Wie heeft er ervaring met SUNCT bij kinderen? Het gaat om mijn kleinzoon van 11 jaar waarvan SUNCT is vastgesteld met de conclusie er is niets aan te doen, dat betekent dat een kind de gehele dag enorme pijn aanvallen in zijn hoofd heeft en gilt van de pijn en zich met slaan en gillen de ene na de andere aanval verwerkt. Dat is onmenselijk en niet om aan te zien en mee te maken laat staan dat je het als kind dagelijks meemaakt en soms flauw valt.
Er is nog veel meer te vertellen maar de ouders zijn hopeloos en gaan er onderdoor vandaar mijn vraag wie heeft er ervaring mee en waar is nog een oplossing of advies te verkrijgen. Al is het in het buitenland dat is geen probleem.
SUNCT
Re: SUNCT
Onze zoon heeft sinds zijn 5e aanvallen in periodes van ongeveer 5 maanden. Daartussen is hij steeds enkele jaren aanvalvrij geweest. Sinds kort (hij is nu 17) heeft hij de diagnose Sunct/ SUNA. De aanvallen zijn voor de eerste keer anders van aard (intenser en de periode duurt langer). Hij neemt medicatie en die lijkt iets te helpen: latromigine. Ook wij tasten in het duister over het verloop. Wij gaan nu proberen hem zover te krijgen dingen uit te proberen zoals; gezonder ritme, minder suiker eten, meer sporten etc. Je leest overal dat je zelf moet uitzoeken wat helpt. Dat is n zoektocht die tijd kost. Wij vinden het ook vreselijk en zouden de aandoening graag van hem overnemen. We hopen dat de aanvallen binnenkort weer voor enkele jaren verdwijnen. Heel veel sterkte en succes! Henriette