Iemand bekend met het BRS Syndroom?

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
SanneE
Berichten: 4
Lid geworden op: 27 feb 2019, 12:29

Iemand bekend met het BRS Syndroom?

Bericht door SanneE » 27 feb 2019, 13:13

Hoi allemaal, vorige week is er na 3 jaar lang onderzoeken eindelijk een diagnose gesteld bij onze zoon (nu 3,5) wat zijn taal achterstand verklaard. Uit DNA onderzoek is gebleken dat hij het BRS Syndroom heeft (Brainbridge Rovers Syndroom). Gelukkig wel een in een milde vorm want heeft veel kenmerken zien wij helemaal niet terug bij onze zoon. Hij loopt ver achter met taal. Kan nu ongeveer 35 woordjes zeggen en soms plakt hij er wat achter elkaar. Hij begint ons nu gelukkig wel na te praten in klanken en we zien vooruitgang. Motorisch is hij wat onstabiel. Valt wat vaker maar al met al mensen zien niets aan hem. Al 3 jaar roepen we er is iets met hem. MRI scan gehad, vele onderzoeken, vele dokters gezien en nu eindelijk is er een naam! Heel dubbel want we kunnen hem er niet helemaal in vinden maar fijn dat het nu eindelijk een naam heeft. Wij zijn benieuwd of er andere ouders zijn bij wie dit syndroom bekend is? De dokters geven aan dat er 1 kindje meer is in Nederland waarbij het is vastgesteld. Maar misschien herkennen jullie de naam? We zijn nu zoekende hoe nu verder. Hij zit sinds september al op een speciaal kinderdagverblijf (Pento) 3 ochtenden in de week speciaal gericht op Taal (TOS). En zal naar alle waarschijnlijkheid in september naar speciaal onderwijs gaan. Het is een super leuk jongetje, heel sociaal, kunnen hem overal mee naar toe nemen. Mensen zien ook niets aan hem. Wie oh Wie kent dit syndroom? En zijn er ervaringen?

SanneE
Berichten: 4
Lid geworden op: 27 feb 2019, 12:29

Re: Iemand bekend met het BRS Syndroom?

Bericht door SanneE » 01 apr 2019, 11:15

https://www.kinderneurologie.eu/onsverhaal/bainbridge%20ropers.php

Ons verhaal is geplaatst op de website. Misschien zijn er mensen die ons verhaal herkennen?

Plaats reactie