 10:10

PVL in voldragen kind

Bericht door Miss C » 22 mar 2019, 11:50

Beste,

Mijn zoon is pas op 8 jarige leeftijd gediagnosticeerd met de diagnose dyskinetische cerebrale parese. Er zit een lang verhaal achter die ik hier zo kort mogelijk zal proberen te schrijven. Ik zou geaag willen weten of er andere ouders zijn die een kind hebben met PVL waarvan je van mening bent dat dit door perinatale asfyxie komt.

Mijn zoon werd geboren bij 38 wkn d.m.v. inleiding met 3 prostins. Ik had in laatste paar maanden zwangersschapsdiabetes dieet gecontroleerd. De weeen kwamen moeilijk op gang en na 3 prostins volgde een weeën storm. Epiduraal gehad en de EFM (CTG van ongeboren kind vertoonde een afwijkend hartritme). Dit gebeurde rond 23.00u 's avonds. Ik kreeg een infuus en werd geadviseerd op mijn zij te liggen. Volgende ochtend werd ik wakker gemaakt met de mededeling dat mijn kind foetale nood had. Mijn zoon werd toen d.m.v. vacuüm pomp om 07.29 geboren - hij woog 3125 gram. Hij huilde niet en is toen enkele minuten gereanimeerd, conform medische notities met enkel zuurstof 02. Daarna was hij erg slap en huilde niet. Borstvoeding lukte niet. Desondanks is mijn zoon aangekleed en zijn we naar de normale moeder en kind afdeling gebracht. Mijn kind werd daar wakker maar was zeer zwak doch onrustig, huilde ontzettend veel en spuugde veel, kon geen borstvoeding tot zich nemen en wij zijn derhalve kant en klare kleine flesjes melk formula aangeboden. Wij zijn de volgende ochtend naar huis gestuurd. Thuis kreeg hij in de eerste week heftige convulsies. Dit is maar 1 x gebeurd. Verder had hij absences, tremors en problemen met temperatuur regulatie. Ik ben meerdere keren bij de huisarts geweest en wij kregen ook wekelijks thuis bezoek van de huisarts om mijn zoon te observeren. Pas toen hij bijna 2 maanden oud was werden wij verwezen naar een ander ziekenhuis voor onderzoek. Daar werd vastgesteld dat hij nystagmus heeft, visusstoornus, hypotonie en een ontwikkelingsachterstand. MRI werd pas verricht toen hij 19 maanden was. Deze was blijkbaar normaal. Mijn zoon groeide op met allerlei problemen in cognitie, reflux, tekenen van ASS en ADHD, grove en fijne motoriek problemen, visusstoornis en nystagmus. Het zat mij niet lekker en ik heb altijd het idee gehad dat dit wel neurologisch van aard was en dat dit komt door de foetale nood/perinatale asfyxie. Mijn vermoeden was dat mijn zoon lijdt aan een cerebrale parese. Ik heb dit jaren volgehouden maar voelde mij o.a. door de kinderarts en revalidatiearts niet gehoord. Mij werd voorgehouden dat dit complex DCD was. Ik gaf niet op en bij 6 jarige leeftijd werd mijn zoon opnieuw verwezen naar een kinderneuroloog. Er zijn allerlei testen gedaan en op 7 jarige leeftijd opnieuw een MRI van zijn hersenen. Uit deze MRI constateerde het ziekenhuis signaal verhoging witte stof bij de achterhoornen van beide ventrikels. Er staat bij "mogelijk PVL". Het wordt dus in het midden gelaten - en is dus nog steeds onduidelijk. Nu ben ik van mening dat dit door medische nalatigheid komt rondom de bevalling en het feit dat er geen nazorg is geweest voor mijn kind op neonatologie. Mijn kind werd niet opgenomen op neonatologie voor observatie of ondersteuning. Ondanks dat hij beademd was en foetale nood had tijdens weeen. Mij wordt nu door dit zelfde ziekenhuis verteld dat ze hem niet op neonatologie hebben opgenomen omdat er geen duidelijke tekenen waren in het kind bij of na de geboorte van trauma of asfyxie. Er staat in de medische notities zelfs bij mooi roze en alert en er staat niets over het feit dat hij zwak was en geen borstvoeding kon nemen. De apgar is 6 en 9. Er is geen oorzaak genetisch of anderzijds gevonden voor de mogelijke PVL . Punt is dat de cerebrale parese mijn zoon zijn hele leven zal blijven achtervolgen en zeker ook beperkt. Ik kan mij hier dus ook niet bij neerleggen. Het voelt verkeerd en klinkt m.i. naar medische nalatigheid. Zijn er meer ouders die een dergelijke ervaring hebben meegemaakt of mij kunnen adviseren wat te doen. Ik heb een jurist ingeschakeld maar deze zegt ook omdat mijn zoon niet is opgenomen op NICU / neanatologie en dat diagnose "mogelijk PVL" vaag is, ze waarschijnlijk niets voor ons kan betekenen. Ze zegt verder geven notities aan dat hij gezond was. Ik weet dat dit leugens zijn van het ziekenhuis te Engeland. Dit verzin je als ouder toch niet. Voor de goede orde zoon is in een ziekenhuis in Engeland geboren. Ik ben toen zoon 2 werd teruggekeerd naar Nederland. De tweede MRI en andere onderzoeken zijn in Nederland verricht.

mozu
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 dec 2018, 08:59

Re: PVL in voldragen kind

Bericht door mozu » 08 mei 2019, 11:58

Hi, ik heb een dochtertje met PVL (zij is nu bijna 8 maanden). Ons verhaal is anders maar ik herken wel een aantal dingen. Mijn dochter heeft pas 4 uur na de bevalling hulp met ademhalen gekregen, terwijl al die tijd bleek dat ze te weinig zuurstof kreeg. Ik wil het er weleens met je over hebben, als jij daar ook behoefte aan hebt. Bij mijn dochtertje is nu al te zien dat zij cerebrale parese heeft, maar hoe zich dat zal gaan uiten...? Je kunt me mailen als je wilt: moniek.zuidema@gmail.com. Groetjes

Plaats reactie