Sensenbrennersyndroom

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Anouskakonings
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 dec 2018, 12:21

Sensenbrennersyndroom

Bericht door Anouskakonings » 17 dec 2018, 17:32

Hallo allemaal.

Onze zoon Jayvano heeft het sensenbrennersyndroom
Dit komt omdat zowel ik als me vriend dragerschap dragen.
Dit wisten wij allebei niet.

Jayvano heeft in het syndroom eigelijk op 2 punten na alle punten problematieken bijliggen. Gelukkig alleen de ogen en het het niet.

Wij vragen ons zichzelf af of er nog meer ouders zijn in nederland.

Helaas vanuit de artsen krijgen wij 0 op de vraag. Maar stiekem hopen wij ouders te vinden met een knapperd net als onze Jayvano.

Of in het ernstigste / verdrietigste geval een mooie knapperd hebben gehad met dit syndroom.

Wij zouden heel graag is kletsen willen met jullie.

Wij horen het super graag.


Gr ons

Anouskakonings
Berichten: 2
Lid geworden op: 06 dec 2018, 12:21

Re: Sensenbrennersyndroom

Bericht door Anouskakonings » 25 dec 2019, 11:56

Weet of kent er iemand met het sensenbrenner syndroom


Wij willen graag contact.

Plaats reactie