Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
happymomma
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 dec 2018, 18:09

Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door happymomma » 11 dec 2018, 10:30

Mijn zoon van bijna 4 heeft een ontwikkelingsachterstand van bijna 2 jaar met uitschieter naar beneden op spraak taal alleen begrip is wel goed. Bijkomende problematiek is slechte concentratie, slechte prikkel verwerking, hypermobiliteit, hypergevoelig en overprikkeling. Volgend jaar wordt hij 4 en we zijn op zoek naar een school. We kijken nu bij CMB van Kentalis. Ik ben benieuwd of er ouders in een soortgelijke situatie zitten of al verder zijn met tips!

Voetlicht68
Berichten: 2
Lid geworden op: 21 dec 2018, 13:35

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door Voetlicht68 » 01 jan 2019, 12:44

Hallo Happymomma,

Allereerst een mooi en goed 2019 toegewenst. Ik ging even kijken of er al iemand op mijn oproep had gereageerd maar helaas. Ik zag dat jij ook nog geen reacties hebt dus ik laat even wat horen. Ik heb in een vergelijkbare situatie gezeten als jullie, een ontwikkelingsachterstand die zich in de eerste jaren openbaart zonder dat je weet waar die vandaan komt. Mijn dochter is inmiddels 19. Een aantal jaren geleden werd ontdekt met exoom sequencing dat zij een genetische afwijking heeft die wij niet hebben. Sinds kort is duidelijk dat deze afwijking verantwoordelijk is voor de achterstand. Dat geeft zowel haar als ons wat meer rust. Het kan heel goed zijn dat in de toekomst ook bij jullie zoon een diagnose kan worden gesteld.
De zoektocht naar wat er met je kind aan de hand is en welke zorg/begeleiding daar het beste bij past, maar ook dealen met de verwachtingen van anderen die niet goed begrijpen wat er aan de hand is, is heel intensief. Zeker als de beperking uiterlijk niet aan je kind te zien is. Ik wens jullie in ieder geval veel sterkte en het aller, allerbeste voor je zoon!
Groeten, Ilona

Froukepouk
Berichten: 2
Lid geworden op: 09 jan 2019, 10:49

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door Froukepouk » 09 jan 2019, 11:02

Herkenbaar die zoektocht naar passend onderwijs! Onze zoon is 5,5 jaar. Is na wikken en wegen naar Speciaal Onderwijs gegaan (cluster 3). Ook een ontwikkelingsachterstand, inmiddels een zeldzaam syndroom ontdekt en daardoor wat meer duidelijkheid. We zijn heel blij met de keuze die we gemaakt hebben voor speciaal onderwijs! Op deze school kan hij in zijn eigen tempo ontwikkelen, kleine klas, onder schooltijd therapie.

We zijn op verschillende scholen gaan praten en kijken. Hebben hem gewoon een beetje uitgelegd en ook meegenomen. We zijn gaan kijken op een reguliere basisschool en op een SBO - Speciaal Basisonderwijs. Uiteindelijk kwamen we dus bij een SO -Speciaal Onderwijs.

Toen hij pas naar deze school ging moesten we echt wel wennen. Vragen als: ' past ons kind hier echt? Is dit echt het beste onderwijs voor hem?'. En andere kinderen zien met beperkingen is ook confronterend. Dit is een proces van rouwen waar we doorheen zijn gegaan, omdat zijn ontwikkeling anders loopt dan bij de andere kinderen en je je zorgen maakt over wat nog komen gaat aan hobbels.

Succes met je zoektocht! Gelukkig zijn er een hoop mogelijkheden in ons land ;)

Marietje
Berichten: 4
Lid geworden op: 04 feb 2019, 15:05

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door Marietje » 04 feb 2019, 15:38

Onze zoon van 7 heeft een (milde) ontwikkelingsachterstand en last van tenenloop. Met zijn 4 zijn wij langzaam erachter gekomen dat hij zich toch net wat anders ontwikkelde dan leeftijdsgenoten en met name ook het consequent tenenlopen wat op ging vallen. In beginsel werd hier weinig aandacht aan geschonken, hoorde bij de ontwikkeling, ging vanzelf wel over, nachtelijke pijn in de benen werd geschoven onder het noemer groeipijn.
Van fysio bij kinderrevalidatiearts terecht gekomen, van daaruit een MDO gedaan en bij Neuroloog terecht gekomen, na een schone MRI van hoofd en rug bij de klinisch geneticus terecht gekomen voor een exoom sequencing onderzoek.
Hieruit is nu uiteindelijk naar voren gekomen dat er een afwijking zit op één van de kopieën van het FARS2 gen maar hier is nog heel weinig over bekend, we kunnen het vergelijken met een milde vorm van HSP. HSP is stijve spasticiteit in de benen wat uiteindelijk dan zijn tenenloop verklaard.
Maar naast het stukje HSP-achtige syndroom heeft hij ook last van DCD/Dyspraxie, maar ook dit is een aanduiding en niet zo hard als diagnose gesteld. Het is voor nu nog onduidelijk of er nog een relatie is tussen het HSP en DCD/Dyspraxie.
Bij het MDO onderzoek heeft hij ook een intelligentietest gehad en daaruit is voort gekomen dat hij gewoon een gemiddelde intelligentie heeft maar hij heeft problemen in de fijne en grove motoriek alsmede spraakproblemen.
Hij gaat wel naar regulier onderwijs, zit nu in groep 3 en tot nu toe nog geen aanpassingen nodig gehad maar het is onduidelijk of hij regulier onderwijs kan blijven bijbenen.

Voor mij is het nu vaak veelvoudig moeten uitleggen dat hij een gewoon normaal begrip heeft, alleen dit dus niet altijd kan uiten in spraak of motoriek. Maar heel vaak wordt hij daarom nu als "jonger" behandeld en vaak alsof hij niet begrijpt wat er van hem verwacht wordt, en dat frustreert hem vaak. Als ook dat hij graag wil kunnen wat andere kindjes kunnen, maar zijn benen niet meewerken en hij hier ook veel pijn aan heeft.

vadervan1
Berichten: 2
Lid geworden op: 21 feb 2019, 09:48

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door vadervan1 » 21 feb 2019, 10:19

hallo happymomma,

mijn zoontje word in maart 5 en zit nu 8 maanden op speciaal basisonderwijs ivm een ontwikkelingsachterstand. dit komt bij hem doordat de linker kleine hersenen niet goed zijn aangemaakt en hierdoor met name op spraak en begrip en wat motoriek achterloopt. wij hebben zelf aangestuurd op een MRI omdat wij het vermoeden hadden dat er iets niet pluis was. het speciaal basisonderwijs is wel de beste keuze die wij voor hem hebben kunnen maken omdat hij zou verzuipen in het reguliere basisonderwijs. op speciaal basisonderwijs kleinere klassen en meer aandacht voor elk kind. hij gaat vrolijk heen en komt vrolijk weer terug. Omdat wij er vrij vroeg bij waren hebben wij een gesprek aangevraagd met regulier basisonderwijs, de kinderopvang en speciaal basisonderwijs. In dit groepje hebben wij gezamelijk besloten obv ieder zijn ervaringen met ons kleintje. voor ons als ouders was dit gesprek met name erg prettig al is zo'n gesprek met meerdere partijen niet standaard. hopelijk helpt mijn verhaal je en vind je de juiste plek voor je kleine.

Moeder van 2
Berichten: 1
Lid geworden op: 04 nov 2017, 23:40

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door Moeder van 2 » 22 feb 2019, 17:25

Goedemiddag,

Hier ook een mama met een zoon van bijna 4 met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Geen diagnose en vanaf zijn geboorte al bezig met de zoektocht naar wat er met hem aan de hand is. We zijn vrij snel terecht gekomen bij stichting MEE en Intergrale Vroeghulp. Zij hebben ons erg goed begeleid en sinds zijn tweede verjaardag gaat hij naar een medisch Kinder dagverblijf waar hij de aandacht krijgt die hij verdient.
Alle mogelijke onderzoeken zijn inmiddels gedaan en allerlei databases zijn geraadpleegd maar tot op heden nog GEEN diagnose. Onze zoon is geboren met een hormonale stoornis, waardoor hij weinig tot geen testosteron aanmaakt, hij had een vastzittend hartklepje die ze los hebben gemaakt dmv een hartkatheterisatie toen hij 6 weken oud was. Hij heeft een heupdysplasie waaraan hij afgelopen nov/dec beiderzijds een salter behandeling heeft ondergaan en daarvoor 2 maanden in een gipsbroek heeft gezeten. Vorig jaar heeft hij tijdens een hevige griep enkele epileptische aanvallen gehad waarvoor hij nu medicijnen krijgt.
Verder doet onze zoon eigenlijk alleen maar wat kinderen van rond de 1 1/2 jaar oud doen. Eet hij slecht, heeft daardoor ondergewicht en ook praat hij niet. Hij is vaak gefrustreerd waardoor hij iedereen om zich heen ineens slaat krabt of knijpt. Hij kan niet communiceren dus vandaar dat dit zijn manier is.
Onze zoon is een heel rustig en lief jongetje wat graag knuffelt en weinig vraagt om aandacht. Hij kan goed alleen spelen en gefascineerd en geconcentreerd een mooie tekenfilm kijken..soms zelfs 2/3 x achter elkaar dezelfde film. Hij geniet van muziek en instrumenten.
We willen zo graag begrijpen wat er in hem omgaat maar door het niet communiceren is dit vaak onmogelijk.
Op het medisch kinderdagverblijf waar hij nu zit kan hij zeker tot 5 jaar blijven dus hoef ik me over school nog geen zorgen te maken. We hopen dat er ooit een dag komt dat er meer duidelijk wordt waarom onze zoon dit allemaal heeft moeten doorstaan en wat we nog kunnen verwachten.

SanneE
Berichten: 4
Lid geworden op: 27 feb 2019, 12:29

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door SanneE » 27 feb 2019, 13:17

Hoi,

Herken me deelds in je verhaal. Wij zijn ook bijna 3,5 jaar zoekende geweest. Onze zoon liep achter op fysiek gebied en ook taal bleef achterwege. Logopedie, fysio het hielp allemaal niets. Een MRI Scan van zijn hoofd laten maken maar ook hier waren geen gekke dingen op te zien. Afgelopen oktober hebben we een DNA onderzoek laten doen en hier is uit gebleken dat hij het BRS Syndroom heeft. Gek om na 3,5 jaar aan onderzoeken en naam te hebben wat zijn achterstand verklaard. Echter zijn ook heel veel kenmerken niet passend in onze zoon dus ook voor ons een beetje dubbel.
Onze zoon zit ook op een KDV speciaal gericht op taal (Pento) voor 3 ochtenden per week. En in September als hij 4 wordt gaat hij naar alle waarschijnlijkheid starten op speciaal onderwijs (Kentalis). Ik zou als ik jullie was met de dokters gaan praten dat je onderzoek wilt naar de achterstand van jullie zoontje. Uit ervaring spreek ik dat je echt moet opkomen en doorbijten.. helaas..

Succes met alles.

Cornelius
Berichten: 2
Lid geworden op: 30 jan 2020, 12:20

Re: Ervaring/herkenning gezocht: ontwikkelingsachterstand zonder diagnose

Bericht door Cornelius » 30 jan 2020, 12:54

Wij zitten in dezelfde situatie. Hier is de link naar mijn introductie op dit forum vandaag: https://www.kinderneurologie.eu/forum/viewtopic.php?f=3&t=2250

Plaats reactie