Hoi,
Ons zoontje van 4 heeft sinds 2 jaar oftalmoplegische migraine. Wij zouden graag in contact komen met andere ouders
meteen kind die dit heeft. Het is erg zeldzaam en er is weinig informatie over.
Groeten Roos
Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
-
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 14 nov 2018, 21:37
-
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09
Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
Dag Roos,
Onze dochter van 5 heeft ook oftalmoplegische migraine. Ze heeft sinds haar 3e jaar tot en met nu zo’n 4 aanvallen gehad.
Onze dochter van 5 heeft ook oftalmoplegische migraine. Ze heeft sinds haar 3e jaar tot en met nu zo’n 4 aanvallen gehad.
-
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 03 dec 2018, 17:40
Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
onze dochter van 12 heeft sinds bijna een jaar af en toe een migraine-aanval met aura. Ik las ergens dat vitamine B-supplementen kunnen helpen. Heeft iemand hier ervaring mee? Ook andere tips zijn welkom.
Groetjes, Mieke
Groetjes, Mieke
Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
Onze zoon van 6 heeft sinds 2 jaar oftalmoplegische migraine (met blijvende schade, die inmiddels operatief is gecorrigeerd). Wij weten zelf niet zo goed hoe we ermee om moeten gaan. Kom net terug uit de VU na een "aanval". Extra pijnstilling gekregen (niks spannends) maar oh oh wat is het moeilijk om je mannetje zo te zien.
Wel een vraag aan andere ouders; bij ons zijn de "aanvallen" (2 a 3x per jaar) altijd gekoppeld aan zijn weerstand; griepgolf op school is bijna altijd raak. De pijn aan zijn hoofd overschaduwt dan de rest. Is het bij jullie ook vaak in combinatie met wat anders, of losstaand?
Wel een vraag aan andere ouders; bij ons zijn de "aanvallen" (2 a 3x per jaar) altijd gekoppeld aan zijn weerstand; griepgolf op school is bijna altijd raak. De pijn aan zijn hoofd overschaduwt dan de rest. Is het bij jullie ook vaak in combinatie met wat anders, of losstaand?
Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
Hallo ik heb een dochter van 12 jaar met migraine aanvallen met aura daarom had ik graag contact gehad met nog ouders met het zelfde probleem i niet altijd makkelijk kan soms maar halve dagen naar school gaan gr
-
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09
Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
Inmiddels heeft mijn dochter alweer een paar aanvallen gehad. De vorige keer minder erg dan de huidige. (Dit keer is haar ooglid volledig gesloten terwijl dit de vorige keer niet aan de hand was) Bij de eerste tekenen geven we haar prednisolon (5 dagen achter elkaar, 2 maal daags) in de hoop dat dit het herstelproces bevordert. Gelukkig heeft ze er zelf niet zo’n last van (alleen voordat haar zenuwen uitvallen heeft ze last van hoofdpijn) zichtbare schade is er tot nog toe niet op de pupilgrootte na. (Het aangedane oog heeft een kleinere pupil en zorgt er voor dat de pupil van haar goede oog groter wordt( compensatie?)) Ikzou graag weten of andere behandelingen betere effecten hebben en andere tips zijn natuurlijk ook welkom
-
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09
Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
Inmiddels heeft mijn dochter alweer een paar aanvallen gehad. De vorige keer minder erg dan de huidige. (Dit keer is haar ooglid volledig gesloten terwijl dit de vorige keer niet aan de hand was) Bij de eerste tekenen geven we haar prednisolon (5 dagen achter elkaar, 2 maal daags) in de hoop dat dit het herstelproces bevordert. Gelukkig heeft ze er zelf niet zo’n last van (alleen voordat haar zenuwen uitvallen heeft ze last van hoofdpijn) zichtbare schade is er tot nog toe niet op de pupilgrootte na. (Het aangedane oog heeft een kleinere pupil en zorgt er voor dat de pupil van haar goede oog groter wordt( compensatie?)) Ikzou graag weten of andere behandelingen betere effecten hebben en andere tips zijn natuurlijk ook welkom
-
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09
Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind
Of een griepgolf hier iets mee te maken heeft durf ik niet te stellen. (Is wel eens door mn hoofd gegaan) er zit niet echt een bepaalde regelmaat in. Soms slaat het een jaar over.