Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Welkom op het kinderneurologie forum. Door het plaatsen van een berichtje op het forum kunt u in contact komen met andere kinderen en ouders. Let op dit is een open forum. Dit betekent dat iedereen uw geplaatste berichten kan lezen. Om een bericht te plaatsen moet u zich aanmelden
Plaats reactie
Rooshoogeveen
Berichten: 1
Lid geworden op: 14 nov 2018, 21:37

Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door Rooshoogeveen » 14 nov 2018, 21:54

Hoi,

Ons zoontje van 4 heeft sinds 2 jaar oftalmoplegische migraine. Wij zouden graag in contact komen met andere ouders
meteen kind die dit heeft. Het is erg zeldzaam en er is weinig informatie over.

Groeten Roos

JeroenSchut
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09

Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door JeroenSchut » 22 nov 2018, 19:46

Dag Roos,

Onze dochter van 5 heeft ook oftalmoplegische migraine. Ze heeft sinds haar 3e jaar tot en met nu zo’n 4 aanvallen gehad.

KellyDaump
Berichten: 1
Lid geworden op: 03 dec 2018, 17:40

Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door KellyDaump » 07 dec 2018, 00:44

onze dochter van 12 heeft sinds bijna een jaar af en toe een migraine-aanval met aura. Ik las ergens dat vitamine B-supplementen kunnen helpen. Heeft iemand hier ervaring mee? Ook andere tips zijn welkom.
Groetjes, Mieke

hidde
Berichten: 1
Lid geworden op: 27 jan 2019, 20:16

Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door hidde » 27 jan 2019, 20:25

Onze zoon van 6 heeft sinds 2 jaar oftalmoplegische migraine (met blijvende schade, die inmiddels operatief is gecorrigeerd). Wij weten zelf niet zo goed hoe we ermee om moeten gaan. Kom net terug uit de VU na een "aanval". Extra pijnstilling gekregen (niks spannends) maar oh oh wat is het moeilijk om je mannetje zo te zien.

Wel een vraag aan andere ouders; bij ons zijn de "aanvallen" (2 a 3x per jaar) altijd gekoppeld aan zijn weerstand; griepgolf op school is bijna altijd raak. De pijn aan zijn hoofd overschaduwt dan de rest. Is het bij jullie ook vaak in combinatie met wat anders, of losstaand?

lindsay
Berichten: 2
Lid geworden op: 11 feb 2019, 12:50

Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door lindsay » 11 feb 2019, 12:55

Hallo ik heb een dochter van 12 jaar met migraine aanvallen met aura daarom had ik graag contact gehad met nog ouders met het zelfde probleem i niet altijd makkelijk kan soms maar halve dagen naar school gaan gr

JeroenSchut
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09

Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door JeroenSchut » 23 jan 2020, 01:11

Inmiddels heeft mijn dochter alweer een paar aanvallen gehad. De vorige keer minder erg dan de huidige. (Dit keer is haar ooglid volledig gesloten terwijl dit de vorige keer niet aan de hand was) Bij de eerste tekenen geven we haar prednisolon (5 dagen achter elkaar, 2 maal daags) in de hoop dat dit het herstelproces bevordert. Gelukkig heeft ze er zelf niet zo’n last van (alleen voordat haar zenuwen uitvallen heeft ze last van hoofdpijn) zichtbare schade is er tot nog toe niet op de pupilgrootte na. (Het aangedane oog heeft een kleinere pupil en zorgt er voor dat de pupil van haar goede oog groter wordt( compensatie?)) Ikzou graag weten of andere behandelingen betere effecten hebben en andere tips zijn natuurlijk ook welkom

JeroenSchut
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09

Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door JeroenSchut » 23 jan 2020, 01:12

Inmiddels heeft mijn dochter alweer een paar aanvallen gehad. De vorige keer minder erg dan de huidige. (Dit keer is haar ooglid volledig gesloten terwijl dit de vorige keer niet aan de hand was) Bij de eerste tekenen geven we haar prednisolon (5 dagen achter elkaar, 2 maal daags) in de hoop dat dit het herstelproces bevordert. Gelukkig heeft ze er zelf niet zo’n last van (alleen voordat haar zenuwen uitvallen heeft ze last van hoofdpijn) zichtbare schade is er tot nog toe niet op de pupilgrootte na. (Het aangedane oog heeft een kleinere pupil en zorgt er voor dat de pupil van haar goede oog groter wordt( compensatie?)) Ikzou graag weten of andere behandelingen betere effecten hebben en andere tips zijn natuurlijk ook welkom

JeroenSchut
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 nov 2018, 19:09

Re: Lotgenoten gezocht van oftalmoplegische migraine bij een kind

Bericht door JeroenSchut » 23 jan 2020, 01:15

Of een griepgolf hier iets mee te maken heeft durf ik niet te stellen. (Is wel eens door mn hoofd gegaan) er zit niet echt een bepaalde regelmaat in. Soms slaat het een jaar over.

Plaats reactie