SUNCT

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Bemmel
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 dec 2018, 22:15

SUNCT

Bericht door Bemmel »

Wie heeft er ervaring met SUNCT bij kinderen? Het gaat om mijn kleinzoon van 11 jaar waarvan SUNCT is vastgesteld met de conclusie er is niets aan te doen, dat betekent dat een kind de gehele dag enorme pijn aanvallen in zijn hoofd heeft en gilt van de pijn en zich met slaan en gillen de ene na de andere aanval verwerkt. Dat is onmenselijk en niet om aan te zien en mee te maken laat staan dat je het als kind dagelijks meemaakt en soms flauw valt.
Er is nog veel meer te vertellen maar de ouders zijn hopeloos en gaan er onderdoor vandaar mijn vraag wie heeft er ervaring mee en waar is nog een oplossing of advies te verkrijgen. Al is het in het buitenland dat is geen probleem.
Henriette
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 mei 2022, 11:32

Re: SUNCT

Bericht door Henriette »

Onze zoon heeft sinds zijn 5e aanvallen in periodes van ongeveer 5 maanden. Daartussen is hij steeds enkele jaren aanvalvrij geweest. Sinds kort (hij is nu 17) heeft hij de diagnose Sunct/ SUNA. De aanvallen zijn voor de eerste keer anders van aard (intenser en de periode duurt langer). Hij neemt medicatie en die lijkt iets te helpen: latromigine. Ook wij tasten in het duister over het verloop. Wij gaan nu proberen hem zover te krijgen dingen uit te proberen zoals; gezonder ritme, minder suiker eten, meer sporten etc. Je leest overal dat je zelf moet uitzoeken wat helpt. Dat is n zoektocht die tijd kost. Wij vinden het ook vreselijk en zouden de aandoening graag van hem overnemen. We hopen dat de aanvallen binnenkort weer voor enkele jaren verdwijnen. Heel veel sterkte en succes! Henriette
Henriette
Berichten: 2
Lid geworden op: 29 mei 2022, 11:32

Re: SUNCT

Bericht door Henriette »

Oooo nee; ik zie nu pas dat uw bericht uit 2018 is! Ik hoop dat het n stuk beter gaat met uw kleinzoon! Hartelijke groet, Henriette
Plaats reactie