Re: Foutje op NAA-15 gen chromosoom 4q31.1 contact gezocht
Geplaatst: 24 jan 2023, 16:07
Hallo,
Onze dochter is te vroeg geboren en omdat zij een te klein hoofdje had, geen zuigreflex ... hebben ze vanuit het ziekenhuis zelf het initiatief genomen om bloed te nemen en dit verder te laten controleren. Daaruit is dan gebleken dat ze een gen mist. Mijn man en ik hebben ons bloed dan ook laten controleren en daaruit bleek dat ik drager ben. We zijn dan in contact gebracht met een professor van Leuven die ons verder geholpen heeft en ook doorgestuurd heeft naar een revalidatiecentrum. Hier kan onze dochter binnenkort naartoe gaan. Ze heeft een fijne en grove motorische achterstand en ook praten doet ze nog steeds niet...
Als uw gevoel zegt dat je het verder wil laten onderzoeken moet je dit doen. Uw gevoel volgen! Zoveel te sneller kunnen ze je kindjes verder helpen!
Vriendelijke groeten
Ellen
Onze dochter is te vroeg geboren en omdat zij een te klein hoofdje had, geen zuigreflex ... hebben ze vanuit het ziekenhuis zelf het initiatief genomen om bloed te nemen en dit verder te laten controleren. Daaruit is dan gebleken dat ze een gen mist. Mijn man en ik hebben ons bloed dan ook laten controleren en daaruit bleek dat ik drager ben. We zijn dan in contact gebracht met een professor van Leuven die ons verder geholpen heeft en ook doorgestuurd heeft naar een revalidatiecentrum. Hier kan onze dochter binnenkort naartoe gaan. Ze heeft een fijne en grove motorische achterstand en ook praten doet ze nog steeds niet...
Als uw gevoel zegt dat je het verder wil laten onderzoeken moet je dit doen. Uw gevoel volgen! Zoveel te sneller kunnen ze je kindjes verder helpen!
Vriendelijke groeten
Ellen